No.4ベストアンサー
- 回答日時:
ご自分でもし通院されている小児科があればそちらで、相談されてみてはいかがですか?
小児外科は特殊ですし、紹介状があれば、スムーズですし、初診料がちがったりしますよね。
小児科の先生でもヒルシュスプルング病なら、わかるはずです。
信頼できる小児科があれば(かかりつけ)そちらに一旦行かれたら良いと思いますよ
回答ありがとうございます。
かかりつけの小児科の先生はヒルシュの疑いは全く持ってらっしゃらない感じです。ただ、軽い場合はなかなか発見されることが難しいらしく、重度の便秘との区別がつきにくいそうです。何年か通って薬や成長で改善されない場合にやっと紹介状がいただけるのかもしれません。でも万が一この病気だとしたら、出来るだけ小さいうちに治療してあげたいと思って、検査を受けさせようかと考えています。
No.3
- 回答日時:
うちの子がヒルシュスプルング病でした。
患者さんのサイトも見たことありますが、幸いうちの子は病変部位が短かったのか
(11cm腸管切除しました)術後はそれほど悩ましい症状はありませんが。
うちは高槻市の高槻病院で入院・手術しました。
気管切開術で有名な病院なのか、遠くは仙台・沖縄から来られている方もいらっしゃいました。
ヒルシュも今まで10数例経験があるとのことでした。
うちの子は3ヶ月のときに一度小手術(肛門からの内視鏡手術)をして、
それが思うような結果につながらなかったので6ヶ月のときに再手術。
開腹して腸管切除しました。
ただ、便秘がひどいのとヒルシュはちょっとちがうかも....
おなかがガスと便で「栄養失調の子供」のようにポンポコリンになって
ミルクを飲んですぐ胆液の混じった黄緑色のミルクを
噴射するように吐いてました。もちろん食欲もありません。
生まれた1日目から入院してます。診断がつくまでやせていく一方でした。
小児外科自体が少ないので、なかなか選択の余地がないかもしれませんね。
通常言われている
*起き抜けに冷たい水(牛乳)を一気のみさせる
*センイを多くとらせる
*甘いものを控える
などの基本的な生活習慣を改善してもまだひどいようでしたら
一度受診されてもいいかもしれません。
ただ、ヒルシュの本格的な診断は、全身麻酔下で
内視鏡で直腸・回腸あたりの腸粘膜組織をとって調べることになりますので
結構おおごとです。
お大事に。お母さんがあまり思いつめないようにね。
あたしも小さいころから結構ひどい便秘症です.....。
回答ありがとうございます。ヒルシュの一般的な症状は生後すぐ便が出なくて新生児の時に診断がつくことが多いそうですね。私も育児書だけを読んでいたときは全く心配してなかったのですが、最近この病気の子供さんをもつ方のサイトを見て、自力で便をだすことが出来てて、吐くことも無く、とても元気だった子供さんが、3才の時に検査の結果ヒルシュと診断されたという内容を読んで、軽い場合は検査しないとわからないんだと知りました。でも検査の大変さは関連サイトで読んで涙が出る程だったので、実際のところ検査を受けさせた方が良いのかどうか、揺れ動いているというのが現状です。X線検査だけで可能性なしの診断を受けて安心したい、というのが正直な気持ちなのですが…。
No.2
- 回答日時:
以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?
「ヒルシュスプルング病」
この中で特に「原因と危険因子」「症状」「治療」「予後と転帰」と関連リンク先を参考にしてください。
さらに
◎http://homepage1.nifty.com/koichiro-w/link.htm
(リンク)
「ヒルシュスプルング病」に関するリンクが充実してます。
◎http://homepage1.nifty.com/koichiro-w/nyuin/ikus …
(育成医療制度)
◎http://homepage1.nifty.com/koichiro-w/
(耕一郎一家のお話)
この中にBBSがありますので、病院に関して情報収集されては如何でしょうか?
ご参考まで。
お大事に。
参考URL:http://leo.city.naze.kagoshima.jp/housecall/cgi- …
ありがとうございます。
今日かかりつけの病院がすいていたので、先生にゆっくりと話を聞いていただきました。「ヒルシュの疑いは?」の質問で、先生がMiJunさんに教えていただいたサイトを見ておられました。結局くすりを飲みながら1週間ほど毎日浣腸をして癖付けしてみて、それでも駄目なら甲状腺関係やヒルシュの検査もしていきましょうとのことでした。
しばらく今の小児科の先生におまかせしようかと考えています。
No.1
- 回答日時:
こんばんは。
ヒルシュスプルングって、確か先天的に結腸が大きいために便秘になるんですよね?
私の友達の子供がそれで、検査をうけて治療をしました。
病院は、大阪ってとても広いんですが、
その友達は、最初は関西医大でしたが、いい先生に恵まれず、
結局松下記念病院で診てもらってました。
手術を受け、今はとても元気ですよ。
麻酔科など、すべてがそろってる大きい総合病院をお勧めします。
回答ありがとうございます。
大きい病院にかかっても、いい先生に恵まれないことってあるのですね。聞いてよかったです。
松下記念病院は姉の家から近く、良いという評判は聞いたことがあります。(小児外科がというわけではありませんが)今後手術なんてことになった時にはこの病院のことも頭に残しておきたいと思います。
皆さん本当に親切なご回答ありがとうございました。
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