ダウン症乳児の発育について

生後4ヶ月のダウン症児を育てています。今のところ、合併症として心室中隔欠損があるのですが母乳もよく飲んでくれて体重も6キロと成長曲線の範囲内です。泣かないと聞いていたのに3ヶ月ごろから夕方まではいわゆる黄昏泣きなのかよく泣きます。『あー』(うー』とクーイング？喃語もよく話します。今のところ健常の赤ちゃんと差がないような気がするのですが、いつ頃から遅れが目立ってくるのでしょうか？現在、染色体検査の結果待ちですが、臨床的な診断は下っておりダウン症であることは間違い無いのだろうという気持ちでいますが、モヤモヤしてしまっています。回答よろしくお願いします。

No.3 回答者： アンパンマン大好き 回答日時： 2020/12/04 07:54

うちの子は、個別療育と集団療育に通っています。

（5歳）
集団療育では就労支援の方との交流で洗車体験、買い物体験も行き沢山の経験をしていますよ。
一緒にダウン症の方（就労の方）が、うちの子に教えたりもしています。

そして幼稚園（保育園も）も入園前に相談、申請により、加配制度もあります。
うちは、担任とは別にサポートしてくれる先生がそばについています。

私が子供の頃そんな細かい制度、サポートなんてなかったので、驚くことも多いし、助かることも沢山あります。

個人差はホントにありますし、得手不得手も全く違います。

自立に向けてどーサポートするかですよ。

まだまだ勉強することも沢山ありますし、しんどいことなども宅ありますが子供の成長と、かわいさに癒され頑張れます！

No.2 回答者： アンパンマン大好き 回答日時： 2020/12/04 00:53

ダウン症でもホントそれぞれ特徴が違います。

知的障害がない場合もありますし、歩いたりするのが遅い場合があったりします。
知的障害がある子もいますし、ちゃんと就職してる子も沢山います。

うちの子は自閉症と軽度の肢体機能に障害があります。

とても育てやすかったのですが、急に手がかかるようになり、突然障害があると告知されました。
びっくりして泣きましたが、ある意味ホッとした自分がいました。（ほんとに手がかかり理由がわからなかったからです）

その後、育てていくうちに理解出来ることが沢山増えました。

受け止めて親子で学び、療育に通い親子ともに成長しましたよ。

成長とともに身体の障害も見つかりましたが、向き合えてますよ。
自閉症という障害もホント様々で、うちの子は知力はかなり高いです。
その子その子の特徴に向き合うことで、得意なことを伸ばしてあげることが大切です。

私の友達はダウン症の子供を育てています。
前進して後退してと色々ありますが、歩き出すのは遅かったけど、幼児期はコナミスポーツにが良い親子体操、プールも楽しんでました。もう小学生、学校にも通ってます。


うちの子の主治医はADHDですが、とても優秀です。

成長とともに大変なこともありますが、受け止めれるようになりますよ。
健常児にはない大変さがあることもありますが、逆にラクな部分があったりもします。

まだ小さいので結果が出てから、ドクターとも相談しながらどのように今後過ごすのかも、ゆっくり、考えていけばいいですよ。

発達外来のある小児科などを探しカウンセリングを受けながら早期療育も考えていけばいいです。
今は昔と違って、療育などとしっかりしたところが多いです。
就職も就労支援なども昔と違ってあります。
本格的には療育なども始めるのは2歳ぐらい（発育により1歳半ぐらい）からなので、それまで、少しづつ向き合えばいいです。

でもあっという間ですし、日常の慌ただしさで気がつけばしっかり我が子の母親になってるもんなんです。

私がそうなので！
高齢で産んで体力もなく不安しか無かったのです。
身内、親戚に障害者がいないから育てられるのか？なんて思ってました。

ダウン症の子供は流産とかしやすいのに、奇跡的に産まれてきたのには意味があり宝だ！！って友達が言ってて強いなぁって思いましたが、どんな障害があっても我が子はかわいいもんです。

この回答へのお礼

色んなことを詳しく書いていただき、ありがとうございます。私も身近に障害のある方が居らず、不安しかありません。今は就労支援などもあると記載していただき、すこし安心しました。ありがとうございました。

お礼日時：2020/12/04 07:15

No.1 回答者： mi09 回答日時： 2020/12/03 17:54

ダウン症だけに限らず　障害は人それぞれ特性が違います。

ダウン症(トリソミー症)は　遺伝子検査で断定されますが
どのように表出するのかは　個々それぞれ違います。

ある程度の年齢まで　定型発達のように見え
それ以降　発達が止まってしまう
知能指数のみが　ある程度以上発達出来ない
身体に表出する　等々　組み合わせだったり　それ以外だったり
成長を見ていかないことには　わかりません。

ただ　早期に抽出して　個々人に合わせてサポートを入れることで
その後の人生の質を上げることも　出来るようになってきました。

不安だとは思いますが　診断が降りたからと言って
目の前の　そのお子さんが診断のその瞬間から
変わる訳ではありません。
お子さんに出来る事　出来ない事を　一緒に一喜一憂しながら
その他のお子さんと何ら変わらずに(医学的にサポートは必要ですが)
傍で　見守ってあげてください。

寂しいですが　子育ては　その子供に代わってあげることは出来ず
いつだって　健やかに　と願いながら　見守って行くしか出来ません。
それは　どんな親御さんでも同じです。

今は　とりあえずVSD の観察中ですよね？外来フォローですか？
手術の予定が組まれているなら　そこまでを目安に
お子さんを健やかにお育てください。

そして、それからも　診断が降りても　健やかに願いながら
お子さんと一緒に　人生を楽しんでください。

この回答へのお礼

丁寧にご回答いただきありがとうございます。やはり、診断が下ったとしても発達の程度には個人差があり、子どもと向き合うほかないのですね。告知から3ヶ月が経ちますがまだ子どもと一緒に人生を楽しめる境地にはなっておりません。これから先のことが不安でしかありません。

お礼日時：2020/12/03 21:39