先天性障害児

こんにちは。私の友人のお子様が（昨年末出生）アペルト症候群という先天性の障害をもって誕生いたしました。
当初、ご両親は悲壮な気持ちで複雑な思いをされておりましたが、今は前向きに分け隔てなく接しようと落ち着いてこられています。
ネット上でいろいろアペルト症候群について検索できるのですが、今後の医療費および経済的な問題など（側面的観点）、そういった難病をもたれている方々に対しての公的支援はどのようなものがあるのでしょうか？また、どのように申請を行っていけばよいのかお教えください。
ちなみにこの病気は「育成医療給付対象疾病」に指定されているみたいですが、まだ他に何かに指定されているというようなことは無いでしょうか？
長くなりましたがよろしくお願いいたします。
追記：お子様は鳴き声も大きくとても元気だということです。

No.1 ベストアンサー 回答者： hanbo 回答日時： 2002/02/15 13:21

　育成医療の指定となっている疾病ですので、最寄の保健所に申請をすることによって、自己負担額が安くなる制度に該当します。

又、身体障害者の１・２級及び３級の内部疾患の場合には、重度身体障害者医療の該当になり、医療機関全ての自己負担額が疾病に関わらず、初診時の一部負担金（５００～６００円程度）のみの負担で、以後の負担は不要となる制度があります。

　又、税法上では、一般の扶養家族は３８万ですが、上記の身体障害者手帳が交付になる場合には、７３万円の控除となります。

　生まれて間もないでしょうから、乳幼児医療と育成医療、認定になれば重度障害者医療が該当になります。乳幼児医療は年齢制限と所得制限、重度医療は所得制限がある場合がありますが、育成医療は所得に応じた負担となり、通常よりも安い負担となります。

　育成医療は保健所、重度医療は身体障害者の認定ですので役所の福祉担当課で、手続きをしてください。

この回答へのお礼

ありがとうございました。
何らかの制度はあるとわかっていても、どこから手をつけていいのか参考になりました。

お礼日時：2002/02/18 13:05