難病支援について

患者さんに研究開発など、研究の実態を伝える時に
どうすれば一番伝わりやすいですか？患者さんが求めていることはなんでしょう？
研究から実際の臨床に伝わるまでには随分多くの工程がかかります。
患者さんが一番求めているもの、医療者にできることって何がありますか？

No.3 ベストアンサー 回答者： boo_boo_suu 回答日時： 2022/12/04 23:37

再度、お邪魔しますね。

URLの動画を拝見しました。
正直、子供の病気は辛いのですが子供の笑顔を両親のほっとした「当たり前の普通の日常」という言葉に私もグッときました。
健康は普通は当たり前ですからね。

私は出産後に病気をしてもう20年以上難病ですが正直進展はあまりなく使える薬が増えた、保険適用になったとかそういう情報しか見ていません。
大学病院で治験にも一度参加しましたが参加してもその後は梨の礫です。
10年もかかるのでは1年に1度の進捗も無理ですね( ;∀;)甘かったです。

質問者さんが、こういった仕事についていることを心から尊敬します。
少ない病気だからいわゆるメジャーな仕事ではない分、狭い世界でしょうし大変だなって思います。
私もネットの情報に惑わされず、正しい治療法を待っています。
これからも頑張ってくださいね。

>母になれなかった分
いえいえ、まだまだ大丈夫でしょう。
最近いい人がいるみたいでは？(^^♪

この回答へのお礼

貴重なご回答有難うございます。お礼が遅くなり申し訳ありません。

>母になれなかった分
いえいえ、まだまだ大丈夫でしょう。
最近いい人がいるみたいでは？(^^♪

ありがたいお言葉、有難うございます。ご縁があればぜひ頑張りたいです。
救命救急の揃った病院は既に見つかっています笑

ビデオ見てくださって有難うございます。半分押しつけでしたが、あの
泣かんとって頑張ろ！っていうなんとも言えない笑顔に私はいつも元気をもらってます。

出産となんか絡んでいたんでしょうか・・・あまりお尋ねすることは控えますが
２０年以上お付き合いされてきたとは。。色々大変だったと思います。
他の方もコメントくださっていますが、治験なども、その後の情報がなかなか公開されないですからね。そういうデータ蓄積や公開は製薬企業が担うことが多いかもしれません。

せっかくの生の声を聞けたので、事業に取り込んでいきたいと思います。
やはり情報が求められるんですね。

私の気になる人も、ちょっと体と向き合って生きてる方です。
その代わりとってもとっても優しい男性です。

お礼日時：2022/12/06 19:37

No.2 回答者： boo_boo_suu 回答日時： 2022/12/04 17:54

難病患者でーす(^^

>患者さんに研究開発など、研究の実態を伝える時に
どうすれば一番伝わりやすいですか？

わかりやすい言葉と、わかりやすいデータ、そして実際にその治療が受けられる医療機関にスムーズに繋がれるかが知りたいです。（特に治験の場合は自分が該当ではないことも多々あるので）

難病患者の多くは難病情報センター（https://www.nanbyou.or.jp/）にて、自分の病名のところの更新をチェックしています。
これが大体年1～2回の更新があるかないか。
酷いと数年更新がありませんし、あってもたいしたことは書いていません。

患者はどんな治療があるのか、今の治療でいいのか？最先端の治療など、知りたいことは山ほどありますが自分からせっせと情報を探しにいかないとそれを手にすることもできません。

私は年に1度の難病医療券の更新時に情報提供をしていますが、せめて1年に1度くらいは進捗を聞きたいところです。
難病医療券を送付するときに研究の進捗の書類をつけてくれるとかないかなと思っています。
更新していないと研究が進んでいないのかなと、希望も持てませんからね。

質問者さんがこういうお仕事とは感激です。
日々頑張ってくださってありがとうございます！

ではでは。

この回答へのお礼

私は医療者です。難病支援を人生の仕事としています。母になれなかった分、ここに捧げようと思ってます。https://www.youtube.com/watch?v=b1BOAP5OgBc&list …
これは一例ですけれど。この患児の笑顔を見れば人生なんでも乗り切れそうです。


貴重なご意見ありがとうございます。
研究を論文にまとめるところから、その成果が患者さんのもとに届くまで本当に長い年月、お金もかかります。１０年と１億以上ですね。

自分にできることをしっかり考えて、進めていきたいです。

お礼日時：2022/12/04 18:02

No.1 回答者： NPO2000 回答日時： 2022/12/03 21:32

一例ですが、私は難病の一つである加齢黄斑変性の患者ですが、注射治療を終えて病状の進行を抑える事ができましたので、後期高齢者でもあり、これで不満はありませんが、ips細胞による網膜移植には科学的な興味があります、神戸での初めての臨床例も５年経ちましたが、その後の経過などの情報を得るのは難しいようです。

「あの人はその後どうされているのかなあ」と素朴な疑問があります、臨床後の経過も個人情報以外は知りたいです。
研究実態の情報などは医療関係者を除く一般人には専門的な事や専門用語はわかりませんので、中学生程度の理解力に対応した情報の中身にしていただきたいです。
これは短か過ぎますが、わかりやすいレベルで書かれています。
https://www.hikichi-eye.jp/blog/1400

この回答へのお礼

実際のご意見を賜われること、本当に貴重なことですので、ご回答を寄せてくださり感謝申し上げます。そうですよね。５年後の経過情報。知りたいですよね。。。
指定難病を受けている病態であれば、そこそこ治験なども対応できますが、母数の少ない疾患だとそうもいかないですからね。進行を抑えることに成功されたとのこと、本当に良かったですね。割と６０歳くらいから原因不明で目が見えなくなるという方の声は耳にします。
これからも、お体に気をつけて、元気にお過ごしくださいね。
誠に有難うございました。

お礼日時：2022/12/03 21:59