特定疾患医療受給者証を所持、皮膚科で受給者証を使えるか

家族が特定疾患医療受給者証(病名は多系統萎縮症)を所持していて、数年前に口から
食事をとるのが難しくなり、胃瘻造設手術を受けました。
胃瘻孔のところに不良肉芽が出来ており、結構な大きさになっているので、
皮膚科に相談しようということになりました。
指定難病の医療費助成制度に関しては私の都道府県のhpには下記のように記載があります
「指定難病及び指定難病に付随しておこる傷病に対しての医療費のうち、
健康保険（医療保険）の適用分が医療費助成の対象となります。
対象疾病以外の治療費は対象外です。」
今回の様な場合で皮膚科を受診した場合、指定難病の医療費助成制度つまり
特定疾患医療受給者証を使うことは可能でしょうか？

No.2 ベストアンサー 回答者： kurikuri_maroon 回答日時： 2020/10/18 16:07

多系統萎縮症という疾患は、旧・特定疾患治療研究事業（難病法の施行前）でも難病法でも、指定難病ということで、国による公費負担医療（指定難病医療費助成制度）の対象ですね。

受給者証の名称は、旧制度では「特定疾患医療受給者証」。
これに対して、現制度（難病法）では「特定医療費（指定難病）受給者証」となっていて、旧制度のうちの以下４疾患（難病法の対象外）に関する都道府県単独の助成を行なう場合のみ「特定疾患医療受給者証」と称することになっています。
（この点で、ご質問の文中にある受給者証の名称には、いささかの「？」があるのですが‥‥）

（１）スモン
（２）難治性の肝炎のうち劇症肝炎
（３）重症急性膵炎
（４）プリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る）

回答１で言われている「指定難病」は、おそらくは、旧制度での上記４疾患を指しているものと思われます。
であれば、都道府県単独の助成（これももちろん公費負担医療です）が指定難病に限られる、という記述と矛盾しなくなるためです。

さて。
指定難病に係る公費負担医療は、指定医療機関で受けるものが対象です。
指定難病及び「その指定難病に付随して発生する傷病」に対して行なわれる医療のことを指します。
（上記で触れた「都道府県単独の助成における記述」との違いに、十分留意して下さい。）

この【「その指定難病に付随して発生する傷病」に対して行なわれる医療】は、実際問題として、その傷病そのものや患者個々の病状により、どのような内容で行なわれるのかが非常にまちまちです。
つまり、付随する傷病に関しては、診断（付随する２次障害か否かの診断）に関しても治療方法等についても、あくまでも、指定医療機関の医師の判断に任されることになります。

以上のことから、
（ア）胃ろうの造設（原則として常設的造設であること）が多系統萎縮症の経過から見て不可避であったこと
（イ）胃ろうが閉鎖されたあとに、その２次障害として発生した不良肉芽が明らかに不可避であること
（ほかの多系統萎縮症の人であっても、胃ろうがあれば、このような肉芽がほぼ起こり得ること）
が医師によって証明されるなら、皮膚科での肉芽の治療も「指定難病に付随して発生した傷病の治療」ということで、認められるケースがあり得るとは思います。

現実には、ケースバイケースということにならざるを得ないでしょう。
私見ではあるのですが、直ちに「受給者証を使える」とは言い切れないものがある、と感じました。やはり、都道府県に確認すべきかと思います。

この回答へのお礼

回答有難う御座いました。
受給者証に関しては確認しましたところ、「特定医療費(指定難病)
受給者証」となっていました。
確認せずに質問してしまっていました。
回答の最後の方の(ア)に関しては
不可避であったかどうかですが、胃ろうの増設を行った際には
口から食事をとるのが難しい(その時も誤嚥性肺炎で入院しました)
という事で不可避だったのではないかと思われます。
もし胃ろうの増設を行わなければ、今現在はもう生きていないでしょう。
(イ)に関しては、胃ろうは閉鎖はしていませんが胃ろうを増設した際に
肉芽が出来る人と出来ない人がいると聞いています。
出来た場合でも大きさにかなり個人差があるそうです。
訪問看護の看護師からは「これほど大きな肉芽は見たことが無い」
と言われました。「単なる肉芽形成だけなのかそれ以外の皮膚の
疾患も発生している可能性もあるので、それも含めて皮膚科の医師
に診てもらったどうか？」という説明でした。
まだ医師にはあっていないので医師がどういう判断をされるか
わかりませんが、受付の事務員さんと話した感じでは
「この保険証(受給者証)は関係ないです」と言われたので、
あまり特定医療費(指定難病)受給者証を扱った事が
無いんじゃないかな？という印象をうけました。
過去にも例えば誤嚥性肺炎で抗生物質を処方された時や
肉芽に塗る薬を処方されたときなんかにもどちら(後期高齢なのか、
指定難病なのか)の保険を使うのかという事で、途中で
保険が変更になったり結構大変な事がありました。
都道府県の担当者に問い合わせた時も「法律が曖昧」と
いうような事を仰っていました。
ケアマネジャーも同じ様な事を言っていました。
実際医師も判断に迷っているのでは無いか？と感じました。
(私が疑問に感じて都道府県に問い合わせたところ医師の判断が
間違っていたということもありました)

お礼日時：2020/10/18 17:08

No.1 回答者： ni_si_ki 回答日時： 2020/10/17 22:06

私が住んでいる県のHPでは「指定難病に係る医療費のみ」とありました。

「のみ」と「付随しておこる」は明らかに意味合いが違いますが、判断基準が県によって違うというのもおかしな話ですよね。
詳しくは掛かりつけの医療機関、もしくは特定疾患医療受給者証を発行したところで確認されるのが宜しいかと存じます。

この回答へのお礼

回答有難う御座いました。
仰るとおりそもそもこの法律の基準非常に曖昧で毎回使える使えないで
色々問い合わせをしたり大変です。

お礼日時：2020/10/18 09:39