ほとんど何も食べない2歳6ヶ月娘に悩んでいます。 いつも他の方の投稿を見ているだけでしたが、いよいよ

ほとんど何も食べない2歳6ヶ月娘に悩んでいます。

いつも他の方の投稿を見ているだけでしたが、いよいよ悩みすぎておかしくなりそうなため投稿させていただきます。
2歳半になった一人娘がいます。
娘は先天的な腸の難病があり、他のお子さんよりミルクを飲み始めた時期.離乳食を始めた時期などはやや遅かったものの、口からの摂取はできています。
しかし1歳を過ぎ離乳食をペーストから刻みの形あるものへとステップアップしたあたりから、ほとんど食べません。
少し口についただけでも大騒ぎです。

そこから1年半、少しずつですが食べられるものは増えてきました。
今現在食べられるものは
ペーストにした白米
醤油ラーメン
食パン(なんの味もついていないただの食パン)
海苔の佃煮
味噌汁の汁だけ
マックのポテト(マック限定)
のみです。

ただ食べられると言っても一度の食事で食べる量が信じられないくらい少ないです
白米はスプーン5口、ラーメンは麺10本くらい、食パンは6枚切りの8分の1くらい…
また、食べないときは一口も食べません(むしろその方が多いくらい)

栄養面を考えて野菜を色々工夫しましたが一切食べず。新しい食べ物は触ることすらできません。
今のところ食べ物だけでは生命が維持できないため、ステップアップミルクとエレンタールPという栄養剤を処方してもらい飲んでいます。それらの液体は嫌がらずに飲みます。お茶.リンゴジュース.カルピスなども好きでよく飲むため、脱水の心配は今のところありません

元々の疾患が関係してるのかと思い色々調べましたが、特に原因はわからず、強いて言えば食べ始める時期や食べられない時期があったことが関係してるかも。とのことでした。

保育園に行き始めたらお友達が食べてるのを見て食べるのではとの思いでこの4月から入園しましたが、入園して5ヶ月間、上記のもの以外は触りもせず、周りのお友達が食べているのを見ても特に変化はありません。

これは食べるかもしれないと色々買って作っても、触りもされずにゴミ箱に入れることにもう疲れてしまいました。
娘のことはとても可愛いです。大切です。
娘にイライラしてしまう、というより、こんな私が子育てなんかできるはずなかったんだ、健康体で産んであげれなかった私がいけない、という気持ちがすごくて気付くと涙が出てしまいます。おそらくノイローゼ一歩手前まできてしまっていると思います。

散々"いつかは食べるようになる"という言葉は聞いてきて、前まではその言葉が励みでしたが、一向に食べない娘を見てると、今はその言葉が苦痛でしかありません。
同じ様な経験をされた方、どうやったら子どもの食が広がりましたか教えていただきたいです。

悩みすぎて殴り書きのような文章、読みづらくて申し訳ありません。

No.5 ベストアンサー 回答者： ととしろ 回答日時： 2023/08/29 07:49

わざわざ長い文章での返信、ありがとうございます。

医者とか所詮他人。手を尽くさず流れ作業での診断結果を発する方がほとんどかもです。ですが頼れる時はどんな事でも聞いて適切治療の話も聞き。
うちの長男が自閉症、学習発達障害で特に2歳頃から摂食障害が始まりました。もちろんそちらのお子さんに比べたら軽い病気かもですが、かなりの奮闘な日々で…今でもですが好き嫌い激しい、離乳食もダメ。ミルクばかり要求し成長してきたらご飯しか食べないしおかずは全てダメ。
ほんの少しでも硬いのはずっと噛んでて飲みこめない。飲み込んでも嘔吐。
痩せ細り周りに色々言われうちの妻も苛立ちは日々見えました。
ただうちの妻は看護師の資格を持ち病院に勤めてましたが激務過ぎる日々から2年で離れて今は長く保育士として勤めてます。
ふとした時、常にゼロから勉強してました。Amazonで医者が読むような本にネットで検索してノートに収め。でもこの何らかわからないムカつくのに対して打ち勝って自分で学び蓄えて打ち勝ってやる…と独り言言う日々で。
逆の転換で、食べても吐いたら慌てるんじゃなく子供の目を見て、大丈夫だよを口癖にし、食べてれるから凄くおりこうだよ！でも、もう終わろうか？と聞いて終わるなら終わる。
でも5才超えた頃には本人も、まだ食べる！と自分でスプーンで更に砕いて、ほんの少し食べてました。
子供って幼く年齢浅くても本当に脳と心では無意識に頑張ってる思います。長い道のりかもです。でも、必ず光は差し込めると自分は思います。
医者は神様ではない。神様なんてこの世に居ない。…だからこそ自分の力で少しでも変えてやる。というような諦めない気持ちがどうしても大事になる思いますm(__)m
あと、アルバムも作ったり写真に収めたりするのも良いかもです。少しの失敗の時も少しの成功の時も写真に収めて小さくコメント添えてのアルバムとか。
うちらも未だに色々と戦ってますが互いに乗り切っていきましょう！

