もし良ければ10分程貴重なお時間ください。最近、障害のある自分はそもそも生まれてきてよかった命なのか

もし良ければ10分程貴重なお時間ください。最近、障害のある自分はそもそも生まれてきてよかった命なのかと考え込んでしまいます。

生まれつき病気(それに伴う障害)があり幼い頃から何度も何度も手術と入退院を繰り返してきました。献身的に支えてくれた母と医療関係者のおかげで体調も回復し、ある程度身の回りのことは自分で出来るようになりました。

大きくなるにつれ病院から離れ学校含む社会の中で生活していくうちに、
検査で障害のある子どもが生まれるとわかれば9割の妊婦が生まないこと、
授業のディベートで出生に関する診断の議論になった時にとても仲が良い友人までもその場合は生まないと発言していたこと
ついこの前まで無理やりの手術が行われていたこと
過激な思想による痛ましい事件が障害者施設起こった際に賛同する声がわりとあったこと
自分が生まれた時に周りがあまり喜ばなかったと知ったことと自分が第1子だったこともあり、母がショックのあまり自殺するのではと心配されてたこと
自分に障害があることを理由に、他の孫は可愛がる実の祖父が1度もあってくれず写真すらみることを拒否されたこと
普段は優しく献身的な母ですが疲れた際に｢どうせしぬなら私にこれだけ苦労と迷惑かける前にさっさとしんでほしい、私の人生狂った｣と言われたこと
自分の名前は本来広い意味を持つ漢字だったけど障害があることがわかり狭い意味の方に呼び方はそのまま変更されたこと

その他、自分のような存在が歓迎されていない命だと痛感することがいくつもありました。

生まれた時に喜ばれなかったならば、せめて亡くなる時には最大限惜しまれるような人間でありたい 何より母に少しでも産んでよかったと思ってもらうことを目標に生徒会等人前に立つ機会を増やしたり学校でも目立つくらい社交的に振る舞い、勉学に励んでいます。


生きてるだけで存在否定されることがあるこの社会で、これからどうやって生きていけばいいか分からない。好き好んでこの身体に生まれた訳では無いのに、クラスの子達と同じく毎日を過ごしているだけなのにスーパーに行くだけで見知らぬ人に気の毒がられるのも辛いです、自分を気の毒がるならまだしも家族に｢しっかり気を持ってね、辛いだろうけど諦めたら駄目よ｣と声をかけられることがしばしばあります。自分も疲労困憊の時に｢お母さん、自分を産んで本当に可哀想だね…やりたいことたくさんあっただろうに全部駄目になったんだね｣と思わず言ってしまいました。


何がいいたいのか自分でもよく分からなくなってきました笑
色々あったなぁ…と書きながら思い返してきました。ベッドに入ると毎晩泣く程の悩みなんだろうかと自分の中でも半信半疑でしたが、悩みの種は長期に渡りたくさんあったみたいです。

こんな長文にお付き合いいただいた方がいたら本当にありがとうございます。
もし何かコメントいただければ全て目を通させてもらいます。

No.1 回答者： joypeet 回答日時： 2021/12/19 12:56

それは親に聞いてください

産み落としてその年まで育てて　この先も長生きしてあなたの一生の責任を取ろうとしているのです

この回答へのお礼

コメントありがとうございます

お礼日時：2021/12/19 16:14

No.2 回答者： くんこば 回答日時： 2021/12/19 12:56

自分の価値は自分で決める。

この回答へのお礼

コメントありがとうございます
確かにそうですよね

お礼日時：2021/12/19 16:14

No.3 回答者： 朋。 回答日時： 2021/12/19 13:00

生まれていけない命なんてありません。

もっと堂々と生きてください。努力して今まで来たんだから、いつかは報われます。あんまり無理をしないでください。

この回答へのお礼

コメントありがとうございます
生まれていけない命なんてないとのお言葉、ありがたいです

お礼日時：2021/12/19 16:16

No.4 回答者： Mokuzo100nen 回答日時： 2021/12/19 13:04

生まれて仕舞えばこっちのものだ。

アンタは運が良かった。

この回答へのお礼

コメントありがとうございます
幾度となく死にかけましたが今こうして日常生活送れてるので、確かに結構運が良いのかもしれません

お礼日時：2021/12/19 16:17

No.5 回答者： 楓来1000 回答日時： 2021/12/19 13:10

身体の障害は必ず無くなる

まずは　心を成長させましょう

この回答へのお礼

コメントありがとうございます
心を耕すことが大切ですよね

お礼日時：2021/12/19 16:18

No.6 回答者： satouhiroshi 回答日時： 2021/12/19 13:16

誰も病気になりたくて病気にはなりません。

障害者になりたくて障害者になる人もいません。たまたま、病気になったり障害者になってしまったのです。実写映画で初代のスーパーマンを演じたクリストファー・リーヴさんは、思わぬ落馬事故で首から下が麻痺して映画へは出演出来なくなりましたが、その後、懸命にリハビリして映画への出演も可能になりました。
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AA …
　また、ニュートン、ダーウィンと並ぶイギリスの大科学者と言われるスティーヴン・ホーキング博士も「車椅子の物理学者」として有名で、難病に冒されながらも素晴らしい研究を次々に発表して、物理学の発展に目覚ましい貢献をしました。
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B9%E3%83%86 …
　貴方は、ホーキング博士の背負った難病よりは軽いと思います。ブログやエッセイなどを書いて、障害を抱える人々の灯台になり、人々を励ます活動を行っては如何でしょうか。それが貴方の使命/運命なのかも知れません。

