私のカルテは研究者にも開示されているのですか？

素朴な疑問なのですが、病院のカルテなどの情報は、研究者の間で共有されているのでしょうか？

解明されていない稀な持病を持っています。
私の主治医や専門医は「前例が無い」と言っているのですが、
ネットを見ると同じ症状の患者を何人か見ます。

そこで素朴な疑問なのですが、
私のカルテなどはその病気を研究されている人たちに公開されているのでしょうか？
逆に、研究者はどのようにして患者のサンプルを集めるのでしょうか？

それが嫌なわけではなく、
むしろインターネット上のような場所で共有されていれば、
もっと解明しやすいのでは、と思うので疑問に思いました。
（私の主治医はわからなくても、私の病気を研究している他の研究者が
何か閃けば、直接私が回復しなくても、私のデータを元に解明が近づくのではと思いました。）

よろしくお願い致します。

No.1 ベストアンサー 回答者： doc_somday 回答日時： 2014/11/02 12:33

通常「研究」に用いられる「個人情報」は主治医が「最少」と考える範囲以外は共有されます。

もちろん特定出来ないとデタラメになるので「エイリアス(別名)」が付けられます。
だが、共有カルテは時には何十種類にも分かれます。
混同を防ぐため、ルックアンドフィールも色も変えられます。
時には漏洩を防ぐため「ダミー」も作られます。
病院内では、調剤では実名が出ます、ただ二重盲検では実名も伏せられます。
あなた様のような希少な患者の場合実名以外全てがクラウド上の「共用カルテ」に乗りますが、研究者の間だけの共用カルテになります。
誰かが侵入しても全てが「デタラメ」になるので、通常意味がありません。
もちろん、データベースも個人データもパスワードで保護されますが、
それでも嫌だと思うのは患者だけで無く医師・研究者でも同じで、さらに「カード」まで作ります。
ただし、プロジェクトの完成、成功、不成功、スポンサーの消滅で「完全末梢」が最後の行き場です。