群発頭痛を発症し、毎日死を考えます。

２０歳女、学生です。

数年前から群発頭痛を発症し、群発期が来るたびに死ぬことを考えます。
助けて下さい。

群発頭痛については検索して頂いた方が分かりやすいと思います。
毎年、１ヶ月程の期間に毎日深夜起こる激痛を伴う頭痛です。
目の奥を抉り取られるような、とても耐えられない痛みなんです。

お昼の間は割と普通にしていられますが、夕方頃から段々と辛くなり（精神的にです）
夜になると毎日の様に泣き、日付が変わった頃から、あの痛みをまた味わうぐらいなら死んだ方が良いんじゃないかと思います。

群発頭痛を発症してから、散々な目に遭ってきました。
大学生活や人間関係、仕事（バイト）にも支障をきたし、まともに寝れる日はありません。
６月に集中する検定の類はほぼ全滅。
高めの薬を買う必要があるため、貯金も減っていきます。
それなのに群発期間中はいつもやけ食いをしてしまい毎年５、６キロ太ります。
また今は学生ですが、私の希望している職業は残業の多い職場です。
諦めるべきですよね。
そもそも就職すらも出来ない気がします。

群発頭痛の痛みそのものに対する恐怖だけでなく、これらの細かい要因も重なり、今はただただ、辛いです。
一生こんな痛みを味わいながら生きていこうと思えません。
それでも実際に死のうとしたら、ふと両親の顔が浮かんできて行動に移せませんでした。

どうすればいいのか分かりません。
毎日死ぬことを考えます。
助けて下さい。

No.10 回答者： ms_japanapaj 回答日時： 2013/12/13 01:11

はじめまして、 こんばんわ（/は）。

健康な人は健康が当たり前で「頭痛くらいで・・・」なんて簡単に言いますが
10代の時に初めて脳外科で群発頭痛という診断名をもらってから
40数年の時が流れ今は還暦のおばさんです。
群発頭痛と聞いてレスしています。

群発の辛さは誰よりも知っているつもり。
今は本当にお辛いと思いますが、この疾患はいつ完治するかわかりません。
昔、群発の認知度を上げたくてHomepageをやっていた時
20歳で発症、30歳すぎてから10年間群発が来ず、ほぼ完治な方もいましたし
74歳で現役（）の群発持ちの方もいらっしゃいました。

私事ですが、20代の頃　某ラジオ局に就職が決り有頂天になった半年後
群発の発作に見舞われました。
生放送に穴をあけられない仕事だったのもあり、人事部長から言われたのは
「この業界に入って頭痛なんかになってるようじゃ、君にはこの仕事は向いてないね」でした。
その後、事務職に就くも発作はやって来て、結局、退職しました。
ほんとに、いっぱい いっぱい 泣きましたよ。。

そんなこんなの人生ですが、ある医師からの助言で
「群発のためのスケジュールを作ったらどうですか？」との提案をいただき
群発発作を逆手にとって、発作の無い時だけ契約社員で働いてました。
そのうち、「良くなったら連絡して」と言われ、契約でしたが数年間仕事をさせて貰いました。

その後、縁あって結婚し子宝にも恵まれました。
死にたいほどの痛みや焦燥感に不安。ほんとによくわかります。
でも、何とかなるさと思って生きてきました。

宗教で治るような頭痛もあるとは思いますが、この疾患は宗教では治らず、
（何しろ医学的に目の裏の動脈が腫れてるわけですから）
ぶっちゃけ、御祓いもしましたが...効果はなく、お金だけが消えていきました。

死ぬほど辛い疾患だけれど、私の場合、発作の時はイミグラン自己注射と座薬、そしてSG顆粒とコンスタンでしのげます。痛みに合わせて薬を選んでいます。
酷い時は首の動脈に、ひえピタクールなどを貼ると効果的。あとは患部を冷やします。
お風呂やアルコールは厳禁です。

これは　↓　youtubeにあった海外の群発発作動画です（閲覧注意）


この方は酸素を使ってるみたいですね。
予防薬がかなり効く場合もありますし、今はイミグランの自己注射もあります。

こんな発作に耐えられる私達、つまり群発患者って凄くないですか！
こんな痛みは健康な人には耐えられませんよ、きっと。
1日に数回発作の私でも、何とか生きてます。

それに、群発期が抜けたあとの「生きてる感」って、健康な人には味わえないと思ってます。

末筆にひと言。
心理学には「社会的比較理論」というものがあり、簡単に言えば「人は不安になるほど他人と比較したくなる」ということ・・・らしいです。
悲観的になるのが一番危ないよ、と、それだけお伝えさせて下さい。

http://www.youtube.com/watch?v=afsNDc2B-bY

No.9 回答者： fukutanpo 回答日時： 2013/06/08 13:44

ここに相談しているという事は、あなたは死にたくないという事です。

ご両親の事を思う気持ちもあるでしょうが、あなた自身がまだあきらめていません。
病気がそう思わせているだけです。その病気のために一生を棒に振ってはいけません。
ここは人生相談のカテゴリなので、そのカテゴリに沿った回答をしたいと思います。

