小児がんの再発、また専門病院などについて教えてください

こんにちわ。小児がんについて、お伺いしたいのです。
私の知り合いなのですが、１４才で脳芽腫になり、
手術・治療の結果、約10ヶ月で退院することができました。
しかし、退院から２年たち、検査で脊髄に小さな点々がレントゲンに映し出され、再発の疑いがもたれました。
MRなどで様々な検査をした結果、髄液はキレイなものの、
主治医の先生からは「再発でしょう。」と告知されました。
主治医の先生の見解では、その「点々」じたいが非常に小さく、そのものが"ガン"なのか、そうでないのか、調べようがない、とのこと。
しかし、ガンの可能性が高いので、早い段階で治療を進めたい…と、言われたそうです。
上記のような状態なのですが、この「点々」が、一体なにものなのか、調べる手立ては本当にないのでしょうか？？
今の病院は地方の国立病院なもので…関東などにある、最新の医療技術だと、何らかの設備や見解があるのではないかと思いまして…。

小児がんについて、お詳しい方や経験者の方、
アドバイス、専門の病院やおすすめの病院、
いろいろありましたら、教えていただけないでしょうか？

No.3 回答者： maruru_i 回答日時： 2003/05/05 12:11

chitama様、こんにちは。

最初に断っておきますが、私は医師ではなく看護師ですので、参考程度にして下さい。
随液がキレイでも以前なかった「点々」が出来てきたということは「再発」と考えるのがbetterだと思います。「脳芽腫」という既往がありますし、まだ２年ですしね。また、血液検査とかでデータ的に何か変化があったりしたのではないでしょうか？
確実な診断を下すために遠くの病院に紹介したり検査方法を模索しているより「一刻も早い治療」を選んだんだと思います。（この子が初診ならもう少し慎重になると思いますが）
ＰＥＴ検査は何処でも誰でも受けられる検査ではなく、保険の適応もまだ一部の病気に限られているので「癌」の可能性がある人は誰でも受けられるというモノではないのです。ハッキリと診断できなくても「可能性」があるのなら「悪性」と診断し治療を始めるのはよくあることです。その点々が増えてきてるのなら尚更です。
私の家族も「悪性」と診断出来きるデーターが取れなかったのですが、段々腫瘍が増えていき、そういう意味で「転移＝悪性」と診断されました。診断がハッキリしないうちに、手術も抗ガン剤も放射線治療も受けました。最終的には「病名」すら解らなかったのも事実です。（症例がなかったので）

データーも既往もよくわからないのでこの程度しかお話出来ないのですが、主治医の先生の方針が「間違ってる」とは思いません。ただ、納得できないのであれば「ＰＥＴ検査とか受けてみたい」とか「セカンドオピニオンとして他の医師の診断を仰ぎたい」とお話ししてみたらどうでしょう？そのお子さんが既に入院・治療を始めていて受診が不可能であれば、データーと前回カルテを借りて相談に行ってみるとか。
治療は家族が納得した上で受けるのが一番です。疑問や不安はきちんとお話しした方がいいです。後々後悔する事になったり、医師を信用出来なくなったりしては良い医療は受けられませんから。
この程度しかお話しできないのですが、参考になれば幸いです。

この回答へのお礼

maruru_iさん、アドバイスありがとうございます。

友人の家族に「PET検査」というものがある、と伝えたところ主治医の先生に相談してみる、とのことでした。
友人の家族も、「100％悪性の腫瘍とは言い切れないが可能性は高い」と言われたことについて本当にこれ以上調べようがないのか??と、なんとなく疑問や不安があったようで…。
でも「PET検査」について、聞いてみたりすることで、この不安や疑問が少しでも解決されればと思う、と言っていました。
「PET検査」を受ける事にするにしろ、受けないで治療に入るにしろ、本人や家族が主治医の先生の意向や意見を十分理解するのが一番ですよね！
しかし病院というのはなかなか難しい所で…。
患者が言いたい事があっても、命を預かっている先生に「こんな事言ったら、先生が気を悪くしてしまって今後の治療に影響でるかもしれない」・・・
なんて思ったら、何も言えなくなってしまったりするとか…。
本当に、病気とは厄介なものですね…。
とにかく、友人の病気が一刻も早く消え、みんなが笑顔をとりもどしてくれたらと思います。

