車椅子とてんかんについて

神経内科・精神科に通っています。
てんかんの症状があります。
欠伸発作
数秒間、意識障害を起こして動きが止まってしまう
全身の筋肉がガクンガクンと反復性の何曲性けいれんをでる
数秒間だけ体が固まったかのようになる
急に脱力したかのように転倒してしまいます。

ふらふらしたりして真っ直ぐ歩けない。
体を支えがあると真っ直ぐ歩ける。
階段から降りていくさい、コントロールが出来なくて壁にぶつかるか転倒しそうになる。
手摺りに捕まって降りようとしてもタイミングがあわない。
手摺りに捕まったり、壁で支えないと立てない、そのまま立とうとすると転倒したりする。
閉眼した状態だと転倒したりする
立ち上がることも、じっと立つことも、歩く事もできないまま転倒したりする
上を向いた瞬間、座っていても、立っていても、めまいがする。

この状態が半年以上続いていて、歩く事も難しいので、杖だと、振り回してしまいそうだから、電動車椅子を購入しようと考えていますが、身体障害者じゃないと、助成金ってでるの？

No.3 ベストアンサー 回答者： WinWave 回答日時： 2012/07/23 12:07

てんかんのタイプが極端過ぎる感じがするんですが、難治性てんかんですか？

また、単純なてんかんというよりも、根っこに脊髄小脳変性症などの難病が隠れてて、そのためにこういう複雑なてんかんになってることもあるんですが、ちゃんと調べてもらってますか？
ただダラダラと医者に通い続けていても、薬の調整とかをちゃんとしてくれなかったり、診察がものの数分で終わってしまったりするような所だと、当然、リハビリの方法とか杖や車いすの使い方なんかもちゃんと教えてくれたりはしないんで、それじゃあ駄目です。
さらに、てんかんは精神科や神経内科でもみてくれますけれど、根っこにほかの病気があるときは、脳神経外科などに通ってもうちょっとちゃんとした検査などをしてもらわないと、ただ単にてんかんの対応だけじゃ回復しないですよ。

そういうことも全部引っくるめて、ちゃんと治療方法を見直した上で対応してゆかないと、ただ杖を使おうが車いすを使おうが無駄になっちゃうと思います。
なぜなら、いまのまんまだと、杖にしても車いすにしても、危なっかし過ぎて使い物にはならないからです。
要するに、症状をいま以上に抑えることが先。車いすとかの利用を考えるのは。そのあとになってくると思うんですけれど。

もうひとつは年齢。
もしも４０歳を迎えてたら、障害者によっては介護保険の対象にもなってくるので、もし脊髄小脳変性症（重いてんかんを伴うことがある病気です）だと診断されたら、介護保険の特定疾病といって、４０歳以上の障害者ならば介護保険でサポートを受けられます（身体障害者手帳は必ずしも必要ではないけれど、介護保険のほうの審査・判定は必要）。
なお、単なるてんかんだけでは駄目なので、念のため。
このとき、介護保険でのサポートの中にはリハビリとか車いすのこととかが含まれてくるので、そういう制度のこともちゃんと頭に入れておくといいと思います。

どっちにしても、てんかんの薬の調節が上手くいっていないだけ、っていう印象はしないです。
いままでのあなたの書き込みを見てると、薬の調節不良というよりも、どうも神経難病が根っこに隠されてるような気がしますけれどもね。
そういうことも含めて、もうちょっとちゃんとお医者さんに相談してみたほうがいいのではないですか？
正直、ネットでああでもない・こうでもないと助けを求めるよりも、お医者さんとのかかわり方をどうにかするほうが大事だと思えたんですけれど。

単純に答えるだけだったら、例えば、歩行器みたいな形の杖もありますし、４点支持型杖とかといって安定性がある杖（逆に、坂道は苦手な杖。結構重たいです。）もあります。
でも、果たして、そういう杖を使っても大丈夫な状態かというと、あまりにも転倒やらふらつきやらが極端過ぎる感じなので、かえって危ないんですよね。
車いすにしてもそうです。使用中や走行中にあなたが意識を喪ったら、下手をすれば、あなただけじゃなくて周りの人にも迷惑をかけてしまいます。

