起立性調節障害のお子さんがいる方 経験をお聞かせください。 中学生の娘が起立性調節障害です。私は母親

起立性調節障害のお子さんがいる方　経験をお聞かせください。

中学生の娘が起立性調節障害です。私は母親です。
毎日学校に行けるかどうか、遅刻なのか早退するのか欠席なのか毎日わかりません。行ける日は朝から行きます。行っても保健室にお世話になることもほぼ毎日。小児科には通院中で、処方薬を服用しています。

同じ経験をされた方のその後が聞きたく質問しました。
聞きたいことは、
・どのくらいの症状だったのか
・進路
・友達・学校・家族など周りの反応
・家の中での過ごし方など。
・配偶者の反応や我が子への対応
・保護者としてやったこと、やった方がいいこと

私自身現在は娘の毎日の体調・本人の要望を聞き登校時間を決め、遅刻早退の送迎対応もしています。
パートがある日は、欠席する場合は留守番しててもらい遅刻や早退はパートの中抜けなど対応ができないので遅刻は1人で行ってもらうか、早退は1人で帰ってもらうかです。
夫と話し合いを重ねていますが、基本の対応は私なのでどうしても理解がない言動があると「私のことなんでわかってくれないんだ」のような気持ちも生じてしまいます。ぶつかってしまいます。

カウンセリングも受けた方がいいのでは思い始めています。スクールカウンセラーとは何回か話したことはあります。検討しているのはそれとは別のカウンセリングです。
学校には無理に毎日行かなくてもいい、進路はなんとでもなる、まずは体調回復優先などは理解してるつもりです。

まとまりがない文章で申し訳ないのですが、ご意見頂戴したくどうぞよろしくお願いいたします。

No.2 ベストアンサー 回答者： muragan 回答日時： 2023/10/24 13:16

娘がODです。

（私は父親）

すみません、かなり長文失礼します！

小学5年生後半から現在19歳
もうかれこれ10年程になるので、どの頃のお話をすれば良いのか難しいですがご質問にお答えしますね。


・どのくらいの症状だったのか
どのくらい…？　重度ですね。
基本、目が覚めている時間は横になって寝ている。

初期　　頭痛、腹痛（重い便秘、胃痛）、気持ち悪い、起立時の目まい、不眠症　、急に倒れる

数年前　気持ち悪い、胃痛、不眠症、起立時の目まい、食事が取れない

現在　　気持ち悪い、軽度の胃痛、不眠症、起立時の目まい、たまに食事がとれない


・進路

中学、別室登校　中学は3年間で午後から登校40日くらいでしょうか…？　

高校、私立通信制　全日午前のみ登校する学校でしたが、コロナの影響でリモート授業がメインとなり通っていたのは高校1年時の1年間、高2~3はたまに登校。

現在、専門学校　全日登校ですが、毎日死にそうなくらい頑張りながら通ってますよ。（笑）
偶然、学校の先生が元ＯＤで苦しんだ方です。
娘の症状を見て「大人になれば楽になるよ」って言われたそうです。
娘曰く、もう大人なんだけどな…って言ってましたが（笑）


・友達・学校・家族など周りの反応

発病当初は病気自体を全く理解している人がおらず、本人を責める人間が多くいませんでしたね。
1~2年経過したくらいで、周りの協力を得られるようになった感じですが、私としては今でも当事者しか理解出来ない事だと、日々心を痛めている状況ですね。

おそらくですね、この先進学をしていくと同じ境遇の友達に出会うと思います。ODに限らず色々な障害を持っている子がいますが、その中でもODの子は物凄く優しい子が多いです。（お子さんもそうだと思います）
そして、その友達の中に自分と最も合う、優しく愛おしいくらいの友達が数人見つかると思います。
すると、そのお子さん同士で色々な発見や知識を身に付け、経験をいかし物事に対しての回避能力や、症状を薄める能力がついてきます。


・家の中での過ごし方など。
発病当初は午前中寝ていて夕方から元気、夜寝れない。
現在は体調の波がありますが、1日中ふさぎ込む事は無くなり、症状を自分なりに緩和して普通の人のように生きている時が多いような感じ…？


・配偶者の反応や我が子への対応
病気の理解はしていますが、心底理解はしていない。
基本私が娘の担当なのですが、たまにイラつく事がありますね…

対応については私がどうしても限界の時だけ手伝ってもらう感じですね。


・保護者としてやったこと、やった方がいいこと
ご夫婦二人で一緒に悩まない事。もし話がしたい時は必ず片方がポジティブな発言以外はしないってルールで、よほど辛くないかぎり担当親1人と娘で解
決する道を探る。