２５歳女、主婦です。

初めて発作が起きたのは７年前の事です。
心療内科で診察を受けた時に診断されました。

私の場合は、頼みの綱であるイミグランで副作用が出て、一生使えなくなりました。

他の方が言われているような緩和できる方法をとっても効果が薄く、
痛みは我慢するしかなくなりました。

仕事は、今は退職しましたが企画やマーケティングの部門で働いていました。群発期中に必死で勉強して入って会社です。
会議は朝早く、頭痛のしんどさが向けていない中での会議なので、かなり辛かったです。

睡眠不足も続きました。よって友人とも疎遠になり、なぜ自分ばかりこんな苦労しないといけないのかと、苛立ちの中生きてきました。

MrDEさんは２０歳なので、就職以外にも、勉強も遊びも、もっとしたいのだろうなと思います。
その気持ちは、僅かながらでも分るつもりです。

八方ふさがりになったと感じてきたら、逃げ道を考える事も策です。
あきらめる事はとても勇気がいる事ですが、MrDEさんの身を守る事が出来る方法の一つなんです。
検定だって、今年とらないと一生とれないものではないはずです。
会社も、今は中途採用しているところがたくさんあります。ご希望の会社も、よくよく探してみればチャンスがあるかもしれません。
今でないといけない理由があるのは分りますが、生きていてこそその夢も叶うのです。

私は前回の群発期に会社を辞め、結婚をしました。

それから1年以上、あの痛みは襲ってきません。ストレスもあったのかな、とも思います。
いつまた起こるか分らないあの頭痛が、怖くないと言ったらウソになります。でも、今は死にたいとは思いません。

MrDEさん、女としての幸せを確りと感じる前に死んでしまうのはとても勿体ないです。
女はとても強い生き物です。きっとあなたも正しい選択が出来ます。
そして近い将来、同じ悩みを持っている人にあなたの辛い経験を聞かせてあげてください。

他の方が言っているように、ある日突然、あなたを苦しめている痛みは来なくなります。
その日が一日でも早く来るように祈っています。

不慣れな為、お見苦しい長文失礼いたしました。

No.8 回答者： agjma 回答日時： 2013/06/04 13:23

変な回答ですが、信仰の力で重い病気が良くなったという話を何度か聞いたことがあります。

僕は天理教なので、天理教をオススメしますが、それ以外にも良い宗教もあると思います。

No.7 回答者： shback 回答日時： 2013/02/11 22:32

私も群発頭痛を持っています。

私はイミグランの皮下注射で痛みを回避しています。
個人差は有ると思いますが、私の場合は回避率１００％です。
ただ群発期のピーク時には２４時間内に３回注射してしまいます。一日２回が限度とされていますが
あの痛みには勝てません。

