嚥下障害（１０ヶ月児）やはり脳障害なのでしょうか…

Question

はじめまして,こんにちは。
もうすぐ10ヶ月になる娘についてご意見をお聞かせ下さい。

娘は出生直後,新生児特有の『吸啜反射』『探索反射』が全くなく,おっぱいに吸い付く事ができず,ミルクを鼻から管を通して飲んでいました。

1ヶ月頃,弱いながらも吸うようになってきたのですが,4ヶ月頃から急にミルクのたびに　ひどくむせるようになったのです。(自分の唾でもむせます)

MRIでは,脳梁が少し薄いが,それは直接関係はないそうです。

耳鼻咽喉科にてノドのレントゲンを撮ったのですが,軽い声帯麻痺で,飲み込む際に声帯が閉じきっていないので,むせるそうです。
なので泣き声も小さく,かすれたような声です。

あと手をグーにした時,親指を握りこんでしまいます。
たまに親指が,人差し指と中指の間から出ています。
普通２ヶ月頃になると親指は外に出るらしいのですが…。
知的障害や染色体異常があると,この握り方になると聞きました。
(染色体は異常なしでした)

首すわり4ヶ月,寝返り5ヶ月,おすわり8ヶ月,まだズリバイですが,つかまらせると立っている事ができます。
よく笑い,自分でいないいないばあをしたり,お手々パチパチをしたり,親指と人差し指で小さいものをつまんだりはできます。

新生児期の反射が無かった事で,私としてはやっぱり脳に何らかの障害があると思っています。
(脳性麻痺ではないそうです)

医者は『様子をみましょう』と言うだけなので,自分で調べて,レット症候群や自閉症,精神発達遅滞を疑っていますが,もう少し大きくならないと分かりません。

同じような症状のお子様をお持ちの方,ご存知の方がいらっしゃったら,ぜひお話をお聞かせ下さい。
日に日に可愛くなる娘を見て,いつ発達が止まってしまうのか心配ばかりしています。
きつく正直なご意見でも構いません。
長々と申し訳ありませんでした。
どうぞよろしくお願いします。

tometome33 · Accepted Answer

こんにちは　ウチの息子（現在４歳）が生まれた時と全く同じなのでとても不安だったお気持ちわかります。鼻から管入れて・・

赤ちゃんは人間だって動物だってミルクを吸うのになんでウチ子だけ飲まないの？飲める様になってきてもこんなにむせりながら苦しそうに飲むの・・と思っていました。

産んだその日に嚥下に問題があるかもと言われました。産院を退院後、総合病院を紹介され検査＆飲む練習で入院（１ヶ月）しました。経験のない研修医に『脳性麻痺』かもと言われたこともありました・・検査の結果は脳に異常ない！嚥下が未熟だから飲める様になるよ！とベテランの先生に言われ日々の成長を喜び今に至ります。『脳性麻痺』と言う言葉は頭に１歳になる頃までありましたけど・・・

結果３ヶ月目首すわり・８ヶ月目にストローで飲む様になり・１歳２ヶ月で歩き・・今年４歳になって幼稚園入園の普通以上の暴れん坊です。（小さめですが）

産院では例のない事、総合病院では研修医の脳性麻痺と言う言葉・・涙が出るほど辛かったです。でも子供の成長＆能力を実感しました。信じてあげてください。今は大変かもしれませんがsana-mamaさんのお子さんの成長祈り応援してます。

tometome33 · Answer

No2の者です。
言葉に関しては男の子なのに早いねと言われてました。今も良くしゃべります。

食べ方に関しては食が細い！食べるより遊ぶと言う感じですので・・・口の中にいつまでも食べ物があって少し噛むのが下手でした。面倒くさいから細かくなる前に飲み込もうとする癖は今もありますよ（＾-＾）でも普通の離乳食でした。

飲み物の飲み方は私たち夫婦しか気付いてないと思うので個性と思ってますが、ストローでもコップでも口を付けて飲み物を一度口にいっぱい含んでから飲みます。分かるかな～？普通は特に口に含まず連続してゴクゴク飲むのをウチの子は口に含んでからストロー、コップを置いて味わって飲む様な感じです。普通のゴクゴク飲みも出来るのを最近発見しました。すっごくのどが渇いている時だけ普通のゴクゴク飲みです。

