障害児の子の親で普通の子の親と会うのが重荷・・・

自閉的な傾向がある子供がいます。ぱっと見は、元気なちょっと常識のない子、なんか遅れている子というように見られていると思うのですが　普通の小学校に行っているため　まわりのお母さんたちにはいつも「いろいろごめんね、お世話になってます」というように同等な付き合いができません。またやさしい方が多いのは嬉しいのですが、「たいへんね～いつも頑張っていてお母さん偉いわねえ」などといわれるのがうっとおしいと思って、疎遠になりがちです。障害を抱えた子のお母さん同士で話をするのはいいのですが、そうでないと他のお母さんの悩みなんか聞いているとくだらなくて腹が立ったりしてしまいます。また、羨ましくなってしまう自分に気がつき、こんなんじゃあいけないなあ、と思ったりします。同じような悩み　経験のある方　そうでない方　人生の先輩　コメントください。そしていつまでも他人をうらやましがってしまう私に、現状を受け入れるいい方法を教えてください。子供のことはかわいいです。でも　ババをひいてしまったと　よく思ってしまうのです。

No.1 回答者： mujinkun 回答日時： 2002/06/24 14:42

息子の幼稚園時代の友だちも、多動か自閉か（はっきり診断もされてないけど）の子です。

４月に同じ小学校に入れると思ってみんな楽しみに（とくに母たちが）してたのに、ご家族の判断もあり、特別な学級がある小学校に入られました。
卒園式は親たちが号泣しました。
たまたまそのお母さんのいないとき、他の母友たちで話したことがあります。その子のために、また、その親である友だち（子ども抜きで、母親同士でかなり飲み友達になっていた）のために、何ができるか。
今の障害児教育って正しいのか。
そして、その子に対し、精一杯、ほめたり、しかったり、手を引っ張ったり、私たちもやりました。母同士で仲良くなっていたので、そういうことができたんだと思いますが。
その子のお母さんに対して、勿論「苦労してるだろうな」という思いは胸に秘めてるけど、飲みに行っても子どもの話なんて全然出ない、単なる「友だち」になっちゃって、子どもの話になったとしても、「うちの子未だにおねしょだよ」「うちはひらがながまだ読めない」「わはは、いいじゃん、うちは全然食べなくてガリガリ」な～んてレベルの話なので、その友だちも参加してます。

子どもの話ばっかりしてる親関係がそもそも不毛なので、その点では関わらなくてよいと思います。ただ、自分の友だちっていう点で考えれば、さほど気も使わなくていいし、あなた自身を愛してくれる人なら、そのお子さんに対しても、全然気を使わずに、接してくれると思います。
私のその友だちも、他の子の成長を心から喜んでくれるような性格なので、みんなと友だちになれたんだと思います。

とりとめのない話になってしまいましたが、結局は周りの人はその子の「親」に気を使ってギクシャクしてしまうのです。
まあ、中には無神経な人もいますが、子どもとか関係なく、友だちになれれば・・・と思ってる気さくな人も多いとおもいますよ。
わざわざ子どもの話するより、ダンナの話がおおいかな、私たち・・・

この回答へのお礼

そうなんですよね。わかってはいるんです。でも、なんか同情されているんじゃあないのかなって自分のほうが、意識しているのかとも思います。前も、うちの子供に対して幼稚園の先生がひどい扱いしたというのでお母さんたち数人あつまって、話し合いの場を設けてくれたんです。園長先生と親たち、という場だったんですが、なんかみんな、とっても優しくて励ましてくれて、道徳テレビのような感じで白々しくなってしまったのを覚えています。私に問題があるのでしょうね、人の親切が白々しいなんて。みんな、余裕があるから、人のためにやさしいことしちゃってさ・・・なんて思っちゃうところがあるんです。どうしたらもっと自信をもって受け入れられないんだろう・・・どうしたらいいのか、教えてほしいです。
でも、すぐお返事書いてもらって嬉しかったです。こういう話を聞くと、ちょっと安心します。