仕事中の発作も、同僚や上司に理解して貰い、注射や痛みが引くまでの休憩時間を貰っています。

お互いに辛いですが、痛みに負けず頑張りましょう。（死にたいなんて言わないで。）

No.6 回答者： masato0526 回答日時： 2012/06/11 19:31

たびたびすみません。

　あなたの質問を見て、神経内科医に相談してみました。

恐らくは、今、あなたが診察していただいている医師に処方してもらっているとは思いますが、群発頭痛に最も効くのは、先日お答えいただいた、皮下注射です。

他に、予防薬として、経口投与する、ゾーミック、ステロイド療法などが有ります。

あなたの辛さや苦しさは、私には、わかり得ない程にしんどいとは思いますが、神経内科医との治療で、症状は軽減します。

無理せずにがんばりましょうね。

僕の職種の立場からなら、頭痛と言っても、片頭痛、群発頭痛だけでなくて、緊張型頭痛もありますよね。　

日々のストレスで、首や肩周りのこりは無いでしょうか？

群発頭痛や片頭痛に、緊張型頭痛の併発はさけたいもの、出来るだけ、肩こり予防などのストレッチも習慣化した方が良いと思います。

遠くからですが、少しでも、あなたの症状が軽快化する事を祈ってますね。

お大事に。_(._.)_

No.5 回答者： masato0526 回答日時： 2012/06/10 21:40

No.2 です。

　後日になりますが、最新の治療について、調べておきます。_(._.)_

取りあえずは、短絡的には、考えないでくださいね。

お気持ち、察しいります。

また、明日の夜頃になりますが、お答えしますね。

No.4 回答者： hiyo-tami 回答日時： 2012/06/10 12:32

はじめまして

大変ですね。お気持ちはよくわかります。
というのも私も群発頭痛と付き合ってもう十数年になります。
私の場合は三叉神経痛も併発して、そちらは手術も経験しました。
三叉神経痛の治療が先行しその間、群発頭痛も患っているとわからなかったので
群発頭痛の治療を始められたのは術後2年経ってからでした。
夜中にいきなりバットで頭を殴られたように叩き起こされ、目の奥の痛み、異常な目の充血
勝手に流れてくる涙等々、経験したものでしかわからないものだと思います。
私も初めのころは訳のわからない激痛に、よく頭を抱えながら「殺してくれ・・・」と言ったものでした。
近年やっと認知されてきましたが、本当に最近まで脳外科の医者でさえも
診断できない医者もいるような厄介な病気ですね。
私は1月か8月に発症することが多く2週間から1か月でおさまることが多いですが、
昨年は1月に始まって4月までかかりました。
私も自己注射を使用しています。点鼻薬は最初のうちは効きましたが、発症期間が長かったせいか
効かなくなりました。
自己注射も怪しくなったので、夜寝る前に「ワソラン」を飲み、痛みが出始めたまさにそのタイミングで
注射。そしてスポーツ用の酸素吸入ボンベを丸々1本使い酸素を吸いました。
基本酸素吸入は医療用でなければ効かないようですが、注射等と併用すると気休めかも知れませんが
効きが早かった気がします。
注射は一日何回されてるのでしょうか？イミグランの副作用って、心臓に何か疾患がありますか？
群発頭痛は精神的にかなりまいるので、副作用は気持ちが滅入っている事からくるものでしょうか？
もちろん群発頭痛の痛みは我慢できるものではありませんが、あまり薬に頼りすぎると発症期間が
長期化したり、効かなくなってしまうようなので気を付けてください。
長くなりましたが、最後に群発頭痛は一生つきあう病気ではありません。不思議なことにいずれ嘘のように
発症しなくなるとのことです。人生を決めてしまうのはまだまだ早いですよ。
あと、もう治療をされているので余計なことと思いますが、この病気は医者との相性も大事なように思います。（薬の使い方など）
素人が病気について回答するのも何かと思いましたが、自分の体験を書かせて頂きました。
講談社から「群発頭痛を治す」という本が出ています。ご参考まで。お大事に

No.3 回答者： applingo 回答日時： 2012/06/10 10:19

想像を絶するほどの痛みと戦われているのですね。

ちょっと調べて見ました。

●純酸素吸入法
　群発頭痛の激痛は、鎮痛薬を服用しても抑えられないことが多く、今のところ、もっとも効果的な対症療法は「純酸素吸入法」とされています。純酸素吸入法は、純度100％の酸素を医療用の大型酸素ボンベからフェイスマスクを通して毎分7リットル、約10～15分吸入する治療法で、たいていは酸素を吸入して5分ほどで痛みは軽くなってきます。発作が起こったら、できるだけ早く行うと、より効果的です。この方法は8割の人に効果があるといわれています。医療機関で申し込むと医療用酸素ボンベの取扱い会社から酸素ボンベやマスクの貸し出しを受けることができますので、希望者は主治医の先生に相談してください。

金額は不明ですが、ご自宅での発作でしたら対応できるのではないかと思いました。
以下の部分は、予防に関してです。http://homepage2.nifty.com/uoh/zutsuu/300cluster …より抜粋

群発頭痛はなによりも予防が大切である。
最も、有効だとされているのはベラパミル(ワソラン)錠（40mg）で一日に３～６錠を３回に分けて（保険適用外）服用する。できれば６錠がよい。
ただし有効率は６割程度である。
どうしても発作を抑制したいときにはステロイド(たとえばプレドニン、デカドロン)を短期間(１ヵ月以内)併用する。
個人的には、12錠から初めて連日１錠ずつ減量し、発作が起こった時点で前の服用量に戻し、３日間足止めして、ふたたび減量する方法をとっている。ただし１ヵ月以内に終了する。
ベラパミルの便秘、ステロイドに対する胃保護を併用する。

参考: 反復発作性群発性頭痛予防にベラパミルは有効 ベラバミル(120 mg tid)により 発作頻度の有意な減少。(この量は日本では使えません。240mg/日までです)
Leone M, et al. Verapamil in the prophylaxis of episodic cluster headache: a double-blind study versus placebo., Neurology 54: 6, 1382-5, 2000.

No.2 回答者： masato0526 回答日時： 2012/06/10 08:57

神経内科の受診も良いでしょうね。

イミグランも効きませんでしたか？

お大事にして下さいね。

この回答へのお礼

はい、現在神経内科に通っています。
錠剤タイプ、点鼻タイプののイミグランは効いた様に感じなかったため、自己注射型のイミグランを使っています。
注射型イミグランは、タイミングさえ合えば一定の効果を発揮してくれます。
とはいえ副作用も強いのですが。。

回答して頂きありがとうございました。

お礼日時：2012/06/10 09:09

No.1 回答者： kanzai 回答日時： 2012/06/10 08:25

内科に受診し安定剤を飲んでみてはいかがですか？たとえばデパスという薬は頭痛にも良いと効能書きに書いてあります。

きっと良い結果が出ると思います、まずはＴＲＹしてください。道は開けます。

この回答へのお礼

デパスですか。初めて聞きました。
調べてみましたところ、現在使っている薬よりも安いようですし、主治医と相談してみます。
回答有難うございました。

お礼日時：2012/06/10 09:05