不安な発言を本人の前では絶対にしない、常に笑顔を心がける。

世の中の【普通】って言葉に拘らない。※これが1番大事！

娘と離れている時間があれば、30分でも1時間でも娘の事を頭の中から一切忘れる時間を作る。※これも大事！

あと、勉強はやれる時間（夜間、夜中）で良いので一緒に進めてあげてください。
高校、専門と同じ境遇の友達がたくさんいましたが、やはり普通の子との勉強の差が無い方が楽に過ごせるようですね。
うちの子は小6の後半～中3の勉強が全く出来なかったので高校時に相当苦労していました。
家庭内のPCで出来る色々な家庭内勉強の教材等も与えましたが、体調の良い日が少なく出来ませんでした…
親が一緒になって15分だけでも良いので毎日やれると変わると思いますよ。親や子供達が一緒というのが続けるコツかと思います。
（学校の授業は多くの時間かけ進めているので、勉強が出来る体調であれば問題無くついて行けると思います。）

※くれぐれも、【やらせる】に拘らないでくださいね。
　勉強をさせろ！って事ではありませんからね。少しでもやれるならやった　　　
　方が良いって事です。
　うちの娘のように全くやれなくても、何とか集団と歩調を合わせうまく誤　
　魔化す能力が芽生えます！　人間何とでもなります！！

あとは運動ですかね…？　
ラジオ体操やると良かったですね。
この運動は本当に理に適ていると思います。


私達も真っ暗な長いトンネルの中に入り丸9年が経過しています。
今でも毎日不安で心配で怖くて怖くて仕方ないです。
でも一番辛いのは娘本人ですよね…

考えても考えても、頑張っても頑張っても良い方向に進まず、期待しては裏切られるを繰り返し、先の見えない日々を毎日毎日耐えていましたが、ここ数年、薄っすら光のようなものが、この先にあるのかな？的な気配を感じ始めております。

親としては自分を責め、過去を悔やんだりすると思いますが、全て無駄ですので明るい未来だけを信じて過ごしてください。
基本的には寄り添う感じで過ごすしかやりようがないんです。

まずは娘さんのやりたい（興味がある）事に全力で付き合ってあげてください。うちの娘はアニオタです…(-_-;)
そして家族全員で楽しむ事ですね！

伝えたい事はまだまだ無限に湧き出ていますが、読む方も大変かと思いますのでこの辺で失礼いたします…(^^)/


おそらく、今が一番お辛いと思いますが、心穏やかに日々をお過ごしくださいね。
栄養 & 姿勢(背筋）& 体を動かす（ほぐす程度でも良いので）事が大切ですよ。

ま、人生なるようにしかなりません。

気楽に気楽に娘さんを信じていれば光は必ず見えてきますよ。

頑張ってくださいね。

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。
たくさんのご経験、とてもためになりました。
長い間さぞ大変だったかと思います。今も症状が続いているということで、やはり長期戦で行った方が良いのだなと改めて思いました。

幸い学校や周りは理解のある方なので、今のところ環境的には良い方です。

本人のやる気や得意を活かしていけたらと思います。

お礼日時：2023/10/25 09:02

No.4 回答者： supercatt 回答日時： 2023/10/24 16:51

運動とかもしたほうがいいだと思うんですけど

キャッチボールしようよ→楽しい
キャッチボールしろ→楽しくない

だと思うんですよね。
最近はあまりポジティブではなくて、何もやりたがらないんですけど、無理にはさせません。

散歩とかも良いけど、「雨でも散歩行け！」「夜ではなくて朝に散歩行け！」とかになると、苦痛が増すと思うんです。

そんな感じですね。

カウンセリングやスクールカウンセラーや薬はおすすめですけど、
基本的には、うちの子を見ても、ネットなどの情報を見ても「特効薬はない、長くなる病気」ですから、
そのつもりでやってます。

勉強に関してはもうちょっとやってほしいですね。
夕方からは元気なはずなので（勉強は元々嫌いです）。
できることに関しては頑張らせたいかな。

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。

>夕方からは元気なはずなので（勉強は元々嫌いです）。
できることに関しては頑張らせたいかな

共感です。
元々学校はうるさく苦手な時も多いようです。しかし仲の良い友達もいるし部活は楽しいようなのでそれをモチベーションに頑張っているようです。

お礼日時：2023/10/25 09:11

No.3 回答者： supercatt 回答日時： 2023/10/24 16:40

迷いますよね。

身内がそれです。
また親としての先輩に2,3人いてその子たちの症状も聞いてます。

>どのくらいの症状だったのか

それまで皆勤賞な元気な子。
ある時、熱が出て、そこからどうもおかしくなった。風邪が治っても、元気がない。特に朝が弱い。学校には行けない。頑張って行くと翌日寝込む。昼や夕方には元気。
元々朝が弱いわけでもないし、夜寝ても、とにかく朝起きられない、正気がない。
医者に見せると起立性とのこと。

