優勢遺伝病について、いつ、息子（高校２年）に伝えるべきか。

Question

優勢遺伝病について、いつ、息子（高校２年）に伝えるべきか。
私（父親４０代後半）と娘（大学１年）はシャルコマリ・マリー・トゥース病の１Ａ型の保因者です。
幸い二人とも今のところ発症はしてません。
この病気は神経の病気で最悪、足が動かなくなり車椅子のお世話になります。
２年前に娘が激しい眩暈を訴え検査の結果、保因者であることが判明しました。
その際、主治医の先生から原因が優性遺伝なのか突然変異によるトリソミーなのか息子への遺伝の可能性を考慮して、私と妻の遺伝子検査を検討しては言われ、妻と相談し、二人で検査を受け、私が保因者であることが判明しました。
娘は病気のことは知ってます。
私としてはいずれは息子も遺伝子検査を受けるべきだと思っています。
もし、息子に彼女ができて、交際中（プロポーズ前に）に、息子から５０％の確立で車椅子が必要になる子供が生まれるかもしれないと告白されたときの彼女と息子の気持ちを考える
胸が痛みます。
私としては息子の大学入学時に病気のことを説明し遺伝子検査を受けさせようと考えています。
皆様のご意見が頂ければ幸甚です。
なお、身体障害者の関係者の方、優勢遺伝病の関係者の方に不愉快な思いさせてしまいましたらご容赦ください。

kagerourou · Accepted Answer

私にはお気遣いくださらなくて、結構です。

ただ、杞憂に終われば良いと望みつつ、付け加えさせていただきます。
●息子さんへの告知前に発症してしまったらどうするか？　を決めておくこと

●相談者さんと奥様が、
＞私としては息子の大学入学時に病気のことを説明し遺伝子検査を受けさせようと考えています。

これを決めているにもかかわらず、こうした相談サイトで色々な意見を聞くことで、
気持ちが揺れてしまうとしたら、良いことではないと思います（気持ちが揺れることが）。

「ご意見をお願いします」といわれれば、私たち回答者は、自分の意見を述べることになります。
それが、相談者さんのお考えと一致するとは限りませんし、どちらが正しいという問題ではないでしょう。

私が失礼な回答をし、お気に障ったことを、大変、申し訳ないと思います。本当にごめんなさい。

tifanny22 · Answer

２０代後半既婚女性（子ども一人）です。

私の主人は、遺伝病ではないですがある病気を持っており、これは遺伝の可能性もあり、主人は毎日薬を服用しています。

率直に、息子さんにも投稿主様のご病気の事、検査のこと、今後のこと、しっかりと伝えるべきだと思います。
確かに、お子さんの将来に関わり、尚かつ未来のご家族にまで影響を及ぼす事に心を痛んでいらっしゃることは理解でき
ますが、それでもお子さんの人生であり、あなたの息子であり、「知っている」からこその「人生の歩み方」があります。

私の話ですが、主人は私と結婚するまでその持病に対する認識が甘く、彼のご両親も一過性のものだと思っており、
数回の症状があっても突っ込んで調べず、また彼自身に病気や症状の重大性、将来のパートナー、子どもに対する影響、
全てを伝えず、本人も自覚せずに生きてきました。

その後私と結婚し、症状が再度現れて現在はかかりつけ医の指導のもと、服用していますが、
これを認識させたのは他でもない私でした。当時はご両親に対しても不信感を持ちましたし、何より結婚前にこんなに
大切な事を認識もせず伝えなかった主人にも不信感、離婚も考えました。

それでも大切なパートナーであり、子どもの父親である彼に、少しでも長生きして健康であってほしい。
その思いから私も病気については主人以上に勉強し、ことあるごとに主人には認識が甘いと叱っています。

子どもはまだ１歳で症状も出ていませんが、遺伝的に発症する可能性もあり、ならない可能性もあります。
いずれにせよ、私は子どもの様子を見ながら、来るべきときにしっかりと父親の病気、遺伝の可能性、
自分の未来のパートナーへの理解と確実な説明義務について伝えるつもりでいます。

投稿を拝見し、しっかりと認識されているようですので、何よりもお子さんの将来のために、しっかりと伝える
べきだと思います。伝えないことや、理解させないことで、お子さんの将来に何かがあってはならないと思いますし、
結婚は個人だけの問題ではなく、沢山の人を巻き込みます。

是非、私の主人のようなお粗末な結果とならぬよう、お子さんと向き合って一緒に考えてください。

kagerourou · Answer

私は30代前半です。
「病気になりやすい要素が遺伝する可能性はある」という病気を持っています。
また、身内が起こした事故の被害者となってしまい、一生続く後遺症があります。

私の意見としては
「お医者さんからお話があった時点で、すぐ伝えるべきだった」と思います。
それは、もう取り返しがつかないのなら、なるべく速やかに伝えるべきだと思います。

なぜなら
「そんな大事なことを、自分だけが知らされていなかった」と
後に気づかされる息子さんの心の痛みは、今知らされるより、はるかに大きいからです。

なんとなく雰囲気が違ってしまっているご家族の中で過ごさなければならない
息子さんの心理面への影響は、大きいものです。

私自身
「事故の後遺症が出ているのに、加害者である家族へ気を遣って話せず、
　医師からの電話連絡など、思わぬことから『ばれて』しまい、
　結果的に家族を傷つけてしまった」という経験がありますので、
大事なことほど、速やかに知らせるべきだと思うのです。

また、事故と病気の経験から、次のことが言えます。
●人生には、遺伝かどうかに関わらず、いつ、どういう病気が起こるかわからない
●たとえ身内が原因（遺伝する要素、身内が事故の加害者といった）で、
　自分が苦しい思いをしても、身内を「恨む」という感情はない

息子さんが、病気のこととを伝えられて、
一時的に（数ヶ月か、数年かわかりませんが）動揺したとしても、
息子さんはきっと、ご自身の人生を作っていけます。

むしろ遺伝病「だけ」が息子さんの人生を決めるかも・・・、とお悩みならば、
それは息子さんに対して、失礼だとも思います。

ちなみに、私は病気と事故の後遺症に関して、自分の体験を他の患者さんにお話したり、
他の患者さんの不安を和らげるために、お話を聞いたりする活動を、
自分のペースで行っています。

その活動は、仕事にも良い影響を与えてくれています。
また、その活動があるから、私は病気の治療を頑張れるという面があります。
病気がくれた人生だと、今は思っていますよ。

優勢遺伝病について、いつ、息子（高校２年）に伝えるべきか。

２０代後半既婚女性（子ども一人）です。

私は30代前半です。

私にはお気遣いくださらなくて、結構です。

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