この回答へのお礼

ととしろさんのお子さんも大変だったのですね。
特に娘の病気は、同じ疾患でも本当に人により症状や程度が異なり一人一人治療法が違います。
でもそれはどの病気にも当てはまっていると思ってます。
NICUも小児病棟もPICUも全て経験してきました。昨日まで元気だった子が次の日には冷たくなっていた現場も、逆にこの子は助からないかもしれないという子が元気に退院していく姿も見てきました。
子供の可能性のすごさをいつも間近で見てきたので、諦めることは絶対にしません。
娘が大きくなって適応になったら、私の小腸を移植しようと思っています。生体移植に対してまだまだ後ろ向きな考えの日本ですが、今のところ日本の医療で娘の病気が良くなる方法はそれしかありません。
腸は特に拒絶反応の大きな臓器になるので、1番適応できるのは私しかいません。
だからそれまで娘も私も元気に過ごしていないといけません。
ととしろさんも息子さんも奥さまも、たくさん悩んで工夫してきたと思います。
私もその1人です。
私の娘もととしろさんの息子さんも、今必死に生きてくれていることに感謝です。ありがとうございます。

お礼日時：2023/08/29 10:03

No.4 回答者： ととしろ 回答日時： 2023/08/28 16:28

そうだったのですか…辛い気持ちを引き出し、お話し伝えて頂きすみませんです。

本当に悔しいですよね。こんなにも稀な難病に何でうちの子だけが…と思う日々。
医学は日々、進歩してると述べながらもこのような難病の原因も不明で治療法も完治する確立がないまま手探りの現在の治療なのですね。他人ながら凄く辛いです。
でも、辛いのは本当に娘さんが1番辛い、その中でも毎日生きるのに必死ながらその中でどうしてもお母さん、お父さんの力が強く必要になってしまいます。
食べれる事の褒めと喜び。いっぱいのハグとおりこうの頭撫でるのはどうしてもお願いしたいですm(__)m
希望と結果が後々、どうなるかより今をどうか乗り切り、その手立てと徐々に食べ物に慣れていく各消化器官に託すしかないです。
とにかく褒めておりこうとハグをイッパイして、たとえ吐くのと体の異変の連続でも、大丈夫だよ、大丈夫だから。と常に抱っこし抱きしめてあげる、温もりを与えて安心させる環境をどうかお願いします。
自分は医者でもなければ他人でどうこう言うた所で申し訳ないのですが…
どのような形であれこの世に存在し生まれて来た子は宝。どんな場面でも守るのは親。
日々、少しづつ勉強し所詮、責任薄い医者のみに頼るばかりというより時には利用し家族で乗り切るしかないです。
長文になり、すみません、、、

この回答へのお礼

ととしろさんの言葉、とても胸に響きました。
産まれてすぐ病気が判明して、最初に言われたのは"この子に2歳の誕生日はこないだろう"でした。
歩くことも、食べることもおそらく叶わないと。

その医師の見立てを何度も裏切り、娘は無事に2歳を迎えて歩き.食べています。
最初は生きてさえいてくれれば歩けなくても食べられなくてもいいと思っていたのに、つかまり立ちができるようになれば歩いて欲しい、水分が摂れるようになれば食べて欲しい、喋って欲しい、トイレができるようになってほしい、ときづけばかどんどん欲が出てきてしまいました。
でも根本にある気持ちをまた思い出しました。本気で思っているんです。生きてさえいてくれればそれでいいと。
食べることは娘にとっては他の子に比べて何倍もハードルの高いものなのかもしれません。
それを考えずにただ食べない事に悩み、苛立っていたのかもしれません。
今日からひとくちでも食べたらたくさん褒めて、たくさん抱きしめます。生まれてすぐに亡くなってしまうことの方が多いこの病気をもって生まれて、それでも今私の隣で懸命に生きてる娘に全力の愛を注ごうと思います。
大切なことに気付かせていただき、ありがとうございます

