脳梗塞後遺症 嚥下障害 胃瘻 患者家族

脳梗塞の後遺症で胃瘻の70代父の事で
相談。私は精神的に苦しくなってきて…
涙が出てしまうし腹痛下痢に眠れなくなったり
もうラクになりたい
いっそ消えてしまいたくなってきました。
医療関係者様や嚥下障害、胃瘻詳しい方、
そして患者ご家族様にお話…アドバイス聞けたらなと思います。
　
70代の父親が脳梗塞で入院しましたが
治療中に悪化して後遺症で
嚥下障害、講音障害、半身麻痺となり
胃瘻になりました。
現在　胃瘻 吸引 ADL低下 車椅子
寝たきり オムツ 　リハビリ　要介護５です。
数ヶ月経ち大病院から町の高齢者や
介護施設入る前金銭面事情ある方を受け入れてくれる中規模の病院に転院して入院中です。

面会に行くとテレビ見たり過ごして
意識はハッキリしていて
会話は出来なくなりましたが
こちらの言ってる事は理解出来るし苦笑いしたりの
元気はあります。

今週部屋に行き洗濯物の入れ替えしてたら
何か言いながら空中に何か書いてる
ジェスチャーをするので
スケッチブックとペンを渡すと
一生懸命アイスと書いて更に震える手で
アイスの形を書きへへっと苦笑いしながら
食べたいジェスチャーをしました。
小さい缶ジュース飲みたいジェスチャーをしました。
面会時間も終わりになり
帰りに聞いて伝えておくと言って病室出て
ナースステーションにいる看護師さんに
言ってみましたが…アイスはサラサラだからダメ！と強く言われてしまいました。やっぱ無理なのか…食べたい飲みたい要求があるのに現実厳しいなと
次面会の時に本人に言いづらいなと
その瞬間から涙が止まらなくなり泣きながら病院を出ました。

誤嚥性肺炎の心配があるから
ダメなのはわかってるつもりでも
胃瘻生活のみになって食べさせてもらえない
飲ませてもらえない状態がずっとで
色々考えると複雑でつらくて苦しいです。

このままいつまで続くんだろう…
退院させて家で自由に過ごさせてあげたほうが…
私も面会行くのがツライ時もある…
しかし面談を受け在宅介護は無理だと診断されてるし…
現実的に自宅は厳しい
ちゃんと専門のお世話が出来る病院、介護施設で
診てもらえるのは助かるありがたい事ですが
モヤモヤしちゃってます。

今後の助かる方法として鼻経管栄養から胃瘻になり
ましたが
ネット見ると胃瘻反対派の声もあり
生き地獄だなぁ…と私も思ってしまうようになり
しんどいです。

本人の要求望み叶えてあげたいのに出来ない…
どのように声かけてあげたらいいの？言いにくい…。

脳梗塞で嚥下障害等　後遺症から
胃瘻になった方家族の皆さんは
どう精神状態を保ってますか？

この5か月間
本人の様子見や洗濯物の入れ替えで
私が行くしかないので週３程面会に行ってますが
良くもなく悪くもなくの入院が続いてますが
いつまで続くんだろう…
心が荒んできて何を信じたら良いか？誰をどこに頼ったら良いか？
頭の中ゴチャゴチャしてしまいツライです。
親父が一番大変なのに
私が死にたいと失礼な考えをしてしまってます。
自分が現実から逃げたい…
弱い人間です。

話せるところがなくてわからなくて
こちらで質問させてもらいました。

大丈夫な精神面を保つ方法
アドバイスお願いします。

長文ごめんなさい。

質問者からの補足コメント

• コメントアドバイスありがとうございます。
  気持ちおちついてる時もあれば
  今みたいにちょっとでも気が緩むと涙が溢れて
  息苦しくなってしまいます。
  
  おっしゃるとおり
  キーパーソンは病院との話し合い
  説明を受けるのは私です。
  少しでも安定、ラクな方向でと思い
  病院側から説明されるまま流されるように
  事は色々決まり時が過ぎてきます。
  
  転院した今の病院も長くはいれない予定と思われるので
  施設になる予定ですが
  初めての事で何も分からずオロオロとした感じ
  病院のソーシャルワーカーのおばさまがまだ2回しか会えてないですが
  結構キツめの発言で色々決めてく方で慣れず戸惑ってます。
  これからどうなってくんだろうどうしたらいいんだろう
  何が良い事なのか、
  正解なんてないのかもしれませんが
  毎日が気が滅入るモードで仕方ないけど
  自分の将来を少しでも心休まる事があればと
  思います。前向きにとありがとうございます

