レックリングハウゼン病について下記の点を教えていただけますでしょうか?

1.難病指定疾患でしょうか?
2.医療費の公費負担制度はあるのでしょうか?
  ある場合、手続きはどこでするのでしょうか?
3.患者団体など自助組織はあるのでしょうか?

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A 回答 (3件)

http://www2s.biglobe.ne.jp/~asebi975/asebi.htm
上記HPは稀少難病者全国連合会(あせび会)のものです。
レックリングハウゼン病も含んでいます。
参考になさるとよいかと思います。

厚生省認定の特定疾患

神経線維腫症2型(NF2)は、神経線維腫症1型(NF1 いわゆるレックリングハウゼン病)とともに’98年度より、厚生省の認定の特定疾患に指定されました。この病気であることが認められた人全員に、患者症が支給され、医療費が公費負担になります。詳しいことはお近くの保健所でお尋ねになって下さい。
ちなみにNF2と同時に指定を受けた神経線維腫症1型(NF1)は、NF2とは、病因遺伝子、症状ともに」NF2と異なる別の病気です。NF1の方は、患者数が多く重症度の差により公費負担を受けられる人とそうでない人がいるとのことです。


ご参考まで。
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この回答へのお礼

重症度により公費負担制度は受けられないこともあるんですね。
あせびの会のHPのご紹介、ありがとうございました。

お礼日時:2001/08/23 00:00

レックリングハウゼン病は難病に指定されており、公費負担の対象となります。


難病情報センターのサイトに詳しく説明が載っていますので、ご覧になることをおすすめします。
http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/index.html
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この回答へのお礼

難病情報センターのHPのご紹介ありがとうございました。たすかりました。

お礼日時:2001/08/23 00:03

難病指定疾患です。

公費負担制度に該当しますので、医師の診断書を添えて住所地を管轄している保健所で手続きとなります。自助組織につきましては、地区によって色々ですので、保健所に問い合わせれば回答がいただけると思います。
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この回答へのお礼

窓口は保健所なんですね。ありがとうございました。

お礼日時:2001/08/22 23:57

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7歳の息子です。
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Aベストアンサー

神経や皮膚など体のさまざまなところに異常が出る遺伝性の病気です。別名神経線維腫症I型。
原因としては、17番染色体内の遺伝子が悪さをしているようです。
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Aベストアンサー

こんにちは。ご父君のご病気、大変なことですね。
我が家では長男と次男が、先天性の腎臓病で去年まで小児慢性医療疾患の助成を受けておりました。
小児慢性医療疾患も慢性医療疾患と同じく、「県」の保健所に申請して認定してもらわないといけない仕組みですので大方は同じかと思います。
水腎症の場合にも、申請時に助成を受ける予定の「かかりつけの病院」から診察書を書いてもらってその病院名が記載された受給者証を受け取ることになります。
引っ越して住所が変わったときには、また転居先で新たに申請書を提出することになりました。
#4の方がおっしゃってるように、地域によって認定基準はかなり違うようです。引っ越したら助成の対照ではなくなった話もよく聞きます。

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ご存知のとおり、今年4月に難病に対する指定範囲や助成内容についてずいぶん見直しが入ったので、我が家の子どもたちは二人とも助成の範囲から外れてしまいました。
この助成範囲についてもそういった難病の患者さんをたくさん診ている大学病院や総合病院の先生方は(県単位では)既によくご存知のはずです。
ですから、まずは助成が受けられるのかどうか、訊いてみてください。

また、検索サイトでその病気について調べてみると、患者の会などのサイトがあることがよくあります。そういったサイトで助成金の状況などを訊くと、各地域での病院や専門医に関する情報や、助成金の配布状況もわかることがあります。
ぜひ調べてみてください。

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Qレックリングハウゼン病にお詳しい先生を探してます。

 レックリングハウゼン病((1)型)について、特定難病疾患指定の公費申請用の診断書と今後の定期的な検査・治療を希望してます。
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ご参考まで。

Q精神障害者公費負担制度(32条とは)

精神障害者公費負担制度(32条)って病院が変わると
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子供が精神障害者公費負担制度を今まで適用してもらって
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今日今までの病院の紹介により新しい病院に変わりました。精神障害者公費負担制度は適用されませんでした。
どちらの病院も横浜です。
子供はいつも保険所の人が付き添いです。
保険所の人にきいたら「最初だから」といわれました。
精神障害者公費負担制度(32条)って病院が変わると
また申請しなおすのですか?
保険所の人はそれが専門だと思っていたのによくしらないようです。

