てんかん持つ子の対応について

お子様がてんかんと診断され、幼稚園、小学校を過ごされたお母様へ質問です。

一般情報（ネット等での情報）は自分でも調べている最中ですので
こちらでは実際にお子様を持つお母さんに回答して頂けるととても参考になります。


現在私のこどもは年長です。

てんかんと診断されておりますが、広汎性発達障害で自閉症傾向の子なので
普段全く普通の子には見えますが言葉が少し苦手で意思疎通が少し難しいです。

その他全く問題ありません。

さて、幼稚園での生活なのですが、

これからプールも始まります。
医者曰く、帽子の色を変えて先生にも報告して対策を取ってもらうということでしたが

まず、帽子の色はみなバラバラなので意味がない。
てんかん発作の症状が親でしかわからない、いや母親しかわからないような発作で
痙攣することもなく目もあいてる状態で30秒ほどが何度か続くので
先生が見ててもわかるとは思えません。
実際に主人が目の前で見てもわかりませんでしたので

そう思うと　プールを先生に任せるのは酷かと思いますし
こどもも入れないのは可哀想なので毎日私がプールの時間だけ見守る選択をしました。

その他ジャングルジム、ブランコ　等　しないほうが良いと言われましたが

幼稚園での生活四六時中いつ起こるかわからないものに私も見てられないし

そこは先生にお願いして子供がその遊びをしないように注意してもらってますが

やはり先生も見守り続けるのは不可能でお友達がブランコしようジャングルジムしよう

言われるとすぐについて行きます。　


全部ダメとするのも可哀想ですしねと医者も言いますが
いつ起こるかわからないからこそ、
遊ばせてやりたい、でも怖い　とその気持ちがまだ行ったり来たり・・・・・

参考にしたいのですが　てんかんを持つお子様の親御さんは
小学校幼稚園はどう対応されてきましたか？

学校は信用できましたか？

遊びは自由にさせましたか？

発達障害はありましたか？

てんかについては全く予想もしてなかったので私自身勉強不足でこれから学ぶところです。

ちなみに薬は使っていません。

今回初めてで最低2年間は様子見となっています。

その間にあれば薬を使うそうです。

不安になりすぎてもダメでしょうし、ですがなるべく対策もとりたい・・・

大丈夫かな・・・なんて思って　溺れたとか後悔するだろうし

どういう心構えでいましたか？

直接的な死がなくとも、間接的に事故が起きるのではないかと不安になります。

どういう気持ちでおられましたか？やはり慣れて忘れてしまうものでしょうか？

たった1人でも回答していただけると大変参考になると思います
よろしくお願いします。

No.3 ベストアンサー 回答者： suzuko 回答日時： 2013/06/26 21:58

支援学校教員です。

蛇足ながら。

>医者曰く、帽子の色を変えて先生にも報告して対策を取ってもらうということでしたが
>まず、帽子の色はみなバラバラなので意味がない。

では、とびきっり目立つ色ではどうでしょうか？　蛍光のピンクやギンギンに派手な模様など。

取りあえず、目立って「あ、○○ちゃんはあそこだ」とプールの中で他の子たちと遊ぶ中から見分けられればいいのですから。

>てんかん発作の症状が親でしかわからない、いや母親しかわからないような発作で
>痙攣することもなく目もあいてる状態で30秒ほどが何度か続くので

欠神発作のような感じでしょうか？

発作の動画などネット上には色々ありますので、近い形の物を映像で先生に見せてはいかがですか？

>その他ジャングルジム、ブランコ　等　しないほうが良いと言われましたが

これは、多分、発作時に脱力をおこし、頭や顔面などを打たないようにとの配慮ではないでしょうか？

ただ、お子さんの場合、投薬もまだと言うことは、脳波にもほとんど癲癇波は出ていないのでしょうし、ヘッドキャップなどの処置にはならないのでしょう。

