先天性疾患者との結婚

Question

口唇口蓋裂の人との結婚を考えられますか？
交際を続けていて、人間性は問題ないとして。

口唇口蓋裂は遺伝的要素は低いと言われていますが、
子供が口唇口蓋裂になる可能性は普通の人と比べると、
若干高くなると言われています。

結婚を考えられますか？
また、子供を産みますか？

その他の先天性疾患についても同様に結婚についてどう思いますか？

mimire · Accepted Answer

ちょっとだけ関係ある仕事をしています。
質問者さんがそういう状況なのですか？
もしそうだとしたら色々考えますよね。

まずデータから紹介します。
口唇口蓋裂の出現頻度は日本人では約0.15～0.2％（人種による差あり）と言われています。
遺伝の本体については不明だそうですが、口唇口蓋裂の親（配偶者は正常）の場合、次の代での発現率は2.5％という報告があります（岡山大学の調査）。
この2.5％を高いとみるか、低いとみるか、ですね。
でも、私ならこういうデータや（大きな病院では「遺伝相談」してくれるところもあります）、病気のことをよく調べて、自分で納得したうえで決断します。
結婚することを決めたのなら、口唇口蓋裂の子どもが生まれることを覚悟しますね。

それから口唇口蓋裂についてですが、
現在は様々な専門職（形成外科の医師、歯科医師、言語聴覚士、耳鼻咽喉科の医師、心理職など）が口蓋裂治療チームを作って一人の患者さんをケアしています。
ケアは長期にわたり決して楽ではありませんが、先天性疾患の中では比較的「健常者に追いつける」疾患だと思います。成人の方ではほとんど健常者と変わらない方も大勢いらっしゃいます。
出産前から恐れる疾患ではないと私は（あくまで私はですけど）思います。

他の先天性疾患の場合は・・
私なら、多分どんな疾患でも口唇口蓋裂と同様に病気のことや遺伝の可能性をよく調べて、自分で（自分の責任で）結婚するかしないかを決めると思います。

参考になればうれしいです。

ukkotan · Answer

口唇口蓋裂と検索していたら、ここに辿り着いてしまいました。
なかなか興味深いご質問なので、ちょっと回答させて頂きますね。


他の先天性疾患については、全く無知なので、口唇口蓋裂に限定して回答させて頂きます。
もし、結婚相手が口唇口蓋裂だとして・・・私だったら・・・そうねぇ。二人の間に授かった赤ちゃんに１００％遺伝するとわかっていても結婚するし、産みますよ。

産まれた子が将来その事で日々悩んだり、いじめられたり、思春期に再手術しなくてはならなかったり、また大人になって結婚するともなれば、結婚の前に結婚する相手だけではなく、相手の両親にもその事を打ち明けなければならないでしょう。打ち明けたら反対されるかもしれない不安に怯えてみたり・・・。←これらは、どうしても避けては通れない道ですよね。

だけど、そんなつらい日々を私も共に歩もうと思います。産んだ子供に将来、その事を責められる事になっても、一人の人間の「親」としてできる限りの支えになってやりたいと思うし、強い愛情をそそいで育てたいと考えています。←かわいい自分の子供ならどんな親でもそう思うんじゃないかな。
それに、つらい思いばかりして人生送っているわけではありません。楽しい時間も山ほどありますしね♪

そういうわけで、私個人の見解としては、この病気は普通の結婚＆出産となんら変わりはなく問題ないという結論になりました。

口唇口蓋裂の主婦より♪

hoshimineko · Answer

かなりキツいことを言いますが・・・。

>「誰に」というのは、疾患者と結婚する人に、ということです。

つまりそれはあなたご自身のことですね。

>受け入れられないと思うのは、子供を意識するからです。

あなたが，遺伝性疾患の子どもを持つことが受け入れられないのですね。

コメントからはそのように読めました。

>当人同士は問題ないと考えています。

問題ないと考えているなら，受け入れれば良いのではないですか？あなたご自身が。そして仮に子どもが遺伝性疾患を受け継いでいても，それを素直に受け取り，可能な治療を受けさせれば良いだけではありませんか？

あなたご自身がそのような考えであるなら，結婚すること，子どもを持つことを考えるのをやめた方が良いのではないかな，と思いました。

そうでないなら，いずれも「あなたご自身が」受け入れてください。そうすれば，何の問題も発生しません。

hoshimineko · Answer

#1です。

>ただ一般的に、病気だと仕方ないけど、
>遺伝的なものは受け入れられないような気がしたので、

遺伝的疾患であれ非遺伝性疾患であれ，「病気」であることには代わりはありません。

それで，「誰に」受け入れられないような気がするのですか？
あなたですか？
あなたのご家族ですか？
あなたの周囲にいる人ですか？

結婚したいと思っている相手の方にそれを仰ってごらんなさい。もしかしたらあなたに失望してそのまま別れることになるかも知れませんよ。

それに，そんなことを言っていたら，本当に遺伝性疾患の患者からバッシングを受けますよ。

あなたは「口唇口蓋裂」という疾患について，詳しく調べましたか？今では色々な手段で調べることができますよ。他の回答者の方が紹介してくださっているHPをきちんと読んでみましたか？

もしかしたらあなたが「遺伝的なものは受け入れられないような気が」するのは，あなたの遺伝性疾患に関する知識のなさや，あなたご自身に遺伝性疾患に対する偏見があるのかも知れない，と思いました。

