特定疾患の継続しないとダメ？

特定疾患を継続するよう手紙が送られてきました。しかし私は、特定疾患の認定を受けて以降に人工透析になってしまい、透析に関する処理（手帳、医療費）等はすべて完了しています。その上でまだ特定疾患の継続は必要でしょうか？診断書は実費なので出来れば継続しないでもいいかなと思っています。

No.1 ベストアンサー 回答者： kurikuri_maroon 回答日時： 2005/07/13 00:55

こんにちは。

特定疾患ということですから、いわゆる難病でいらっしゃることと思います。
難病情報センター（厚生労働省健康局疾病対策課と財団法人「難病医学研究財団」の共同事業）のサイトに詳述されていますが、現在、国によって計１２１の特定疾患が指定されており（「難治性疾患克服研究事業 特定疾患調査研究分野 対象疾患」とも言います。）、うち４５の疾患については、特定疾患治療研究事業という名目で医療費公費負担（注：健康保険の自己負担分を全額公費でカバーする）の対象になっています。

○ 難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/
○ 特定疾患とは？
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_121.htm
○ 特定疾患のうち、医療費公費負担の対象となる４５疾患とは？
http://www.nanbyou.or.jp/what/nan_itiran_45.htm

医療費公費負担の対象者に対しては、保健所への申請により、特定疾患医療受給者証（以下「受給者証」）が交付されます（但し、後述する「特定疾患医療登録者証」（以下「登録者証」）を交付された者を除く。）。

平成１５年１０月１日に取扱方法の大改正があり、受給者証の有効期限は、その年の１０月１日から翌年９月３０日までとなりました。
このため、上記の１年間を１つの年度として毎年申請（および更新手続）を行なう必要があり、７月頃に臨床調査個人票（更新用）というものが送られてくるはずです。これを主治医に記入してもらい、他の必要書類等ともに保健所へ提出（少なくとも９月１５日前後までに）するわけです。
さらに、下記の１９疾患については「軽快者」基準が導入され、「治療の結果、症状が改善し、疾患の特異的治療の必要がなく、著しい制限を受けることなく就労等を含む日常生活を営むことが可能と認められる状態が１年以上続いている」と認められると、受給者証に代えて登録者証が交付されることとなりました。
これによって、「登録者証被交付者は医療費公費負担制度の対象から除く（＝公費負担医療は受けられない）」ことになりました。
なお、登録者証被交付者の病状が再び悪化した場合は、遡及して登録者証の交付を受けることができます（その際は、更新手続ではなく新規手続扱いになります。）。

○ 軽快者基準が導入された１９疾患
ベーチェット病
重症筋無力症
全身性エリテマトーデス
再生不良性貧血
サルコイドーシス
強皮症
皮膚筋炎及び多発性筋炎
特発性血小板減少性紫斑病
結節性動脈周囲炎
潰瘍性大腸炎
大動脈炎症候群
ビュルガー病
天疱瘡
クローン病
悪性関節リウマチ
ウェゲナー肉芽腫症
膿疱性乾癬
特発性大腿骨頭壊死症
混合性結合組織病
バッド・キアリ(Budd-Chiari)症候群

人工透析を受けるようになったそうですが、人工透析患者については、ご承知のように、こちらも医療費の公費負担制度があります。
これは健康保険の高額療養費制度の特例と呼ばれるもので、人工透析を受けている者と血友病患者のうち一定の基準を満たす者が対象です。
認定されると特定疾病医療受給者証（注：名称は一部異なる場合があります）が交付され、１か月あたりの医療費の自己負担分の上限額が１万円になります。これを超える分が公費で賄われるわけです。

身体障害者手帳を交付されていれば、その等級や障害の内容により、身体障害者福祉法による更生医療の対象になります。これも公費負担医療です。
一方、都道府県単独または市町村単独で、身体障害者手帳被交付者に対する重度心身障害者等医療費助成制度（いわゆる「マル重」。国の制度ではありません。）を実施している場合がほとんどで（実施されていない市町村もあります。）、対象者は、その等級や障害の内容により、結果として医療費自己負担分を全く払わないで済むようになります。

以上により、特定疾患を持つ障害者が公費負担医療の利用を検討するときは以下の１～４の選択肢がある、ということがわかると思います。
実は、１に対する２～４は重複させることはできませんから、上で詳しく説明させていただいた自己負担額を詳細に検討していただいて、特定疾患認定の継続の是非を決めてみて下さい（任意で決められますので）。２～４を利用したほうが有利であることがほとんどなので、必ずしも継続する必要はありません。
なお、「特定疾患」「特定疾病」は名前からしても非常に紛らわしいので、混同しないように注意して下さい。

１「特定疾患医療受給者証」公費負担医療（特定疾患）
　⇒　医療費自己負担分＝なし
２「特定疾病医療受給者証」公費負担医療（人工透析）
　⇒　医療費自己負担分の上限は月１万円
　　（公費負担対象は人工透析に係るものに限られる）
３「更生医療」（身体障害者手帳）
　⇒　一般に、その都度認定された一疾患しか対象にならない
４「マル重」（身体障害者施策）
　⇒　一般に、診療科にかかわらず公費負担の対象

※ １に対する２～４は重複利用不可
※ １を利用しない場合、２～４の重複利用が可能

この回答へのお礼

詳しい説明ありがとうございます。
２・３・４はすでに頂いているので継続の必要はないですね。

お礼日時：2005/07/13 14:29