身内の命は、あと５年・・・何をしてあげたらいいのか・・・

Question

私の身内(４０代、妻子あり)に「脊髄小脳変性症」と言う難病に侵された人がいるのですが、あと５年の命と医師から告げられました・・・。
進行が早すぎて、現在打つ手がないそうです。
現状は何とか動く事は出来、話も理解出来るのですが、話す事や字を書く事は出来なくなってしまいました・・・
皆さんにお聞きしたいのは、残された時間を私達はどうしてあげれば良いと思われますか?
同じような経験をされた方のアドバイスをお願いします。

holicxxx · Accepted Answer

まだお若く妻子ある状態で…なんとも上手く言えないのですが…お気の毒です。
私はその病に対し本当に何の知識もなくて、上手く言えないのが大変心苦しいのですが…。

身内の方やご友人、周囲の方もお辛いでしょうが、最も心に傷を負い苦しんでらっしゃるのは病床のご本人様とご家族（妻子やご両親、兄弟など）でしょう。
思い描いていた未来との違い、今の自分への憤り、苦しみ、悲しみ…それは時に、それこそ命すらも奪ってしまうものです。
ご家族には出来るだけ、ご本人様との時間を増やしてあげてほしいです。話すことが出来なくても顔を見るだけで大分心は癒されるでしょう。孤独は非常に辛く、悲しいものだと思います。
「こんな姿を見せたくない（見たくない）」「負担になりたくない」とお考えになられるかもしれません。
それは尤もですが、後で悔やんでもどうしようもないことです。お子様がこんな絵を描いた、テストで良い成績を取ったなど些細なことでも報告してあげるように導いてあげてほしいです。
「夫」であり「お父さん」なのだから、家族のことを少しでも知っていたいでしょうから。兄弟や親戚、友人のことも知りたいでしょう。大事な人のことなのですから。
会話を理解できるなら、話しかけてあげれば良いんです。頷くとか、首を振るとか出来るような会話にすれば全然成り立ちます。くだらないことで良いんです、小さなことで良いんです。難しいことじゃないはずです。
あとは皆で支えあい、誰かが崩れ落ちそうな時には手を差し伸べられる環境を作ってみてください。
親戚の集まりや仲の良いご友人などと連絡を取りネットワークを組んでみては？
一人で頑張るのはしんどいです。でも誰かが居れば、グンと頑張れます。それは、ご本人様に向けても差し伸べられるべきです。
自分のせいで皆が悲しみ苦しんでいるんだと思って病状が良くなるとは思えませんから。
あとは受け止めることです。苦しさから自棄になることがあっても決して見捨てないで。
諦めたり悔やんだり、それよりも一秒でも多くの笑顔を作っていこうと心を出来るだけ強く持ってください。
支え合って、励まし合って、そして笑い合いましょうよ。少しでも多く。

それから、決して「あと５年」なんて思わないでください。
医学は常に進歩していますし、余命だ寿命だなんてあくまでも統計学の世界の数字であって確実なものではありません。無責任に聞こえるかもしれませんが、私は現に余命３年と言われてから10年以上生き、今も頑張っている人を知っています。
５年と言えば1826日はあるんですよ。それだけあるんだから、まだまだ諦めるには早すぎます。
絶望は悲しみと苦しみを生み、壁を作ります。希望は喜びと力を生み、道を拓きます。
月並みな言葉ですが、頑張ってください。でも頑張りすぎないでください。質問者様も、ご本人様も、家族や周囲の皆様も一人じゃないんですから、一緒に。
長くなりすぎました。私見の多く入ったお見苦しい文章であることをお詫びすると同時に、ご本人様のご回復と皆様のご健康を心よりお祈り申し上げます。

Figaro123 · Answer

こんにちわ。
本当にお気の毒で、なんと言っていいか…。

先日「１リットルの涙」という本を読みました。
脊髄小脳変性症に中学でかかった女の子の本人の日記をまとめたものです。
この病気にかかっている患者の方の気持ちがストレートに、とても分かりやすく書かれています。
今は、思っていることもうまく伝えられないでいることが多いと思います。
少しでもその身内の病気の方の気持ちが分かれば、残りの人生がとてもよいものになると思います！
既に読まれているかもしれませんが、そうでしたら聞き流してください。
また、１リットルの涙の著者の木藤亜也さんのお母様の木藤潮香さんが書かれた「命のハードル」という本もあります。
同じ身内にこの病期の家族を持たれた方ということで、励まされる本かもしれません。
是非読んでみてください！

noname#113260 · Answer

若いのに本当にお気の毒です。
Thyrotropin releasing hormon投与療法で進行を止めるよう努力する程度ですが、進行が止まる方もいれば止まらない方もいるので、とりあえず5年間をどう生きるかになりますね。
もちろん医者の診たて違いで進行が止まり、それ以上の寿命になる場合もありますので、5年は寿命ではなく1つの区切りと考えてください。
ご質問はご家族がこの現実をどう納得し、最悪の場合を考えて、彼（男性？）の死を受け入れられるかということと思います。
お子さんたちには親の姿を心に焼き付けて欲しいと思いますし。
無責任な回答ですが、彼を皆様の拠り所と考えてはいかがでしょうか。
彼を中心に皆様で楽しいこと、カラオケでも旅行でもよいですが、そうした楽しい雰囲気に包まれるようにすれば、彼が亡くなってもよい思い出が残りますし、彼も意識のある間は満足なのではないでしょうか。
友人も父親が末期がんのとき延命か打ち切りか決断を迫られ「延命」を選択しました。
本人にとっては苦しい治療なので、安らかに死なせた方がよいという意見もありましたが、少し伸びた時間で家族の一体感が生まれたし、ばらばらだった心が1つになってよかったと言ってました。

身内の命は、あと５年・・・何をしてあげたらいいのか・・・

まだお若く妻子ある状態で…なんとも上手く言えないのですが…お気の毒です。

こんにちわ。

若いのに本当にお気の毒です。

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