この回答へのお礼

コメントありがとうございます
初代スーパーマンを演じた方の事故は知りませんでした、映画にまで復帰されたんですね…！
何か自分も発信出来るようになればいいなと思っています

お礼日時：2021/12/19 16:21

No.7 回答者： wellow 回答日時： 2021/12/19 13:19

＞生まれた時に喜ばれなかったならば、せめて亡くなる時には最大限惜しまれるような人間でありたい

これ、大変素晴らしいです。障害起因とはいえ、こういう人、こういう考えを生み出したことは、その障害にも価値があったと思えます。

志を高貴に、意地にならず、誰かの目標になれる存在を目指して戴くのが良いかと思います。

＞スーパーに行くだけで見知らぬ人に気の毒がられるのも辛いです

私、可哀想とかの視線さえも投げない人ですけど、助けを求められれば健常者、障害者問わずに介助はします。こういうのは、あなたから見てどうですか？
一度、障害者から「何で視界に入っているのに、手助けしない」と罵られたことがあります。手助けが必用な状況にも見えず、何も求めてきていないのに、でした。

この回答へのお礼

コメントありがとうございます

>これ、大変素晴らしいです。障害起因とはいえ、こういう人、こういう考えを生み出したことは、その障害にも価値があったと思えます。
志を高貴に、意地にならず、誰かの目標になれる存在を目指して戴くのが良いかと思います。

素敵なお言葉ありがとうございます



>私、可哀想とかの視線さえも投げない人ですけど、助けを求められれば健常者、障害者問わずに介助はします。こういうのは、あなたから見てどうですか？
一度、障害者から「何で視界に入っているのに、手助けしない」と罵られたことがあります。手助けが必用な状況にも見えず、何も求めてきていないのに、でした。

健常者と障害者の違いは身体の一部が使えるかどうかだけだと自分は思っていて、両者とも等しく人間です。
人間はエスパーではないので、要望があるなら口に出さないと 特に他人の場合は分からなくて当然です。たぶん障害者である自分が仮にその場に居合わせたとしても同じく動けず怒鳴られていたと思います。

憶測でしかないですが、もしかしたらその声を荒らげてきた人は施設や病院から出たばかりだったのかもしれません。そこは皆仕事として来ているので、ササッと手を出してくれます。一般社会とのギャップがかなり大きいです。

お礼日時：2021/12/19 16:38

No.8 回答者： suzuko 回答日時： 2021/12/19 13:30

支援学校教員です。

出生前診断をする方の殆どは「障がいがあったら産まない」と思って、受けられるようです。しかし、実際に診断で100パーセントなんてわからないし、もし100パーセントの障がいならば、重度すぎて産まれるまで育たない。一度宿った命を「もしかしたら障がいがあるかも」と言うことで中絶される方は、元々「子どもを望んでいない」かたなのかと。（中絶によるその後の不妊というリスクもあります）
それと、学生のリベートで「中絶」の選択が増えるのは、人は経験しないと実感しないものですし、まして「命を育てたことのない子ども」の考えは排他的になる物です。知らないもの排除する。あなたにとってはとてもショックなことだったとは思いますが。

少し、違う話を。参考になるかわかりませんが。

過去に担任した生徒で、重度の脳性麻痺の女の子がいました。身長は120位で体重も15キロほど。発語は無く、発作もよく起こしていました。でも、食べることが大好きで、とても食欲旺盛。嫌なことがあると発作に繋がり、落ち着けるためにはずっと抱きしめてあげるしかない子でした。その子の母は、とても献身的で毎日彼女のために生きている状態。実の父は離婚していて居なかったのですが、母の再婚相手の養父がとてもその子を愛していました。家族がその子を中心に回っている。そんな家庭です。
卒業して20年経つ今も、彼女は母の生きがいです。生きているだけでO.K.と周りから思われています。

