昨年の5/11に突然呂律が回らなくなりその日に病院に入院することになり、医者より”特発性基底核石灰化

昨年の5/11に突然呂律が回らなくなりその日に病院に入院することになり、医者より”特発性基底核石灰化症(ファール病)”という難病を告知されました。それ以来、約1年働けない状態が続きました。最近、ようやくポスティングのアルバイトを見つけ始めたんですが、責任ある仕事に就けなくなったので全く稼げなくなりました。今後、ある程度の収入確保が出来ない為に住居から再婚まで・・・大変悩んでる先行き不安な自分が居ます。もう1つ言うと、この難病はこの先悪化するか？停滞するか？医師でもわからない難病です。どなたか自分を勇気づけるアドバイスや友達になってくれる方からのメールお待ちしております。

質問者からの補足コメント

• いまは手も足も不自由なく動かせます。本当に呂律(構音障害)だけなんです。が・・・今後どうなるか？先の自分が本当に不安で不安で仕方がありません。どなたか私を助けてくれとは言いません。まずは自分を勇気づける生きる為の力強いアドバイスをどしどしお待ちしておりますのでよろしくお願い致します。

    補足日時：2017/05/11 23:35

No.2 ベストアンサー 回答者： tomban 回答日時： 2017/05/11 22:43

特発性基底核石灰化症…どこかで聞いた病名だとは思いましたが、実際に患われた方の声は初めてです。

私は医療関係者ではないので、深い知識の持ち合わせはありません。
私の場合は治す側ではなくて患者側でした。
状態は全く異なりますが、治癒が現在でも難しい病気には違いなく、やはり様々な経過があって、現在に至っています。

確たる治療法がない苦しみは、わかるところもあると思います。
仕事を探される場合なのですが、考え方としては
「病気に合わせての仕事を考えない」
…というのがコツです。
正確に言うと「そこから出発しない」ということですね。

もちろん「制限」はあると思います。
運動機能制限があると思いますので、自動車の運転とか、そういった仕事は除外したほうがいいでしょう。
高いところに上るとか、危険性が高いものも避けたほうがいいと思います。

しかし「制限以外のことであるならば」何をやっても構わないと思うのです。
他人に大きな迷惑をかけなければ、何をやってもいい。
「持病があるから」と言っていると、どんどんと可能性の輪が小さくなってしまいます。
むしろ広げていく努力をするべきです。

仕事と同じくにしても良いのですが「生きがい」を持つこと。
私の場合は「旅」でした。
どこかに旅をすることで、新たな世界に出会って、瞬間に出会いました。
現実的には、持病に自分の体を「質」にとられているようなものですから、せめて旅をすることで「日常と戦う」ことをしてきたのかもしれません。

それと「すべての人に、痛みはある」ということ。
自分だけが痛いのではないのです。
自分の病気は他人にはわからないけど、他人の心の苦しみも、自分にはわからない。
他人の言は、それが甘くても辛くても、すべては「薬」です。
痛みを越えて出てくるのだから、それは立派に「薬」なのです。

…人生は、病気をしようがしまいが、長かろうが短かろうが「有限」です。
人それぞれの中に流れる時間は一定ではないから、比べられるものでもないはずです。
だから「人を羨まない」…むしろ「出来るだけ讃えてみよう」と思いました。
まあ、でもこれは結構難しいですね（汗）。
自分の人生の有限を知り、そのことで改めて人生を考え直す。
せめて自分のことくらいは、自分でまとめてみたいと思っています。

長々と偉そうなこと書きました。
ここではメルアドなどは書けませんし、また再回答はルール違反なので、書けるのはこれまでです。
もし何かまたわからないことがあれば、ご質問くだされば。
パソコンの前にいたら、ということになってしまいますが、私もお手伝いしたいと思います。

この回答へのお礼

旅を生き甲斐にするなんてのもいいかもしれませんが、そんな余裕なんてないもんで不可能ですわ。

お礼日時：2017/05/11 23:23

No.1 回答者： マイスリー 回答日時： 2017/05/11 22:23

難病指定されてるのなら、

支援してもらうのは、どうでしょう。

この回答へのお礼

国に難病の申請を出したんですが・・・軽度の為、却下されました。

お礼日時：2017/05/11 23:15