病名は網膜芽細胞腫、眼の癌ということです。
もともとたまに斜視の傾向があったのですがあまり気にしておらず、先週念のため眼科を受診し、大学病院で検査したところ判明しました。
現在はまだ両目とも見えているようですが、左眼は進行しており眼球摘出レベルといわれました。右はまだ癌が点の状態なので治療次第では眼球を残すことも可能だということで国立がんセンターを紹介され、来週東京へ行くことになりました。
これから息子はどのくらいの期間、どんな治療をしていかなければならないのかも心配なのですが、それは今度がんセンターで詳しく聞こうと思っています。ただこれまで乳幼児医療で病院にかかっても負担額が0円だったのでお金の面は気にしていなかったのですが、このような大きな病気の場合、治療・入院・手術でどのような割合で負担が出るのか、補助が出たり後から申請すれば戻ったりするものもあるようです。
それで市役所に相談に行ったら保健福祉センターに行くように言われ、小児慢性特定疾患の申請書をもらってきました。診断書を書いてもらってこれを申請するようなのですが・・・いまいち理解できません。
今後治療に関してどのように支払い、申請など処理をしていけばよいのか詳しい方いらっしゃいましたら教えてください。また、これだけは忘れず手続きしておいた方がいい等あれば教えてください。よろしくお願いします。
No.1
- 回答日時:
大学病院の眼科医です。
網膜芽細胞腫は早期であれば、レーザー治療や冷凍療法、
化学療法、放射線療法などを行いますが、
進行すると眼球摘出が必要になります。
網膜芽細胞腫の治療成績は、他の癌と比べて非常に良い成績ですが、
眼球摘出をためらって、転移を招かないように注意する必要が有ります。
必要な治療の時期を逸しない事が大切です。
手続きについてご心配されていますが、病院に相談にのってくれる
事務員が用意されていますので、相談してください。
ご回答ありがとうございました。バタバタしてお礼が遅くなりすみません。
先週東京に行き、翌日入院となりました。まずは抗がん剤の化学療法からスタートとなりました。左眼は国際基準でDレベルと診断されました。すぐに眼球摘出ではなく抗がん剤の効果を見ながら今後検討していきましょうとのこと。地元医大で発見から2週間で治療開始できました。本当に周りの方々の協力に感謝しています。
No.2
- 回答日時:
ご存じかもしれませんが…参考になれば幸いです
網膜芽細胞腫の子どもをもつ親の会
http://pub.ne.jp/sukusuku104/
娘の闘病記…2歳3ヶ月で突然網膜芽細胞腫を宣告された娘の闘病記録
http://blogs.yahoo.co.jp/m_i_t_s_u2004/MYBLOG/yb …
No.3ベストアンサー
- 回答日時:
治療費の件で患すが、都道府県で規定が違うと思いますが、がんでしたら小児慢性特定疾患の免除が受けれると思います。
今は未就学児までとか3歳児までとか市町村で治療費免除とかもあるとおもますが、しかしこれから先、保険適用外で治療費がかかることも・・小児慢性特定疾患の判定が下りれば(1ヶ月ほどかかることも)小児がんの治療費は1回当たりの限度額が決まります。退院して、血液検査やMRIに通院の時も小児がんにかかわる検査や治療でしたら適用です。大きい病院はほとんど小児慢性特定疾患の該当する病院だと思いますが、退院して血液検査だけ近くの病院でとかになった場合その病院が適用してくれるか保険所で調べたほうがいいですよ。該当でなかった時は病院側が対応できるよう保険所から申請の依頼をしてくれます。とにかく早めに申請をされて下さい。さかのぼっての払い戻しができないようです。年1回の申請がいりますが、20歳まで適用ですので、うちの場合後から気づきましたので50万以上の出費がありました。あと高額医療の申請も先にすれば支払いは差し引きでいいですよ。後からしても戻ってきますが・・・いろいろこれから先大変だと思いますが、たくさん話しかけて子供さんの前では笑顔でいてあげてくださいね。ご回答ありがとうございました。バタバタしてお礼が遅くなりすみません。
小児慢性特定疾患の申請は病院からも言われ、早速手続き中です。やはりちょっと時間がかかりますね。また治療が一段落してもやはり何ヶ月に1回とか検査が必要なようで、該当病院の件参考になりました。ありがとうございます。入院は最低2ヶ月で妻が東京に残り、私は地元九州で仕事を続けています。そばに居たいですがお金は稼がなくてはなりません。そうなると一番痛いのは飛行機代ですね・・・。とにかく家族みんなで力を合わせて頑張って乗り越えていこうと思います。ありがとうございました。
No.4
- 回答日時:
小児がん みんなの闘病記
http://minna.eek.jp/fm/
★当サイトは、小児がん(その他の小児血液・固形腫瘍疾患も含む)の患児・家族の交流と情報交換を目的としています。
★ユーザ登録(無料)すると閲覧できるコンテンツや機能がたくさんあります。詳しくは「FAQ」をご覧ください。また、使い方などわからないことがございましたら「お問い合わせ」よりご連絡ください。
‥とあります
質問者さんだけではなく、悩んで手探りでいる時にきっと近くに
より添える仲間が近くにきっといます。
勝手ながらまた貼らせて頂きました。
ありがとうございます。息子は入院して10日が経ちましたが、病院の環境にも慣れてきてがんばってます。同じ病室に同じ病気の子も居て、妻もその子のお母さんと話したりすることで元気になると言ってました。やはり同じ境遇の方がいるのは心強いです。
お探しのQ&Aが見つからない時は、教えて!gooで質問しましょう!