Aベストアンサー

Pinballさん、こんにちは。
変更前も変更後も同じ横浜の病院なんですね?
であれば、申請し直すのではなく病院の変更届を出せばいいはずです。
32条を最初に申請した時は、保健所にご自分で申請されましたか?それとも変更前の病院が代理申請してくれましたか?
ご自分でされたなら、32条の保険証をご自身でお持ちでしょうし、後者なら変更前の病院のたぶん受付で管理されているはずです。
変更にはその保険証が必要で、それを持って役所の担当課に行って病院を変わる旨を申し出ればOKです。
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以前は、32条は保健所が担当でしたが、確か昨年から役所に変更になってます。

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この「保険で給付された費用」の「保険」とは何のことなのでしょうか?公費を受けているから医療保険に加入できないとすると、一体どこからの保険なのでしょうか?

どなたかご教授のほどよろしくお願いします。

Aベストアンサー

 医療保障制度は大きく「医療保険」と「公費負担医療」に分けられます。公費負担医療は種類が多様で、医療保険との関係も様々です。戦傷病や新感染症などは医療保険に代わり全額を公費で負担しますし、生活保護や母子保健などは医療保険(社保・国保など)を先に適用してから自己負担部分を公費負担するものです。

 生活保護は「保険給付優先」です。#1の方が説明しておられるように社会保険との併給はあり得るため、その場合はまず7割部分を社会保険が給付し、残る3割を生活保護の医療扶助が見ることとなります。ただし、国保については生活保護適用と共に受給資格を失うため、国保と生保の併給はあり得ません。

 基本的な考え方として、個人や企業が払う保険料、公費、そして老人医療の場合は保険者拠出金など、多くの人によって支えられる医療保険こそが、医療保障制度の根幹です。公費負担医療はそのスキマというか、戦傷病など何らかの理由により国や自治体が責任をもって医療を引き受けたり、生活保護など福祉的観点から助成を行ったりするものです。つまり、公的に負うべき責任の度合いによって、全額公費負担するか、医療保険優先で自己負担金に着目して公費負担するかが分かれていると考えて良いでしょう。

 医療保障制度は大きく「医療保険」と「公費負担医療」に分けられます。公費負担医療は種類が多様で、医療保険との関係も様々です。戦傷病や新感染症などは医療保険に代わり全額を公費で負担しますし、生活保護や母子保健などは医療保険(社保・国保など)を先に適用してから自己負担部分を公費負担するものです。

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Q症状固定

交通事故の賠償における症状固定について:事故で鞭打ち及び耳鳴りの症状が出てましたが、鞭打ちは事故後3ヶ月で症状固定、耳鳴りが1年半で症状固定の場合、保険屋の賠償範囲は症状固定までと言いますが、鞭打ちと耳鳴りの2つ症状で症状固定となった場合は、遅い方の症状固定までが賠償範囲となるのでしょうか?宜しくお願いします。

Aベストアンサー

専門外ですので間違っていたら申し訳ないのですが、

症状固定というのは、
「治療しても、これ以上症状が良くなることはない」
と判断したときに行われるもので、期限があるものでありません。
よって、症状固定を行った後は後遺障害として一時金(微々たる物ですが)をもらい、
その後の治療費用は健康保険をつかい自分で負担するということになります。

ひとつ以上の症状がある際は、どちらかの症状を症状固定としても、もうひとつの
症状については、自賠責等で受診することができます。

ただし自賠責には、支払い限度額があり保険会社はその限度額までは、
加害者の支払い義務を代行します。 限度額を超えた際は保険会社には
何の責任もありませんので、本人と加害者の調整になります。 治療が
長引くと、場合によってはもらえるお金が少なくなるようなこともあるかも
しれません。 症状固定の時期については保険屋さんの言うとおりにする
必要はありませんが、その辺りの事情と自分の症状を加味して判断するのが
良いと思います。 

参考URL:http://www.jiko110.com/contents/gaisyou/about/01.htm

専門外ですので間違っていたら申し訳ないのですが、

症状固定というのは、
「治療しても、これ以上症状が良くなることはない」
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よって、症状固定を行った後は後遺障害として一時金(微々たる物ですが)をもらい、
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Q特定疾患の医療費負担

結局、どうなるんでしょうか?

Aベストアンサー

PDF見れますか?
厚生労働省のサイトに出ていますよ。

http://www.mhlw.go.jp/topics/2014/01/dl/tp0120-03-01p.pdf

またはJPAが作成したものもありました。

http://www.nanbyo.jp/news2/140123jikohutanhyo.pdf

見にくいと思いますが画像を添付します。


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