子供と家族の将来

入院中の子供のことで、多くの方の意見を聞かせてください。
今、２歳の長女が脳の手術を何回かして妻と入院中です。

今は、なんとか自発呼吸、意識はありますが、目は、開けているが見えない。
耳はきこえません。声もでません。食事は鼻からです。
身体は麻痺があり右手と右足が少し動いて（自分の意思ではなく、痙攣又は苦しい時）その他は硬直し動かない状態です。

痙攣止めの薬を一杯まで投与してますが、度々のけいれんと、タンのつまりと呼吸で起きている時の半分は、苦しそうに首をぶんぶん振っていて寝ているときも、すぐ起きてゆっくり寝れない状態です。

先日、風邪をひいた時に呼吸がわるくなり呼吸器をつけるため気管そうかん、気管切開するか話があり、呼吸器をつけると二度と外せないそうです。どうするか家族でよく考えてほしいと言われました。つけなければ風邪などで弱った時に毎回命の危険があるそうです。

同じ病院内なのですが、小児科の先生は、気管切開したいようで、今ずっとほんとうに親身になってくれていてお世話になっている脳外科の先生は、子供の将来、自分たちの将来もよく考えて結論を出してほしいといわれました。
本当に、何十年子供が苦しんで生きていくのがいいのか。それを見ながら育てていけるのか。いつも本当に苦しそうで。

先生は、これが成人なら切開は、しないけどまだ小さいから判断は御家族の判断にしてほしいといわれました。

妻は、子供が生まれた時から病院で無理かもしれないと言っております。

どうしたらいいのか、本当にわかりません。考えるだけで涙がとまりません。

本当に子供がいとおしいです。生きていてほしいです。でも本当に子供も妻も苦しんでいます。

父親として、夫として娘、妻に何をしてあげられるのか。
どう結論を出せばいいのか。こんなことでは、いけないと思いつつも。

どうすることが一番なのかご意見を聞かせていただけないでしょうか。

宜しくお願いいたします。

No.4 回答者： 19881110 回答日時： 2012/07/09 19:55

こんばんは。

うちも似たような内容だったので力になれたら嬉しいです。うちの子は1才半でこの1ヶ月半前に痙攣と高熱で運ばれてきて麻酔で抑えて治療しました。脳症、脳梗塞になっています。まだ意識ももどらず呼吸器も離せずです。ＩＣＵに入って全く違う我が子をみて毎日泣きました。心臓がもつかわからない。障害が残ります。なんて言われて自分をせめました。でも親の願いは一つです。生きててほしい。どんな苦労してもかまわない。生まれてきた命守ってやりたい。それが親の願いではないでしょうか？きずいてますか？子どもわ生きてるよ。ここにいるよ。と教えてくれてますよ。私の主治医の先生が言いました。その子に乗り越えられる試練しか神わあたえないよ。親が信じて、あげず誰が子どもを信じてやる？と。私も生まれつき手術をして腎臓がありません。でも生きて、結婚して子どももいて。今二人目がお腹にいます。上の子どもがこんな状態でもお腹の子どもわ元気でいつもお腹をけって教えてくれます。ママ一人ぢゃないよ。って。私わ切開をして子どもが今より可能性が広がるなら手術を受けようと思ってます。早く家につれて帰りたいから。一人かける事なく家族でいれる。私わそれがどんな形でも苦労しても幸せです。子どもは目の前で頑張って生きてる。最後に旦那は私にこういいました。『産んだからにわ育てる義務がある。竜晴は俺らに頑張って生きてるって教えてくれとるよ。お前のできん事わ俺がやる。俺のできん事わお前がやる。そうやって、ゆっくり育てていこう。親になろう。どんな形でもお前と子どもといてくれたら俺わ幸せぢゃ。』と言ってくれました。奥さんは混乱してますよ。ゆっくり進めばいいと思います。焦らず、まっすぐ。私もそうしてやっていきます。ここで足踏みわできませんからね。目標は子どもを抱く事です！笑小さい目標ですね。(笑)子どもわ無限の可能性があります。少しの可能性でも信じても後悔はしませんよ。毎日生まれてきてくれてありがとうって言っています。旦那と私の愛の結晶ですから♪

No.3 回答者： q_p1-0-1 回答日時： 2008/12/01 12:38

今そこで精一杯生きようとしている娘を親が見離したら誰が守ってあげられるのですか？

大変だと思います。　苦しい事たくさんあると思います。
金銭面もあると思います。　

うちの息子は喉の病気で気管切開してます。
生まれてすぐから入院して、最初は挿管しておりました。
鼻から気管まで管が入っている姿に何度涙を流したことか・・・
もちろん鼻からミルクを胃に流していました。

挿管は声帯も通して声も出せません。

気管切開は切開した部分にストローのようなもの（カニューレ）を入れてそこで呼吸してます。
気管に異物が入るのと、鼻を通しての呼吸ではないので埃やら色々直接入ってしまい必然的に痰の量は増えます。
自分で排痰できない人は吸引機で吸い出します。
頻度は人によってバラバラです。　体調によってもバラバラです。
切開は切開で大変その後はケアとかも大変です。

が、挿管よりは圧倒的によかったです。

挿管を辞めることにより自宅看護も可能になりました。
普通に動く事もできます。
鼻のミルクもなくなり口から食事もとります。

挿管をやめたから。っていうことではないのですが、やっぱり子供は成長します。　
医者でもわからないくらい成長します。


夫としてというより夫婦でもっとやるべき事があると思います。
すでになされてるのかもしれませんが、まずは情報です。
後は「仲間」を見つけることです。
同じ境遇のお子さんを持たれている人達の話は何よりも身に染みます。
ネットは便利です。　mixiでも開いて見てみてください。
今の辛い気持ちを嫌というほどわかってくれる人がきっといますよ。