結婚を考える人の病気について，きちんと調べ理解した上で，どうするのか判断なさってください。

makori · Answer

先天性疾患が先か、人間性が先か、の話でしょ。

先天性疾患が気になって気になって、結婚を迷ってしまうのならＮＯ。

そんなこと全部ひっくるめて、それがその人の個性だと思えるならＯＫ。

そういうことだと思います。

hakobulu · Answer

少しだけネットで見てみました。
○「口唇口蓋裂の親から疾患を持つ子が生まれる可能性は約2%程度〔2～4％〕のようです。」
（(http://www2s.biglobe.ne.jp/~k-island/clcp/outline.html)

しかし、
○「まったく健康なカップルからも100人に3～4人の割合で、
なんらかの先天異常をもつ赤ちゃんが生まれています。」という事でもあるようです。
（http://www.so-net.ne.jp/vivre/hkd/cons/health/k11_024.htm）

こういったデータはさておき、
ご質問に関しての論点があるとすれば、
「世間の目」あるいは「疾患を支える為の肉体的・精神的労力」に対する懸念、
という事になろうかと思いますが、ご当人たちの意志こそが大事で、
それ以外にはどんな答えもあり得ない、というのが私の考えです。

ただひとつだけ、気がかりな点はあります。
疾患をお持ちの方と結婚される、相手の方の心の持ち方に関してです。

おざなりの同情や、ある種のヒロイズムを
愛情と誤解する幣に陥る可能性が無きにしもあらず、という点です。
修復するには、またやり直すには相当の膂力が必要とされる、と言って良いでしょう。
その意味で、「ご当人たちの意志こそが大事」と先ほど申しましたが、
その意志は「確固たる意志」であることが求められるようには思います。

それは逆に言うと「確固たる意志」によって結びつく
「固い絆」が形成される可能性が高い、という事でもあります。

raputa-7777 · Answer

口唇口蓋裂って最近は子供のうちから手術するのではないですか？
昔は、そのまま成人している人が多かったけど、最近は手術を数回やって直すと聞きました。口唇口蓋裂の子のいる知り合いから聞きました。

だから結婚、出産も問題無いのではないかと思いますが・・。

Yusura · Answer

あの～ごめんなさい。私、口唇口蓋裂についてほとんど知らないのです。
だから、何が問題なのかわからないんですけど・・(;^_^A。すみません、無知で。ごめんなさい。

高校生の時、家庭の医学を読んでいたら、「昔は差別用語で呼ばれていた。
ほとんどの場合、手術で治る。原因ははっきりしない。一般に言われているほど遺伝するわけではない。」みたいに書いてあった病名が、そんな感じだったかな？？

↑↑これですか？？
私が一番覚えているのは、載っていた写真が赤ちゃんのものなので、かわいそうだな、と感じたこと、だから「生存が困難な病気ではない」的な記述に安心したことです。

生きのびるのに問題がないのなら、なにか他に問題があるのでしょうか。
重篤な人は日常生活で困難なところがあるのかな？？
手術代がかかっちゃうよ、ってあらかじめわかっているのが、問題なんですか？

私が男性に求めるのは、一点だけです。知能です。
それも頭の回転がいいとか怜悧な、というお勉強ができるって意味での頭のよさだけじゃなくて、
人を思いやるとか人の感情を慮り寄りそうことができるとかその場の空気を読むとか支配するとかv、そういう視点と感情の多様さも求めます。
だから「一点」っていっても、だいぶいろいろ詰め込まれた一点なんですけど・・(￣∀￣;
私の求めるその知能の高さを、軽々クリアしてくる男性が、私のことをうんと好きと思ってくれて、一生をいっしょに暮らしたいと望んでくれるのなら、もー誰の子どもでも産みますvv。

hoshimineko · Answer

人間性に問題なければ，私だったら結婚します。もしお互いに子どもが欲しいと思うのであれば，産むでしょうね。

遺伝性の疾患を持って産まれる人もいます。本人にその疾患がなくても，遺伝的因子を持っている可能性もあり得ます。
私の母方の祖父が遺伝性疾患を持っていましたから，母親を通じて私がその疾患の因子を持っている可能性もあります。

遺伝性の疾患，因子を持っていなくても先天的な疾患を持って産まれる人がいます。成人して遺伝性疾患を発症する場合もありますし，そうでなくても遺伝とは関係のない難病を発病してしまう場合もあります。
私の母方の伯母が，遺伝性ではない難病を，50代になって発症しました。その疾患は私が現在処方されている薬の投与禁忌となっているため，一度ものすごく不安になって主治医に相談したことがあります（本人が発症していなければ問題ないとのこと）。

遺伝的に何の問題もなくても，何らかの病気の後遺症で大変なことになる場合もあります。

100%介護が必要な遺伝性疾患を発症する可能性があるとしたら，子どもを持つのを考えてしまいますが，五体満足で産まれても何かのきっかけで100%介護が必要になってしまう可能性は皆無ではありません。
それに人間，老いたら介護が必要な身になります。そうならないのは，その前に亡くなる人だけです。

よって，私にとっては，結婚と先天性疾患に相関はありません（関係ない，ということ）。

先天性疾患者との結婚

ちょっとだけ関係ある仕事をしています。

口唇口蓋裂と検索していたら、ここに辿り着いてしまいました。

かなりキツいことを言いますが・・・。

この回答への補足

#1です。

先天性疾患が先か、人間性が先か、の話でしょ。

少しだけネットで見てみました。

口唇口蓋裂って最近は子供のうちから手術するのではないですか？

あの～ごめんなさい。

人間性に問題なければ，私だったら結婚します。

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