  No.3の回答に寄せられた補足コメントです。 補足日時：2023/10/06 01:19

• 面会行ってきました。
  状態は良くもなく悪くもなく…？
  喉がゴロゴロしてるような咳は何度かしてましたが
  機嫌はまぁ良いと思います。
  アイスは聞いたらダメだった…ごめんね。と伝えると
  天気や気温の事は反応してジェスチャーしてましたが
  アイスはごめんね。は聞こえないふり流したのか
  何とも微妙な感じでした。
  
  ちょうどリハビリ担当から経過の説明書類サインがあったので話してみると
  最近嚥下様子伺うのにプリンをほんの数口ですか
  始めたそうです。
  良い時と悪い時があるそうですが
  今後様子みてくそうです。
  
  望みを要求を叶えてあげないけど
  出来ない現実に気が滅入りで
  どうして良いか…と心苦しい途中こらえきれず涙で
  説明聞くの受け答えしてしまいましたが…
  アイスは無理だけどプリン甘さ気分少しでも良くあればと
  思いました。
  おちつきたい…。

    補足日時：2023/10/08 02:14

No.4 回答者： 月1 回答日時： 2023/10/08 06:16

プリンでもアイスと原料がにているので

食べれて、良かったですね

要求を叶えてあげられる望みは
すてないで自分をせめないて、
よくやっているとおもうので-自分をほめてあげてください
良い方向に行くとおもったほうがいいらしいです

youtubeなどで小林正観さんや斎藤一人さんなどみてはいかがでしょうか

No.3 回答者： yuyuyunn。 回答日時： 2023/10/06 00:59

特養に入れるようになるといいですね

一番は質問者さんの健康です
心身ともに健康じゃないと支えることはできないですし

治療の判断は質問者さんが決めたのですか？
キーパーソンは誰でしょう
治療の判断はもう倒れた自分ではできません
そうなると決め手あげることができた人が温かい目でみてあげるしかないんです
生きているより生かされているんです

正直言いましょう
もう長いことがないので（長くて数年でしょう）その時間支えてあげる事だけですがプロの介護が一番です
自由にと言っても生きていることだけしか本人に行動ははありません
質問者さんは自分の将来のことだけ
そしてこの先来るであろうことだけ考えて生きてください

No.2 回答者： 月1 回答日時： 2023/10/05 20:37

社会福祉協議会などの悩み相談とか

国の悩み相談などで相談されてはいかがでしょうか

辛いでしょうが、何かたのしみとかあるといいですが
youtubeなどでリラックスできる音楽きくとかされてはいかがでしょうか

この回答へのお礼

お優しいコメントアドバイスありがとうございます。

社会福祉協議会等
国の相談あるんですね。
住まいの検索してみて
勇気ある時に相談してみたいです。

気分変える
変えれるようリラックス方向に
何か楽しみみつけたいと思います。

お礼日時：2023/10/05 21:03

No.1 回答者： trajaa 回答日時： 2023/10/05 19:17

亡くなった家族で胃瘻の経験はありますが・・・・・

胃瘻をするかどうかって、その後の当人や家族に取って大きな選択だなと感じました
一度胃瘻を装着したら二度ともとには戻れない
何ヶ月か？何年か？最後まで胃瘻のままで生きていかなくちゃならない

こういうのって実際には凄く難しい話だけど
次に胃瘻実施の選択を迫られたら諦めるという選択肢もほんとに考えなくちゃと・・・・
兄弟にも親にも言い出せないけどね

当人も普通の食事ができないということは理解されていると思います
分かっちゃいるけど願望を伝えたいということかもしれません
看護師も忙しいとは思いますから長時間は無理ですが
貴方の溜まった気持ちを愚痴って感じで吐き出してみたらどうでしょ
その病院では無理なのかな・・・

悩み解決につながるような話にならずスミマセン

この回答へのお礼

こんばんは。
早速コメントありがとうございます。
読むだけでも涙が出てしまいます。

私も思いました…
もし今後周りの誰かが、自分が胃瘻をしなくちゃいけなくなったら選択があったら
相談あったら…若くて回復あり再開出来るのなら
良いけど　うーん
難しいのならすすめないなとやりたくないなとなってます。
病院が先生がそうするから流されるまま時が過ぎてきますが色々と現実はツラいもんですね。

最初の大病院は常に電話連絡あったりたまに聞いてくれる看護師さんいましたが
今の病院が転院日のみ話しあっただけで
基本面会行っても何の知らせもないんですよね…
話しかけにくい雰囲気のかなり古い病院で
ピリピリしてて挨拶もあまりない何とも言えず（苦笑）

何かキッカケあったら話してみたいと思います…

お礼日時：2023/10/05 19:49