臼蓋形成不全と診断されたら。

４ヶ月になる女の子を持つ母親です。
先日４ヶ月検診＆整形外科で、右足臼蓋形成不全と診断されました。今週、器具の寸法を測りに行く予定ですが、今後注意した方がいい事、又大人になってからの影響などなど、小さい事でも何でもいいので教えてください。
宜しくお願いいたします。

No.6 ベストアンサー 回答者： amr1026 回答日時： 2006/08/31 17:03

生後3ヶ月の子供がいますが、臼蓋形成不全と診断され、現在装具をつけています。

私自身も生後4ヶ月から7ヶ月間、装具をつけていたので、私も私の子供も臼蓋形成不全です。
なので、お気持ちすごくわかります。

まず私自身の話をします。
私は4ヶ月検診で、股の開きが悪く、臼蓋形成不全と診断されました。
母はすごくショックだったとのことです。
リーメンビューゲルという装具をつけていました。
しかしその装具をつけたまま、寝返りも、ハイハイも出来、順調に成長していったとのことです。
大人になってからの影響として、出産の際、股を思いっきり開けないかもしれないと言われたそうです。
去年妊娠が分かり、医者にもそのことを伝えました。
股が開けないなら帝王切開の可能性もあると言われましたが、普通分娩で出産できました。
大人になってから、特別影響はないです。
股を大きく広げることはできませんが、そんな状況滅多にありませんので。

5月に出産し、子供の股の開きが悪いことに私の母が気付き、1ヶ月検診で医者に相談しました。
まだ生後1ヶ月では症状はでないとのことで、経過観察し、2週間前の生後3ヶ月になったところで診察で臼蓋形成不全と診断されました。

揃えたほうがいいものですが。
足を広げた状態でいるため、カバーオール等は着れません。
ロンパスタイプのものがいいかと思います。
サイズも１サイズ大き目のほうが着やすいです。

おむつもしにくいかと思います。
うちの子は通常はＳサイズですが、股を広げた状態のためしにくく、今はＭサイズを使用してます。
ベルトをつけた状態でおむつが窮屈ならば、１サイズ上をおすすめします。

装具が直接肌に当たると擦れるので、常に靴下を履かせるように言われました。
膝上まであるハイソックスです。
これも持っていなかったため、8足くらい購入しました。

私自身も、子供が自分と同じ臼蓋形成不全と診断され、かなりショックで涙が止まりませんでした。
でも早いうちに分かってよかったと、前向きになってください。
母の友人は、小学生になってからわかったため、装具では手遅れで手術したそうです。
50歳になった今でも足を少し引きずって歩くとのことです。
4ヶ月の今分かったのであれば、早いうちに分かってよかったですよ。
現に私自身が普通に生活でき、子供まで産めてますので。

装具をつけてることで、家にこもりがちにならず、どんどん散歩に連れていってあげてくださいね。

No.5 回答者： eriker 回答日時： 2006/08/30 13:52

長文ですみません。

私（現在３４歳です）も生後２ヶ月頃に臼蓋形成不全と診断され、母の話では、器具を付けていたそうです。その後、小学校を卒業するまで年に１回レントゲンは撮っていました。「もうカルテを見ないとどっちが悪かったかわからないよ。」と先生に言われるくらいになり、軽い方だったのかもしれませんが、学校の体育の授業やマラソン、遠足での登山なども普通に参加していました。
大人になってからの影響は人それぞれなのだと思いますので参考までに私の場合です。
跛行もありませんので、見た目には足が悪いとはわからないと思います。昨年出産しましたが、普通分娩でどちらかというと安産に入る方でしたし、特に股関節が出産時に問題になる事もありませんでした。産まれた子供は女の子でしたが、股関節に今のところ何の異常も指摘されていません。
私の母がそうでしたが、まだ小さいお子さんを連れての通院や治療の上で心身共に大変な事が多いかと思いますが、お子さんが元気で走り回る姿を楽しみに頑張って下さいね。

No.4 回答者： g-metallic 回答日時： 2006/08/30 10:17

私の娘が二人とも先天性股関節脱臼と臼蓋形成不全でした。

NO.3の方が紹介されている先生にもお世話になった経験がありますし、あのサイトはとても詳しく書かれ
ているので参考になりますよ。

私はちょっと違う側面から...。

恐らくリーメンビューゲルを装着することになると思いますが、バンドやパッドをカワイイ色に
してもらうように装具屋に頼んでみて下さい。
リーメンは「巨人の星」の大リーグボール養成ギプスのようで、見ていてとても痛々しいものです。
装着している娘を見ているとかわいそうで涙が出てきます。そんな状況の中で肌色の装具はいかにも
“医療器具”という雰囲気で痛々しさを倍増させます。

