難病で妊娠・出産

私は難病を持ってます。
子供に遺伝する確率は50％で、私も母から遺伝しました。

旦那と結婚したのは昨年ですが、7年一緒に住んでます。
子供はまだ居ません…。

旦那の母親は病気の事知ってます。

以前、義母がどこかの占い師に占ってもらったそうなんですが
「2人の間に子供が見える…」と言われたそうです。
その話を私と旦那にしてきたのですが…

「病気の事はわかるけど、占い師にこう言われたの。
こうなったら、イチかバチか…○○(旦那)の遺伝子が
強ければ(遺伝しないかもしれない)ね…」

って孫を望んでるような事を言われました。

その時、私は子供を望んでなくて、旦那も
「何がイチかバチかだよ…」と呆れてたんですが…

最近になって、私が子供が欲しいと思うようになりました。

病気は遺伝させたくないけど、子供は欲しい…

遺伝するかどうか、義母の言うように、
イチかバチかに掛けるしか無いのでしょうか？

No.1 回答者： ameyo 回答日時： 2010/03/26 01:29

こんにちは。

>遺伝するかどうか、義母の言うように、
イチかバチかに掛けるしか無いのでしょうか？

お望みの回答ではないかも知れませんが...
質問者さんのご病気が、遺伝する類のものであるということは、その異常がどの遺伝子のどの部位にあるかというのが判っていれば、羊水検査で出生前に調べることができます。異常がある場合、21週未満なら中絶できます。
生まれる前ですが中期中絶になりますし、これではイチかバチかと大差ないかもしれませんね。

それならば...
もしも質問者さんのご病気がよほど重篤なものであれば、着床前診断の適応になる可能性があります。
着床前診断の概要については↓をご参考に。
http://www.pgd.ne.jp/pgd.html
http://www.pgd.ne.jp/faq.html

適応になるかどうかは、日本産婦人科学会が一つ一つの申請に対して審査をして適応かどうかを決定することになっていますので、申請してみなければ可能かどうか判りません。
審査で認められなかった場合は...
↓こちらの先生に相談してみるといいかも知れません。
http://www.ivf.co.jp/
もちろん、海外なら費用は余分にかかりますが着床前診断を受けることは難しくありません。
http://www.ifcbaby.net/n_program/list_pgd.html

私の友人も、お母さんから遺伝した難病を患っています。
彼女は結局、子供を持つことは諦めたのですが、それは決して子供に遺伝するのを恐れたからではなく、出産後の自信の病状悪化と、現実として子育てする体力的なものが問題でした。
子供を持つことを相談した主治医に、「生まれた赤ちゃんをあなたに替わって育ててくれる人がいますか？」と訊かれて、既にお母さんを亡くしていた彼女は諦めようと思ったそうです。
子育ては相当な重労働です。ご主人は協力的であるにしろ大変ですよ。
貴女自身の病状がどうなるかも心配です。よくお考えになってくださいね。

No.2 回答者： k3s1n5m1k5t5 回答日時： 2010/03/26 05:44

難病の病名を教えてください。

それによって次の回答で答えます。

この回答への補足

病名は、レックリングハウゼン病です。

補足日時：2010/03/26 13:12

No.3 回答者： takakubo 回答日時： 2010/03/26 14:49

あなたのお母様はあなたを授かるのに「いちかばちか」だったのでしょうか？

主治医はなんておっしゃってますか？

私はあなたの病気を詳しく知らないのでいい加減なことを言っていたら申し訳ないのですが、子どもを持つということはすばらしいことだと思います。
友人も難病を患っていますが、お医者様に「全面的に誰かが育児をしてくれるのなら大丈夫」といわれ、彼女のお母様とお父様が全面バックアップ、で出産しました。
もちろん彼女も育児をやっていますが・・・遺伝したかどうかはまだ分からないそうです。

遺伝するかどうか、そういうことも全てお医者様にもご家族とも相談してみることが大事だと思います。

No.4 回答者： ameyo 回答日時： 2010/03/26 15:45

#1です。

↓は、2007年に回答したご質問です。
http://oshiete1.goo.ne.jp/qa3424391.html
現時点でも大きな進展はなく、依然としてレックリングハウゼン病は着床前診断の対象外です。

ですが、レックリングハウゼン病は17番染色体に遺伝子異常があることが確定していますので、羊水検査で明らかになりますし、着床前診断も日本産婦人科学会の承認を受けずに実施する一部の医師の元や、海外では可能です。

レックリングハウゼン病は原因となる遺伝子の場所も特定されていますし、遺伝のパターンも解明されていますので、「この病気を詳しく知らないのでいい加減なことを言っていたら申し訳ない」と思うくらいなら、少しは調べてみてはどうかとも思いますが...(-_-;)
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/050.htm

No.5 回答者： 29mizu 回答日時： 2010/03/27 13:17

保健所に勤務している保健師です。

一度専門医を受診してみてはいかがでしょうか？
もちろん費用はかかりますし、遺伝相談外来をもっている病院も限られるので通院が容易ではないかもしれませんが、妊娠中はただでさえ不安になりやすいですし、気になることがあるならなおさらです。

納得して妊娠・出産できることが、質問者様自身にも、他のご家族にも、生まれてくる赤ちゃんとっても大事だと思います。