この回答へのお礼

コメントありがとうございます
支援学校の先生からもいただけるとは思っていませんでした

そうですね、学生でまだ自分自身が子どもの時には なかなか議論の中で産む決断をするのは難しいですよね

以前担任された生徒さんがたくさん愛されているようで良かったです。生きているだけでOKは、その生徒さんへの最大の肯定と愛情だと思います

お礼日時：2021/12/19 16:56

No.9 回答者： わしやけど。。。。。 回答日時： 2021/12/19 13:30

何かを手に入れる為には

何かを犠牲にする

子供を手に入れるために
母親が時間を犠牲にするのは、ごくごく当たり前の話ですよ

健常者であれ！障害者であれね！

愚痴を言われて凹みのは理解できるけど

それでも質問者さん自身がどう生き抜くのか！

お母さんの人生はお母さんの人生

質問者さんの人生は質問者さんの人生

先ずは別けて考えるのが１番ですよ

そうしないと共倒れしそうな質問ですもんね

この回答へのお礼

コメントありがとうございます
今まで入退院等で物理的に距離が近かった分、自分と母を精神的に混在してる部分があるのかもしれません
分けて考えるよう意識してみます

確かに共倒れしそうな内容ですね笑
投稿文を読み返して実感しました

お礼日時：2021/12/19 16:59

No.10 回答者： ヒロヨン 回答日時： 2021/12/19 13:34

生まれた時に喜ばれなかったならば、せめて亡くなる時には最大限惜しまれるような人間でありたい 何より母に少しでも産んでよかったと思ってもらうことを目標に生徒会等人前に立つ機会を増やしたり学校でも目立つくらい社交的に振る舞い、勉学に励んでいます。

正直私なんかよりあなたの方がたくましいと思えたし、五体満足に生まれたのにも関わらずそんな力強い意志を持って生きてなんかいない自分を恥ずかしく思えてしまいました。

もし我が子が生まれる前に障がいを抱えていると知ったら本当に悩んだのかもしれません。我が子は何度も不妊治療という神の手を借りて生まれてきました。ようやく最後の望みをかけてくらいで授かることが出来ました。治療代の話ではなく本当に夢にまで見た生命を手放したりしたかな？と考えると我が家は誕生を望んだかもしれませんね。

でも人間とは贅沢なものでいざ五体満足に生まれてきたら「良かった〜」と思ってしまいました。残酷ですがそれが本音です。

先日子供の通う幼稚園で発表会が有りました。我が子の学年にはおそらく自閉症の子と軽度の脳性麻痺を患った子がいます。二人とも今年の運動会では落ち着きが無い姿でした。でも今回の発表会では本当にしっかり踊ることが出来ていて正直我が子の踊る姿よりウルっとしてしまいました。

他人事といえば他人事。でもそうだとしても彼らが姿だけではない何かを魅せてくれたのは事実だと思います。

あなたの家族は厳しいと思います。一度とはいえお母様が放った言葉は決して許されるべきではありません。でもきっとお母様は後悔していると思う。どんなに疲弊していても常に後悔として刻まれていると思いますよ。

厳しい環境に育ったからこそ今のあなたが存在していると思います。そしてこんなに素晴らしい人間へと成長されました。そのへんを歩いている同い年くらいの奴を捕まえてもあなた以上が現れるのは相当難しいと思いますね。

生まれてきてよかったかどうかはわかりません。でもあなたの意志とは別にあなたのご両親の勝手な都合で与えられたものなんじゃないのかな？なら今はもっと身勝手に生きてもいいんじゃないかな？

恥ずかしい話、親への感謝や親のありがたみなんで子を授かるまでわかりませんでした。

今あなたが感じている感謝や申し訳なさが決して間違いではないと思いますが、半分くらいは「今感じなくても良いこと」だと思いますよ。

あなたの辛くて苦しい気持ちや思ったことをなんでも文章に残してみてはどうですか？
おそらくあなたには文才が有ります。そしてあなたの放つ言葉はきっと誰かを勇気付けたり優しく包むことが出来ると思います。

それって才能だと思うよ。あなたが今まで生きてきたことに無駄なんて無いと思いますから。

この回答へのお礼

コメントありがとうございます
お褒めの言葉までいただき、ありがたいです

>でも人間とは贅沢なものでいざ五体満足に生まれてきたら「良かった〜」と思ってしまいました。残酷ですがそれが本音です。

お世話になった先輩や従兄弟が結婚したのですが、出産するならなるべく五体満足の健常な赤ちゃんであってほしいと思います。

重度の障害があってもヘルパーを利用しながらひとり暮らしをする人が増えてきた等、近年急速に社会制度が整ってきたことと障害への理解が浸透し始め 正直障害があっても今の社会で生きてはいけます。
実際自分も大学に通いサークルに入りレポートに追われ…と案外普通に生活しています。

しかしそこに至るまでは、七五三で願うような｢健やかな成長｣には程遠いでした、周りには手術に失敗し脳死状態になった小学生や かなり利発な子どもも病気があるが故に高校に入ってすぐ亡くなってしまいました



>生まれてきてよかったかどうかはわかりません。でもあなたの意志とは別にあなたのご両親の勝手な都合で与えられたものなんじゃないのかな？なら今はもっと身勝手に生きてもいいんじゃないかな？

そうですね、気づいたら生まれてました笑

>あなたの辛くて苦しい気持ちや思ったことをなんでも文章に残してみてはどうですか？
おそらくあなたには文才が有ります。そしてあなたの放つ言葉はきっと誰かを勇気付けたり優しく包むことが出来ると思います。それって才能だと思うよ。あなたが今まで生きてきたことに無駄なんて無いと思いますから。

文才…あまり言われたことありませんがありがとうございます
自分と同じように悩んでいる人は一定数いると思うし、健常の学生さんの中にも色々悩みがある人がいると身をもって知ったので 何か言葉で発信出来たらなと思います

お礼日時：2021/12/19 17:40