お礼日時：2002/06/24 15:37

No.2 回答者： karrin 回答日時： 2002/06/24 16:55

ババを引いたなんて，子供さんがかわいそうです

上を見たらキリがないし，下を見てもキリがないですよ。
うちの子は白血病を宣告されて，あと何年生きられるかわかりません。
治療の薬のため髪は抜けてますし，顔もむくんでいます。
でも本人は高校受験のために頑張っています。まだ中１ですよ。
高校生になるまで生きていられるかどうかわからないのに。
このこのが発病してから人生観が変わりましたよ。
学校の成績なんてどうでもいい，毎日，充実した日々が過ごせれば。
出世なんて，どうでもいい，皆が仲良く幸せならば。

この回答への補足

ばばを引いたなんていったら、本当にかわいそうですよね、わかっているんです。いっつもそんな自分にがっかりしているんです。認めたいしわかってあげたい。でも、わたしもいろいろな障害を持った子供や親たちと会ってきました。でも、大好きな子供とみじかくてもわかりあえたら？充実していますよね、こんなこと普通のお母さんはおそれおおくてかけないと思います。でも障害って一言でいえないくらいたくさんの種類がありますよね。アスペルガー症候群といわれているわが子とは、本音がわからずいつも探りあいって感じです。何か言えば、ほんとは？本当のホントは？いったいなにをかんがえているの？何で私を蹴飛ばしたりぶったりするの？どうして、急に笑い出すの？・・・とわからないことがたくさんあって、悲しいんです。でも本人もわかってもらえないのがつらいようで、だから私がわかってあげなくてどうするの？って自分を責める結果になります。アスペルガー症候群の親の会で誰かが言っていました。「見えないなら、きこえないなら、歩けないなら
しゃべれないなら、手段がある。意思の疎通ができる。でもこの障害だといつまでたっても、明けない夜だよね」って。いつか、少し夜が明けてくるかもしれない、でもまた、真っ暗になってしまう。いつ、そうなるのかわからない。私が先に死んでしまったら、誰がいったい彼を理解してあげるの？って不安にもなります。だからどのくらいいきているか？は幸せの基準にはならないんじゃないかしらって思うのは、まちがっていますか？

補足日時：2002/06/24 19:27

No.3 回答者： mujinkun 回答日時： 2002/06/24 18:56

ＮＯ．１のmujinkunです。

余裕がある人が優しくするんじゃないと思いますよ。
それぞれ家族の病気とか、経済苦とかで悩んでいるからこそ、人の気持ちをわかろうと努力できるってこともあります。
子どもは、出来、不出来じゃない。心こそ大切なんだということは、苦労をした人ならわかっているはずです。
それに、gyouzaさんのお子さんに対して、迷惑とか、邪魔とか、思ってないですよ、大半の人は。
「あの子、いつも騒いでてうちの子より面白いな～」なんて、ずーっと見ちゃう私みたいな人はいるかも知れないけど、それだって悪意は全然ないですもん。
ＮＯ．２の方のように、苦しいのに戦っているお子さんは勿論のこと、gyouzaさんのお子さんも、一杯のプレゼントを、お母様やクラスメイト、周りの人たちに与えているのです。それが１番貴重なのです。
それに気付かず、本当に自分や自分の子どもにだけこだわってるバカ親はこの際ほっておきましょう。
でも、ちょっとドギマギしながら、gyouzaさんに話し掛けてくるであろう親御さんに、一段高い立場で、「ありがとうございます！」って言える余裕を、gyouzaさんこそ持てるはずですよ！