お礼日時：2023/08/29 06:37

No.3 回答者： ととしろ 回答日時： 2023/08/28 08:03

そうだったのですか…凄く良い旦那さんで良かったのですが出張が多いとなると不安もまた積もってしまいますよね。

やはり、毎日が何で食べないの？何で食べれないの？との気持ちより日々少しでも食べて毎回、一口食べるたびに頭を撫でてオーバーにでも褒めながら与えるのがいいと思います。
当たり前、毎日そのようにやってる思いますが歯を食いしばってお子さんには笑顔で接しないと子供って心で感じてしまうので嫌々も生まれてしまうかもです。
もちろん、ネットなり検索しながらずっと模索してると思いますがやはり頼れるのは自分と旦那さんしかおられないのでそこから逸らしてしまうと娘さんに不幸がまた重なってしまいます。
旦那さんと離れてる時もお食事の時などビデオ通話にしてパパさんの褒めの言葉、少しでも食べれたら互いに声かけて褒めて食べれることの楽しさから作るしかないと思います。
ちなみに何という病名なのでしょうか。

この回答へのお礼

ありがとうございます
本当にそうです。娘の食事量で一喜一憂してしまって、もっと一緒に楽しみたいこと.褒めてあげたいことたくさんあるのに、今は頭の中で食事のことでいっぱいで、ご飯の時間になると相当私は酷い顔をしていると思います。それでは娘も楽しくないしプレッシャーだと思います。
笑顔で接すること、より一層意識しなくては…

娘の病名は"腸管神経節細胞僅少症"という非常に珍しい病気です．
大腸も小腸もあるのですが、神経が少なくて食べ物を運ぶ動きが弱いため、人工肛門があります。
食べ物を吸収する機能も弱いため、2歳になるまでcvカテーテルという埋め込み式の点滴で、自宅でも点滴でカロリーを補っていました。
しかしcvカテーテルは繋がってる間まだ幼い娘は身動きが取れず、またカテーテルが入ってる部分からの細菌感染で体調を崩したりととにかく管理が大変だったため、このままご飯を食べずにまたカテーテルを入れることになってしまったら…という考えがより一層気にする要因になっています。
ただ、カテーテルが入ってる間はたとえご飯を食べなくても点滴でカロリーを摂ればいいかと思たのも事実です。
もちろん世の中には口で食べたくても食べられない人、カテーテルなしでは生きられない人がいることを長い入院生活で実感しております。
そのため、口から食べる機能があること、このまま量を食べられればカテーテルなしで生活できる娘には何としてでも食べて欲しいと、人一倍思ってしまっているのが娘にはプレッシャーなのかなと…

お礼日時：2023/08/28 08:49

No.2 回答者： mckenzie-sons2 回答日時： 2023/08/27 22:37

医療だけに頼るのではなく、療育にも助けを求めてはどうか？

栄養士とか嚥下に詳しい看護師とか、
自分一人で抱え込まずに色々な専門家を頼った方が良い。

この回答へのお礼

回答いただきありがとうございます
療育にも以前週3程度通っていたのですが"この子はなかなか大変、無理に食べさせて食べること自体が嫌いにならないように。"と言われ、無理に食べさせることはしてないのですが、あまりに食べない娘を前に「なんで食べないの」と悲しい顔をしてしまっている現状です。
今のところその他の発達に遅れは見られないので察しのいい娘は私の気持ちは気付いていると思います。
今受診しているのは外科なので、摂食指導につながる様な科の受診を次回外来時に相談しようと思います。ありがとうございます

お礼日時：2023/08/28 08:38

No.1 回答者： ととしろ 回答日時： 2023/08/27 22:04

やはり、こればかりはどう向き合って娘さんの成長に繋げるか。

病院や様々な機関を通い駆使して育てるしか無いです。
イライラするお気持ち凄くわかります。うちの長男は少し違いますが発達障害でしたので…
周りに比べて進歩が遅いのも、凄く辛くなるのもわかるのですが僅かな望みでも少しづつ進むしかないです
あと、失礼な事をお聞きしますが、お一人で子育てしてるのでしょうか？

この回答へのお礼

回答いただき、ありがとうございます！
わたしも、周りと比べても仕方のない事だとは頭では理解しているのですが、保育園にはいったことでより他の子と比べてしまい落ち込んでしまいます。
元々が珍しい疾患持ちなので、日本でもトップクラスの大きな小児病院に定期的に行って、疾患とは別に相談していますが、まあそういう子もいるよね〜程度です…
保育園入る前は療育にも通っていました
子育ては旦那もとても協力的です。しかし出張の多い職種のため月の半分以上家にいないことはよくあり、旦那の両親は他界、私の両親は遠方に住んでいて頼れません。
ちなみに旦那も食べなすぎる娘をとても心配しており、悩んでいます

お礼日時：2023/08/28 06:27