先天性心室中隔欠損症の手術

先月第一子を授かり、その産院にて先天性心室中隔欠損症と診断されました。
穴の大きさから、穴が自然に塞がる可能性は半々、塞がらなかった場合は手術と言い渡されてしまいました。

そこで、ご存じの方に教えて頂きたいのですが、もし手術となった場合、どのような手術でどのくらいの期間入院が必要なのか、その後どのような治療が必要となるのか等の経験談を教えてください。（穴の大きさ、手術のタイミングでだいぶ変わるかもしれませんが・・・・・）
心臓の手術と聞いて、とても不安です。

塞がる可能性が半々だとしても、手術になってしまった場合に備えてお金をなるべく貯金したいと思っていますが、実際どの位かかったのかも、教えて頂けたら嬉しいです。
宜しくお願い致します！

No.2 ベストアンサー 回答者： fox_0309 回答日時： 2009/03/01 01:48

うちの第二子はファロー四徴症でした。

ファロー四徴症とは心室中隔欠損と肺動脈入口の狭窄がある障害です。普通は体が酸欠状態になってチアノーゼが出るのですが、うちの子の場合は肺動脈の狭窄が弱かったので、心室中隔欠損と同じような状態（チアノーゼは無く一見普通に見えるが、心拍数が速く肺高血圧症がある）でした。医師の話では、肺高血圧症は長期間放置しておくと肺の血管が痛んで動脈硬化のような状態になるそうで、できるだけ早く手術した方が良いが手術の安全性から言えばある程度成長してからの方が良いので、ちょうどいいタイミングを見計らって手術しましょう、とのことでした。結果的に一歳半の時に手術し、今は半年に一度通院で様子を見ているところです。

まず手術の内容ですが、人工心肺を使って心臓を止めての手術になります。所要時間は一時間半ぐらい（人工心肺は体に負担が大きいので、それ以上時間がかかりそうなら手術しない）です。
入院は、手術予定日の一週間ぐらい前から手術後三週間ぐらいまで、トータル一ヶ月ぐらいでした。
退院後も暫くの間は投薬と水分制限があります。うちの子は二ヶ月ぐらいで解除になりました。それ以外に食事制限などは特に無かったです。手術で消耗した体力を回復するのに半年ほどかかるので、それまでは風邪などひかせないように気をつける必要があります。

医療費については、普段の通院は乳幼児医療費助成があるので一回200円（自治体によっては無料）です。手術代は高額ですが、先天性心疾患は育成医療の対象になるので殆どかかりませんでした。手続きは病院の医療事務の人に聞けば教えてくれます。

これから毎日の投薬や毎月の通院などで大変ですが、手術後半年を過ぎれば普通に生活できるようになります。頑張ってください。

No.1 回答者： jasmine07 回答日時： 2009/02/28 21:33

うちの子も心房心室中隔欠損症です。

出産後3日目くらいに穴があいているようだと言われました。
精密検査の結果、両方に1個ずつ穴(5～6mm)があいていることがわかりました。
現在1歳10ヶ月で、1歳ごろに手術は免れたのですが、今でも穴は空いています。

ですので、手術に関してはよくわからないのですが、
私の住む地方自治体で乳幼児医療費助成制度や小児慢性特定疾患医療費の公費負担というので、
かなり軽減はされるようです。
後者は収入により負担額が変わりますが、一度お住まいの自治体でお聞きになるとよいかと思います。
(うちも念のため書類などもらっておきました)
もし、手術の確率がかなり高いと言われているなら、
検査の時にでもちゃんとどういうものか聞いてもいいかと思います。
うちの場合は、1歳頃までは様子を見ましょうと言うことでしたので、
ふさがるor手術がいらないくらい小さくなることを願って詳しくは聞きませんでした。

入院期間などは経験していないのでわかりません。すいません。

手術は免れるといいですね。