似たような質問が見つかりました
- 理学療法士・作業療法士・言語聴覚士 紹介された乳がんの治療をする病院を変えたい❗️ 3 2022/12/12 00:59
- がん・心臓病・脳卒中 乳がんに関する質問てす 5 2022/12/06 11:32
- 福祉 役所に過去に提出した精神保健福祉手帳の診断書について 3 2022/11/06 00:07
- がん・心臓病・脳卒中 乳がん、知識不足の病院選び 4 2022/12/18 17:53
- 生命保険 ガン診断給付金についてです。 個人クリニックにて針生検を行い、浸潤性乳がんと診断されました。 その標 1 2023/03/25 20:18
- 損害保険 交通事故で病院に通っていました。 通院5ヶ月後相手保険会社に治療費の支払いが、打ち切りになりました。 1 2022/06/13 22:44
- メガネ・コンタクト・視力矯正 15年前に眼科を受診したところ、両目円錐角膜と診断されました 何度かコンタクトを無くしてしまったり、 4 2022/03/26 06:16
- 医療 自立支援医療利用中の転院 1 2023/07/12 09:16
- その他(年金) 障害年金の初診日について。また遡及請求について 3 2022/10/24 22:16
- 病院・検査 甲状腺疾患で通院すると毎回の費用はどのくらいかかりますか? 3 2022/12/02 20:22
おすすめ情報
デイリーランキングこのカテゴリの人気デイリーQ&Aランキング
-
至急!尿検査前日にオナニーし...
-
尿検査の前日は自慰控えたほう...
-
尿検査前日に自慰行為した時の...
-
首吊りどこ締めるの
-
変な話しになります。尿検査で...
-
白血球が多いとどんな心配があ...
-
今朝、毎朝の習慣でオナニーし...
-
1日前の検尿
-
射精をして1週間以内に尿検査を...
-
検便についてです。 便は取れた...
-
EXCELで条件付き書式で空白セル...
-
腕を見たら黄色くなってる部分...
-
勃起する時って痛いんですか? ...
-
男です。昨日の午後3時くらいに...
-
EXCELで式からグラフを描くには?
-
彼女のことが好きすぎて彼女の...
-
中出しをするとお腹が痛い・・・。
-
値が入っているときだけ計算結...
-
これって喉仏ですか? 私は女性...
-
EXCELの条件付き書式で数式を空...
マンスリーランキングこのカテゴリの人気マンスリーQ&Aランキング
-
首吊りどこ締めるの
-
中出しをするとお腹が痛い・・・。
-
麻疹風疹の抗体検査結果につい...
-
エクセルでエラーが出て困って...
-
白血球が多いとどんな心配があ...
-
彼女のことが好きすぎて彼女の...
-
検便についてです。 便は取れた...
-
勃起する時って痛いんですか? ...
-
至急!尿検査前日にオナニーし...
-
納豆食べた後の尿の納豆臭は何故?
-
これって喉仏ですか? 私は女性...
-
EXCELで条件付き書式で空白セル...
-
精子が黄色?
-
小数点以下を繰り上げたものを...
-
値が入っているときだけ計算結...
-
口の中に黒い血の塊
-
健否~書類の書き方~
-
甲状腺が腫れているが血液検査...
-
はしかの抗体検査は何科の病院...
-
テスターで断線を調べる方法教...
おすすめ情報