うちの学校にも、そういった状態の生徒がいて、保護者は「安心のため」と自転車用のヘルメットをかぶらせていますよ。

>発達障害はありましたか？

自閉症スペクトラムの子に「てんかん」は併発すると聞きます。ただし、全員ではありません。

よく聞くのは、思春期になってホルモンバランスの崩れから、大発作を起こしたという事例です。

また「てんかん」を乳幼児期に発症した子で、発達障害になる子もあまり聞きません。

>直接的な死がなくとも、間接的に事故が起きるのではないかと不安になります。

大発作が来て5分以上の意識の消失があれば「死」もないわけではありません（ただし、可能性はかなり低いです）が、どちらかと言うと、意識の消失から脱力になり、転倒することで大きな外傷になる方が、今は心配でしょう。

もし、お子さんの発作の誘発原因が分かるのならば、それを避けるのも手ではあります。

ご参考までに。

この回答へのお礼

ありがとうございます。

帽子ですが・・・もう買ってしまったのですが
水着ともに赤色です。
なので一応目立つ色だと思います。
また男子はズボンだけなのですがうちの子は日光アレルギーがありまして
ラッシュガードも赤で着せる予定なので目立つのは目立つんですけどね・・・＾＾

それでも一応幼稚園では私が見るということに決定したのでもうそこは諦めています

小学校になった時に帽子の色変えてもらう事にしようと思います。



発作についてですがそうです失神発作です。
痙攣は全くありませんし目もあいてますし
もともとが自閉傾向ですからぼーーーーっとしているので区別が本当につかないのです。
動画もいいと思うのですが
それを見せても　その違いをその時に判断するのはかなり難しいと思います
抱き寄せ観察してる父親ですら気が付きませんでした・・・・。



高いところですがおっしゃるとおりで、その瞬間に発作が起きた時が怖いのです。

ヘルメットやヘッドギアは　魅力的ですね！これならそこまで制限しなくてもよさそうですね。

怖いのは怖いですがまだ始めての発作でして、今後どのくらいの頻度で来るわからないのです・・・

ですから来ないこともあり得るのです・・・

制限しすぎるのが可哀想なのでヘッドギアは実践したいと思います。

５分以上は救急車を呼んでくださいと医者に言われました
そうなんですね、意識消失ですから　死にいたることもやはりあるのですね。

聞いておいて良かったですありがとうございます。


誘発原因ですが・・・・　おそらく薬だと思います・・・。

その時　前日に熱があり喘息のくすりと抗ヒスタミンや　ほか風邪薬を飲みました。

その日の晩です。

もともと体調もよくないかったですしそこに薬ですから・・・・

しかしてんかんがあるとは知らなかったので薬も避ける事が出来ませんでした。

勿論すぐに小児科にも報告し薬は中止となりましたが。

くすりが原因とはっきりとわかれば　・・・・いいのですが・・・・。

恐らくそうだと思うくらいしか言えなくて、万が一のことを言われたり想像すると

やはり自由に何でもＯＫは怖いですし２年様子見てくださいと言われると尚更怖いです。


大変参考になりました。ありがとうございます

お礼日時：2013/06/27 00:37

No.2 回答者： powawa 回答日時： 2013/06/26 18:44

年長ということは、昨年度、その前はどうしていたのでしょう。

てんかんの子を持つわけではないのですが
幼稚園に相談して、加配などつけられないか聞いてみてはどうでしょうか。
県や自治体によっては、私立幼稚園でも発達障害や病気の診断書か手帳などで
申請すると、補助金が得られることもあります
これは園と公的機関のやりとりにはるとは思いますが…
園で外遊びの活動があるような時間帯はある程度決まっていると思いますから
パートタイムでも、だれか見てもらえたらちょっとは違いませんかね。
もしくは加配を付けられる園への転園など。