>進路

まだ進路はわからない。ただ、先輩や情報を調べると、
下手すると数年かかる、また20歳くらいまでには治ることが多いらしいので、
焦らずに進めようとおもってます。学力的には遅れますね。
夕方からやってる塾とかで補うしかないか。

>友達・学校・家族など周りの反応

やはり理解が大事だと思う。それまで学校は楽しく行っていたし、サボりと思われるのがいた1番可哀想だから、先生に相談に行った。先生は理解がある方でしたので、心理的にすごく助かった。
部活の友達も良い子なので、助かってます。ただ子どもたちはよくわかってないと思う。

>家の中での過ごし方など。

なんやかんやダラダラしてて、ゲームとかしてるみたいです。

>>配偶者の反応や我が子への対応

僕の場合はその病気は知ってたので（その先輩の子もサボりとかではなく、すごく頑張り屋だったし、急になったのでサボりではないとわかってた）、あとは医者に言われて、周りに説明してるようにしてます。
幸運なことにサボり扱いする人はいません。

>保護者としてやったこと、やった方がいいこと

「何もやらない」ことじゃないでしょうか。
例えば、「とにかく無理やりにでも朝起きて、とりあえず教室まで行く。そしてすぐに帰るというのを続ける」とかもあるようです。習慣作りですね。それはそれでアリです。ただ、先輩の子はたぶん3-4年だめでした。
短期で成果を考えすぎると、
あまり頑張りすぎると親も子供も破裂してしまうと思う。
基本的に、午後は元気なはずだから、部活や塾には行けますよね。
何年かしたら治るはずだから、友達なら勉強なりを貯めておく、感覚で良いと思う。

うつ病とこれは違うと思うけど、僕の周りもうつ病で社会復帰できない、フルタイムの仕事につけていない友人もいます。
それ自体も不幸なことですが（昔の人や一部の経営者がたまに言うように）気持ちの問題であるとか、
働かなきゃ死ぬ！とか死ね！みたいなのは最悪なアドバイスだと思ってます。

これは本人も含めて
正しいリハビリをしていかないと、治りが遅くなるし
「自分はだめなやつなんだ」みたいな二次被害になっていく気がします。
もちろん数ヶ月で良くなれば1番なんですけど、
もし数年かかったとしても、
友達がいる、一定の学力がある、自己肯定感がそれなりに高い、人生が楽しい、
状態なら良いかなと思ってます。
今は希望はしてないけど、夜間高校や、単位制高校もアリだと考えれば気楽です。
進学校でなければならない！とかになると（ふつうはそれらの高校は朝から始まるし遅刻や欠席にも厳しいはずなので）、一気に追い込まれてしまう。

本人は、昼間にコンビニとかに出かけることや、午後から学校に行くことで近所の人や友達に見られるのを気にしてるようです。
「別にええやん。病気なんやから。堂々としていればいいんだよー。」て言ってます。
人生長いですからね。早めに試練が来たんだねー、て感じで過ごしてます。

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。

>保護者としてやったこと、やった方がいいこと

>「何もやらない」ことじゃないでしょうか。
例えば、「とにかく無理やりにでも朝起きて、とりあえず教室まで行く。そしてすぐに帰るというのを続ける」とかもあるようです。習慣作りですね。それはそれでアリです。

何もやらないこと、グサリときました。
とにかく理解を示すこと、子どもに私は味方だと、不安にさせないのが必要かなと思っています。
ただ親も人間、できないときもあります。息抜きもしながらゆっくり向き合っていきたいと思います。

お礼日時：2023/10/25 09:07

No.1 回答者： pipiy 回答日時： 2023/10/24 11:15

わたしは身近に起立性調節障害のひとはいませんが、以前たまたま月本千景さんという方がTwitterで本人の体験の漫画エッセイを投稿し続けていたのを読んで理解を深めました。

今は本も出ています。

https://www.amazon.co.jp/学校に行けなかった中学生が漫画家になるまで-起立性調節障害とわたし-単行本-月本-千景/dp/4120054853?nodl=1&dplnkId=958dfb07-a0b0-4426-a4a8-45032b613563

病気に対して周りに理解されない苦しみはとても孤独でつらいものだと、旦那さんに読んで知ってもらえたらと思います…
本人だけでなく共に闘うお母様もお辛いですよね。
内容は病気の本人目線ですが、乗り越え方の例として知れることはお母様の助けにもなると思います
可愛い絵の漫画だけど内容は子供っぽいものではないので。

本人のブログでエッセイが載っているので、名前で検索して購入前に見てみるのもいいと思います

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。
何冊か本は探しましたがこの本は初見なので、機会があれば読んでみたいと思います。
主人は私ほど理解してないだけで(基本子どものことは私がみていたので)、まだ初期な段階だと思っています。

お礼日時：2023/10/25 08:57