いろいろありがとうございました。

お礼日時：2003/05/05 14:38

No.2 回答者： maruru_i 回答日時： 2003/05/03 15:45

大学病院の小児科勤務の看護師です。

日本で最先端の小児医療は「国立成育医療センター」です。旧国立小児病院で、最近建て替えられスタッフ・設備とも充実しているのは確かで、専門が細かく分かれています。

ただ先端の医療を求め遠くの病院に入るのは賛成出来ません。家族にかかる負担が大きいからです。
私も経験者ですが、遠くの病院に入院すると、金銭もかかるし、いざというときに直ぐに病院に行けない。
セカンドオピニオンという形で受診されるのでしたらその旨を今の主治医の先生にも相談し、紹介状を書いてもらうのがベストだと思います。
そうすれば互いの情報を共有できるし、無駄な検査を１からし直さなくて済むからです。
また、子ども病院・大学病院でも、得意の分野というものがあります。そういう事は主治医の先生が一番知っていると思います。そのお子さんと似たような症例など学会で発表されてますし、参考にされてると思います。いいづらいでしょうが医師に遠慮することなく、今の気持ちを正直に相談されることが患児のためです。逆にいきなり「この病院に行きたい」と切り出される方が驚きますから。

最後にその細胞が「癌」と診断する方法はあります。
「PET（ペット）検査」というものです。この検査については下記のＨＰを参照して下さい。
http://www.jrias.or.jp/jrias/index.cfm/17%2C0%2C …
またこの機械は日本にも数えるほどしかありません。備えている病院は下記のＨＰから。
http://kakuyaku.cyric.tohoku.ac.jp/petlink.htm
こどもが病気になるというのは家族にとってとても身体的・精神的に辛いこと。ちょっとした手助けが支えになったりします。chitama様のお気持ち、とてもうれしいと思いますよ。

参考URL：http://www.ncchd.go.jp/

この回答への補足

maruru_iさん、ご回答、ありがとうございました。
とても参考になりました。
PET検査ができる機械は、残念ながら知り合いのかかっている病院・住む地域にはありませんでしたが、
近くの県にあるようでしたので、検査を受ける事は可能なようです。

maruru_iさんが、先生ということで、お伺いしたいのですうが、
この友人の例のように、"点々"自体が「何」であるかを確実に(PET検査のようなもので)特定しないうちに、治療を始める…
というのは、設備の充実していない病院の世界では"よく有り得る"事なのでしょうか…？(私は納得できないのですが…。)
もし、調べる手立てが他の病院にあるならば、その検査を受けるように進めるはずなのでは？と、単純に考えてしまいます。
それともこのPET検査というのは、ガンが小さい場合は有効な検査でないので、「調べようがない」という結論なのでしょうか？

何度も申し訳ないのですが教えて下さい。

補足日時：2003/05/04 09:15

No.1 回答者： sumo 回答日時： 2003/05/03 12:36

　私のいとこが国立ガンセンターに勤めています。

でも、小児ガンの場合は、国立こども病院などの方が子供さんが多いし、症例もたくさんあるのでお勧めだそうです。
　ただ、大きな病院では紹介状がないと見てもらえない事も多いので、現在かかられている病院の主治医の先生に関東周辺の国立病院や子供病院への紹介状を頂いた方がよろしいかと思います。
　大きな病院ですと症例も多いですし、そういった早期の発見で治癒する確率も高くなりますから、ぜひ転院されてみては・・・と思います。

この回答への補足

さっそくのご回答、ありがとうございます。

今、かかっている病院は、国立大学の付属病院です。
小児病棟はありますが、確かに、階が違えば、いろんな病気や怪我をした様々な年齢層の方々が入院しています。
そのような病院よりも、小児科が専門の、大きな国立病院が適切…ということでしょうか？
国立ガンセンターは、各地方にもあるようですが、
子供"のみ"専門ではないですものね…。

例えば、有名どころといえばどのような病院があるのでしょうか？差し支えなければ教えて下さい。
また、紹介状は、主治医の先生の人脈など関係なく、
患者側から病院を指定して、「この病院への紹介状をお願いします」と、言って大丈夫なものですか？

重ね重ね、申し訳ありません…

補足日時：2003/05/03 12:43