もう一つは、外遊びの時にヘッドギアの着用などはどうでしょうか。
転倒や落下に備える、という意味では
ジャングルジムはちょっと危ないかもしれませんがブランコなどは少しはできるかもしれませんし
医師にそのあたりを相談してみてはどうでしょう。
メッシュのものなど、案外カラー帽子よりも通気性がいいんじゃ？というものもありますし。

プールも発作が問題というより、発作時に溺れるのが問題で
誰かが常にお子さんを見ていれば、即座に自ら引き揚げられる、ということですよね。
医師が帽子の色などを変える提案をしたということは
ある程度目についていて、緊急時に対応できればOKという…。

あとは自閉症の合併症としてもてんかんはありますので
もしかしたら、自治体の相談機関などにかかっていらっしゃるなら
そこでもし同じように発達障害とてんかんを持っていて、一般園に通っている方が
どのようにしていたか、などのアドバイスを得られるかもしれません。

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。

つい先日初めての発作ですので昨年は何も対応しておりません。

幼稚園は担任の先生とは別にお手伝い先生がいます。
が、今年は３クラスから２クラスに減りその分先生も転園となりました。
必ず先生はいるのですが相談した結果
やはり怖いと言われてしまいまして・・・・

私立ではなく公立です。
補助金はおそらく無理です。

転園は考えておりません、公立以外は私立しかなく
双子で金銭的にも問題がありますし
私は介護もありまして、体が持ちません・・・・

ヘッドギアはいいですね！！！
探してみます！

プールの件も先生に相談しましたが
やはり怖いということで・・・・
命に係わる事だから想像だけではやはり怖いということで
私が見る事になりました。

私もそこまで先生に責任を負わすのも悪いと思いましたし
私自身が何かあった時に後悔したくないのでそういう形をとりましたが
小学校までとなると厳しいですし
皆さんはどうしていたのかなと思いました。
加配があれば一番いいのですが・・・・

恐らく合併していると思いますが、
今まで一度もなかったので・・・。
相談機関保健センターにかかっています
先日電話して報告しましたがそういう事をは質問していませんでしたので
聞いてみますね！

いろいろ考えて頂きありがとうございました！！

お礼日時：2013/06/27 00:28

No.1 回答者： okko15 回答日時： 2013/06/26 18:14

こんにちは

私は1児の母で
今　娘は１８歳です。

娘は先天性の病気を複数持ち
生まれてきました。

その中にてんかん
（症候性局在関連てんかん）
とゆうのがあり
小さい頃は全身の痙攣や眼震も酷く
生後まもなくから投薬してました。

幼稚園は普通の幼稚園に入れる事が出来ました
でもそこはそうゆう発達障害の子や痙攣持ちの子が通う
学級みたいなのがあり娘には無理かなぁ？とゆう授業の時は
その時間そちらの学級で学ばせてもらってました

プールは普通にクラスのみんなと入る事が出来てました。
先生達も責任がありますから　それなりにちゃんと見ててくれました。
親が心配する程　先生方も無責任じゃないみたいですよ＾＾

もし心配なのでしたら
携帯でも構わないと思います
痙攣した・・・発作が起きた時のムービー等を撮り
（難しいかもですが；；）
先生方に見せるのも手だと思います＾＾

この回答へのお礼

回答ありがとうございます。


学級があったのですね。
それはいいですね！
うちの幼稚園は公立ですがそういうのがなく
対応は良いようにも思いますがあまり事例がなくて・・・

プールも入ることが出来たのですね。
こちらの小学校は友達に聞いてみたのですが
無責任なようで・・・・
信頼ならないそうで先生に任せては良くないと言われてしまいました。

まだ来年の話なので少し考えます。

ムービーは見せようと思います

色々たくさんのご心配をされて育てれたのですね。
それだけですごく尊敬です。
大変のご苦労もあったでしょう・・・。

私も頑張ります

ありがとうございました。

お礼日時：2013/06/27 00:20