なので、症状をどうにかするほうが先だよとお答えせざるを得ないです。
病院にちゃんと相談に乗ってくれる所はないですか？ 医療相談室のような所で、そういうことも引っくるめて考えてくれる場所があると思うんですけれど。
病院や医師の選び方もかかわってきますね。ちゃんとした所を選べないと、ちゃんとした制度（障害者手帳とかもろもろ）も利用することができなくなっちゃうと思います。

No.2 回答者： kurikuri_maroon 回答日時： 2012/07/22 11:49

身体障害者手帳の交付を受けていない場合には、電動車いすに対する補装具費（あなたがいうところの「助成金」）は受けられません。

ですから、結論を先に言ってしまいますが、残念ながら「ＮＯ」です。

補装具費というのは、障害者自立支援法上の決まりごとです。
身体障害者手帳の交付をあらかじめ受けていることを前提に、その手帳に記された障害の範囲内で、その障害の影響をやわらげる装具など（例えば、杖や車いす、補聴器など）の購入費用の一部を公費で助成するしくみです。

電動車いすの取扱いに関しては、「電動車いすに係る補装具費の支給について」（平成１８年９月２９日／障発第０９２９００９号／厚生労働省社会・援護局障害保健福祉部長通知）が出ています。
これによると、以下のような条件があります。

◯ 対象者（どちらかに該当すること）
ア　重度の下肢機能障害者であって、電動車いすによらなければ歩行機能を代替できないもの
イ　呼吸器機能障害、心臓機能障害によって歩行に著しい制限を受ける者であって、医学的所見から適応が可能なもの

◯ 使用者条件（どちらにも該当すること）
ア　日常生活において、視野、視力、聴力等に障害を有しない者又は障害を有するが電動車いすの安全走行に支障がないと判断される者
イ　歩行者として、必要最小限の交通規則を理解・遵守することが可能な者

◯　操作能力（すべての動作に支障がないこと）
ア　基本操作
（ア）操作ノブ等の操作
（イ）メインスイッチ・速度切替
（ウ）発進・停止
イ　移動操作
（ア）速度（低速・高速等）調節
（イ）直進（直線・蒲鉾・片傾斜道路）走行
（ウ）Ｓ字・クランク走行
（エ）坂道走行
（オ）溝・段差乗越え走行
（カ）旋回
（キ）非常時の対応
（ク）その他移動に必要な操作

ちょっと見ていただくと想像できるかとは思いますが、早い話、てんかんを持っているときには、てんかんの人に対する自動車運転免許上の制約と同じようなことが言えます。
なぜなら、上に書かれた「操作能力」の点で、電動車いすの使用中に発作が起こったら、たいへんな対人事故を招きかねないからです。非常に危険ですよ。

そういう意味でも、あなたの場合には「ＮＯ」です。
補装具費のことばかりではなく、対人事故の可能性を考えても、電動車いすの利用は不適切です。
　

この回答への補足

そうですが・・・・
杖については、両手で支えてでなあと歩けません。片手だと、杖が無い状態とかわりません。小さな歩幅でゆっくりと歩いては、ふらついて、転倒仕掛けたり、酷い時は転倒の繰り返し、電動車椅子じゃ無くても、普通の車椅子をと考えて居たのですが、困ったな。

補足日時：2012/07/23 08:05

No.1 回答者： suzuko 回答日時： 2012/07/22 08:38

支援学校教員です。

てんかん発作の薬でのコントロールがうまくいっていないんですね。

>杖だと、振り回してしまいそうだから、電動車椅子を購入しようと考えていますが

更に危なくないですか？　あなたが操作中に欠神発作をおこしレバーを前倒しにしてしまったら、暴走して大けがになりますよ。

杖ならば、悪くても周りの人にぶつかる程度で済みます。

助成金は、あなたの場合、杖で歩けているので、医師の意見書次第かと思います。

ご参考までに。

この回答への補足

そうですが・・・・
杖については、両手で支えてでなあと歩けません。片手だと、杖が無い状態とかわりません。小さな歩幅でゆっくりと歩いては、ふらついて、転倒仕掛けたり、酷い時は転倒の繰り返し、電動車椅子じゃ無くても、普通の車椅子をと考えて居たのですが、困ったな。

補足日時：2012/07/23 08:00