前向きにならないとダメです。
失礼ですが、お子さんの命を絶つ事は容易です。
でもそれで本当に後悔しないですか？　我が子に人生を捧げては不幸ですか？　

諦める事はいつでもできますから。　もっとがんばってみても遅くはないんじゃないですか？

No.2 回答者： tazukoeiji 回答日時： 2008/12/01 00:42

お父さんが泣いてどうする！！

お子さんは麻痺で手を動かすのではありませんよ。
「あたしは生きてる。頑張って病気と闘ってる！」って自己主張してるんです。命の炎を燃やし続けているんです。
こんな事言うと失礼かもしれませんが、私にもあなたにも寿命（与えられた命）があって、精一杯生きてる。
あなたも私も　お子様も。

私の妹は心肺停止で脳に異常が残ってしまった旦那さんを１０年介護してます。まだ倒れたのは２０台半ばでした。
長い入院生活でしたが「治療終了」で「施設か自宅か」と言われ迷うことなく自宅をび２４時間での介護です。
気管切開した傷跡から何分かごとに痰を機械で吸い取ります。
電話で喋っていても「ジュージュー」っていつも聞こえてます。
他人同士の介護、立派にやってます。（旦那の親は投げ出しましたが）

お子さんは可能性の塊です。
実に２４歳で倒れた妹の旦那は「子供だったら細胞が蘇生したかもしれない」と言われました。（風邪の菌が心臓に入り、心停止。その間に脳の細胞がダメージを受け、全盲、意識はありますが声を出せず耳のみ聞こえ流動食も胃にチューブをさして流してます。）これ以上はいえません。本人も私が行くと「ありがとう」って口の形で妹が「言ってるんだよ！」って。

９０キロあった彼は今５０キロになり身長が１８５あるため介護もたいへんですがヘルパーさんたちに助けられてなんとかやってます。
妹と直接質問者さんと話させてあげたい。

私も倒れた時一緒に救急車に乗って行きました。
医療の現場は壮絶でした。「見ないで！」とも言われました。
でもあれから１０年。立派に「生きてます」あと何年生きられるか・・
それこそは「寿命だから悔いのないように介護するんだ！」って妹。

さぁ。経験談はここまで。
奥様をぎゅっと抱きしめて「ご苦労様。あしたも頑張ろうな！」
優しい言葉かけてあげてください。
お子さんにもうんと話しかけて！（妹の旦那は脳の低温治療受けましたがずーっと妹は話しかけてました。）戻ってくるって約束したんだ～って言ってました。

「寿命は誰にでもある。」って言葉。冷たく感じたらごめんなさい。
でも本当でもあり、医療という技術で変えられることもあるのです。
気管切開がその技術だとしたなら「賭けてみる」のも・・。
回復は成人の何倍も早いと　お医者さんが言っていましたから。よく相談なさって。

最後に「お体にだけは気をつけて。お子さんのために」そして奥さんに優しい夫であっていただきたいと願います。長文失礼いたしました。

No.1 回答者： Tori_30 回答日時： 2008/11/30 23:43

気管切開について少し調べて見ました。

幼い頃に切開してしまうと、（もし後で閉じたとして）口からの呼吸が困難になってしまう（それに慣れてしまうから？）になるようですね。
でも、もし万が一後でどうしても気管切開が必要になった時・・・その時にはもう”本当に後戻りが出来ない状態”になっている場合もあるようです。ある人は（切開せずに）長年の挿管で声帯を傷つけ、その後気管切開に切り替えた際、声帯が完全に閉塞（つまり完全に口からの呼吸は出来なくなった）してしまったそうです。その辺りのリスクは本当にもうどっちをとるか分からないですよね。

出来れば、お医者さんに判断してもらうのが一番なのですが・・・。
どうしても専門家ではない僕達では、「気管切開とはどういう事なのか」「”どうしても”という場合とはどういう時なのか」「後遺症は？」「その後遺症は完治出来るものなのか？（完治はなくとも克服出来る？）」などなど、知識が圧倒的に足りません。
それらは本来お医者さんが知ってる事だと思うのですけど・・・。



ただいずれにせよ、貴方達夫婦次第だと思うんです。たとえ呼吸器を外せなくなったとしても、それとも呼吸が苦しいままだとしても。
娘さんは与えられた境遇で生きるしかないのです。それは仕方のないこと。（本当にごめんなさい。でも、そうなんです。）
その境遇をどれだけより良いものにしていくか。問題はそこだと思うんですよ。貴方達次第でいくらでも幸せになれるんだと思う。ここは日本なんだから。


回答としては、「生命に危険があるかどうか」で判断するのが良いのでは？
それを”どうしてもという場合”として捉えるのはどうでしょう？

それか、「後戻りが出来るのかどうか」。
後戻りが出来るなら、気管切開しても後で挽回すれば良い。気管切開して楽に暮らせるならそうした方が良いし。



将来云々考えちゃっても答えは出ないですよね。どうなるかなんて分からないもの。貴方達次第でどうにでも変わるから。
そういう時は、「○○ならばそうしなければならない。（そうでないならしなくてもいい。）」か「□□ならばそうしてもいい。（そうでないならしちゃいけない）」のどちらかのスタンスに立って考えるしかないと思います。
「しなければならない」のか「してもいい」のか。
ベストなんて分からないんだから、その時のベターをとっていきましょうよ。そして、それは十分精一杯って言える事だと思いますよ。

こんな事言っちゃ悪いだろうけど、でもあんまり気負わないで。後でいくらでも挽回出来る。生きてさえいればどうにでもなるんですよ。大事なのは生きる事。その後の事はその後の事ですよ。