我が家の場合は一人目の装具屋が「女の子だからカワイイ色にしようね」と言ってくれて、白いバ
ンドにピンクのパッドを組み合わせた装具を作ってくれました。
二人目は異なる病院での診察だったのでこちらから色を指定しました。

些細なことですが、数ヶ月間毎日向き合わなくてはならない嫌なリーメンを、少しでも快適にすることを
お奨めします。

上の子は元気に走り回って幼稚園に通っていますし、下の子も経過は順調です。
しっかりした医師にかかればその後の心配は少ない病気のようです。
しばらくツライ日々が続くでしょうが頑張って下さい。

No.3 回答者： yuka-yuka 回答日時： 2006/08/29 23:51

６ヶ月の女の子のママです。

私の娘は、２ヶ月の時に先天性股関節脱臼の軽度の亜脱臼であると診断されました。現在、亜脱臼は自然治癒しており今後は大人になるまで定期的に骨の成長を観察することになっています。
臼蓋形成不全や、股関節脱臼は早期に発見され、正しい治療を行えば、恐がることありません。
正しい治療を行うには整形外科でも小児整形外科で股関節脱臼や、臼蓋形成不全の熟知した医師に見てもらうこをお奨めします。小児整形外科の医師のＨＰを紹介しますので参考にして下さい。股関節脱臼・臼蓋形成不全の治療について詳しくかかれています。お子様はまだ４ヶ月ですので大丈夫です。頑張って治療すればきっと良くなりますよ。
また、リーメンでの闘病記のＨＰも紹介します。このＨＰはとても参考になります。http://yukino1207.fc2web.com/

参考URL：http://www7a.biglobe.ne.jp/~orthopedics/index.htm

No.2 回答者： pideon 回答日時： 2006/08/29 17:03

私自身が右足の先天性股関節脱臼、両足の臼蓋形成不全があります。

程度の差こそあれ、変形性股関節症にはなると思われるので、予防する方がいいと思います。
私（37歳♀）は前股関節症です。

私の場合は治療器具が悪く、足が曲がってしまったため、最初の病院選び、医師選びも慎重にした方がいいかなと思います（今の時代は大丈夫かもしれませんが）。

生活面は、足に負担にならないように、座る生活ではなく椅子生活、お布団ではなくベッド、の生活習慣にしましょう。
正座も避けましょう。
飛んだり跳ねたりも良くありませんが、小さい子が遊ぶことに制限をするのはまず無理だし、それはそれで他の面での影響もありますから、遊びの範囲でしたら好きにさせてかまわないと思います。

運動で、足に良いものは水泳と自転車こぎです。大丈夫なトレーニングもいくつかあります。
柔道は絶対ダメです。

重いものをもつもの負担になります。
でも、私は何も持たせてもらえなかったおかげで腕力もありません。
この辺は難しいところですね。

私の場合は、親が十分に気を付けてくれたおかげで「一生手術しなくても大丈夫かも」と医師に言われ、なんとかがんばりたいと思っています。
ただ、親が気にしすぎて、冒険できなかったですね。
体育の時間は何をするのも怖かったです。
それと、私のコンプレックスになっています。

乙武さんの本『五体不満足』に「障害は不便だけど不幸ではない」とあり、本当にその通りだと思いました。
お子さんの個性の１つだと思って、劣等感につながらないようにしてあげて欲しいと思います。

それと、もう１つ。
私の母は、私の足をすごく気にしていて「こんな足に生んでしまってごめんね」とよく言います。
私が子供の頃からです。
私は「気にしていない」「歩けない人だっているんだから」と答えますが、母は言い続けます。
私の足のことで母を苦しめているのが、とても親不孝で悲しいです。
親の苦悩を子供に押し付けないで欲しいと思います。

参考URL：http://www.npo-nozomikai.jp/

No.1 回答者： hana-hana3 回答日時： 2006/08/29 16:34

「臼蓋形成不全」「変形性股関節症」などのキーで検索してみてください。

体験者のＨＰ等がヒットするので参考になるかと思います。

個人差はありますが、大人になってから変形性股関節症への移行する場合もあるので、きちんとした知識を身につけて置いてください。