あと興奮したりすると自分のツバでむせったりしますが（真っ赤な顔して）、大人でも楽しかったり興奮して喋るとなることあるので全然気にしてませんよ。

入院してる頃から１歳くらいまで「ミルクの吸いが弱いのなんて大丈夫！初めに親に手を掛ける子は後が楽よ～」なんて励まされても顔は笑って「そうですかね～」なんて言ってても心では何も知らないくせに！！など卑屈になった事もありました（＞＜）今思えば心配はその頃だけでオムツに関しては人より早い時期にしかも１日で外れて楽でしたしね。

元気でいてくれるだけで嬉しい！と多くを望んでなかったのが良かったのかな？子供には早くも色々親孝行？？されてるような感じですよ。参考になるか分かりませんがsana-mamaさんお気持ちが分かるのは私だ！と思って初めてgoo-ID登録したんですよ～（＾＾）V 本当に頑張ってくださいね。

noname#14701 · Answer

１０ヶ月の赤ちゃん、かわいいでしょうね！

私は専門家ではなく、判断ができないのですが、

うちに、軽い発達障害（自閉症系）を持つ子供がいます。運動と言語の発達が遅いです。

参考までに、首が据わったのは６ヶ月以降、お座りは１１ヶ月でぐらぐらぎみ、ずりバイはお誕生をずいぶんすぎてからでした
つかまり立ちが　初めて　できたのは１さい半検診のときです。睡眠のサイクルはかなりめちゃくちゃでした。

かるーいガラガラなどもよく落とし、（ほとんどつかめなかった）小さいものをつまむ行為をしたかには
記憶がありません。

でも、現在一人で小学校に通ってますし、ともだちもいて、計算や読み書きも年齢どおり（分野によっては年齢以上のものも）です。もちろん、自閉的な行動も、しないではないし、
できないことを数えると　きりがないんですが。。。

成長がゆっくりな分、成長がうれしくてなりません。

いろいろな診断の可能性を考えたり、
何ができるかな？というアンテナを持ってらっしゃるようで、それはすばらしいことと思います。

診断や原因がはっきりしないご不安も、経験ありなので少しはお察しします。

でも、たとえば、自閉症児がするとされる「おうむがえし」「クレーン現象」は、自閉症でない子供さんも　することを見たし、「これをしたからこの障害」とはっきり決まるものではないように思います。
逆に、こういう行動をしなかったのにこの障害があって驚いた。ということもありえると思います。ずっと
はっきりとした診断がつかないお子さんもいらっしゃるようです。

＞日に日に可愛くなる娘を見て,いつ発達が止まってしまうのか心配ばかりしています。

私も、親として、何もしてやれないもどかしい気持ちがいつもあります。でも、日に日にかわいくなる。。。と思われるお母さんがいらっしゃるお嬢さんはお幸せだなあと　本当にそう思いました。
「日に日にかわいくなる」と思えること。
正直なところ、それがもっとも大事な要素なのだと思います。また、障害を持つお子さんのご家族の方でも、
そのお気持ちを持ったかたが　多いように思います。
あるとき、障害という診断がついたら、親は多少ショックも受けたりするのですが、それ以前もそれ以後も、本人は変わったわけではなくて、
一人の大事な子供さんであるということは変わらないし、やっぱりかわいいんです。

求められてるお答えになっていませんが、
皆様お健やかに、今の　あかちゃんのかわいさを
十分に楽しまれる、医療機関とも連携をとっておられる、子供さんの状態に対処をされてるようで
そのままで　ご心配されすぎなくていいのでは…とおもいました。

嚥下障害（１０ヶ月児）やはり脳障害なのでしょうか…

こんにちは ウチの息子（現在４歳）が生まれた時と全く同じなのでとても不安だったお気持ちわかります。

No2の者です。

１０ヶ月の赤ちゃん、かわいいでしょうね！

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