この回答へのお礼

ありがとうございます。本当に近くにいるなら友達になってくださいっておねがいしたいところです。魅力ある子だとか、味のある子だとかいわれるんですけど、わたし自身そう思っていないせいか、卑下してしまうんですよね。こうやって、まったく知らない同士で本音を言い合える場だと、損得なしで、体裁も関係ないからかえって暖かく思えてしまいます。みんな、なんか、表面つくろっているような感じがして、ちょっと、人間不信かしら？今まで子供だけでなく、私さえも人間不信になるようなことがあったので・・・だって、子供が３歳のときの幼稚園の先生は、かくれてわが子を虐待していたんです。なのに、私には、天使のような笑顔で対応して・・・おかげで、かくれていた事実が発覚するまでに、一年かかった、ソシテ子供は思いっきり傷ついていた。何かおかしいと思ったけど、２番目の子の出産があったせいかと思って、私の勉強不足かと思い育児書を必死に読んでいた。そんな自分が後から考えるとかわいそう、だって、外部の人によるせいで　わが子がくるしめられていたのを、一年近く自分の接し方のせいだとおもって、くるしんでいたんだから・・・結局最後に先生たちは爆発して、「お宅のお子さんはふつうじゃあない、変です。」と攻められました。３歳の子供に対して、「あなたは、変ね」と毎日のように言っては、たたいたり、しかったりの虐待をしていたということも後でわかりました。だから、ごめんなさい。ちょっとまだ人間不信です。

お礼日時：2002/06/24 20:26

No.4 回答者： noname#130417 回答日時： 2002/06/25 10:42

わかるなーすごく。

うちの子は軽度の自閉で、限りなく健常児に近いと周りからは思われている。でも結構独り言は多いし、自分の世界に浸っていたりして、ヘンな子に見えてるかも。
健常児のお母さんと対等に付き合いたいと思う気持ちも、
だからと言ってうっとうしくも感じることも同感です。
たいていの人は自閉やアスペのことを知らずに、「知的障害」と言うくくりで見ていて、しかも可愛そうにと同情というか哀れんでいる。
言葉が通じない人間と関わる苦労なんかしたこと無い人たちですからね。健常児のお母さん方の悩みなんて比じゃないです。
だから同じ障害をもつ親同士の繋がりって重要です。
私は障害がわかってから、メル友探しました。
自閉に関わるページを沢山見て、同じ年頃の人で、相手の子供さんも文面から同じレベルにいるなと言う人。
すごく気持ちが伝わります、私も伝えます。
自閉のことを扱ったページって、日記タイプや親の心がけ
みたいな「きれいごと」にまとめられているので、今の
私の心の病んでいることが解決できないなと思い最近は
見ないです。
でも唯一私が自閉を知るうえで欠かせないページがあります。
子供の気持ちがわからないとき、障害を受け入れたつもりなのに、子供にものすごく怒りを感じたときに見るのです
が、ぜひ一度目を通して見てください。
「自閉連邦在地球領事館附属図書館」というページです。
タイトルは長いですが、検索で「ニキリンコ」「自閉」
と言う単語からヒットします。
ココは主にアスペの人たちが、自分達の世界を内面から健常な人たちに教えてくれる貴重な場所です。
葛藤してます、乗り越えなきゃいけないハードルが多いから次から次に休む暇も無いですもんね。

No.5 回答者： mimosa2001 回答日時： 2002/06/25 10:46

その人たちに、話しちゃっていいんじゃないでしょうか。

「そうなの、大変なの。私、けっこうストレス溜まってるかなあ」って。
「羨ましくなっちゃうの。自分の子供はかわいいけど、でも正直、
どうしてうちの子だけ障害があるのかってほんとに思う」って。

彼女たちなりに、きっと、とてもいい反応をくれると思います。
近づいてくるってことは、好きだってことですもの。

たいへんな状態のとき、元気に生きるには、
投げ出せるものは投げ出すことです。
抱え込んでいると、つらくなりますよ。

この回答へのお礼

そうですね。投げ出せるならそうしたいです。やっぱりまだ鬱病がなおってないのかなあ？かかえたくないけど、なかなかうまくやりくりできないのが現状です。

お礼日時：2002/06/27 06:12

No.6 回答者： noname#11213 回答日時： 2004/04/29 21:44

同じような状況の母です。

私達親友よねという素振りでも
結局皆自分の家庭が大切で所詮ひとごと！なんて
おもうこともたびたびです。
今はある程度わりきってます。
そのなかで　ある友人が
生涯について理解したいので関連の本かなにか
かしてもらえる？といわれたとき
一人でもいい　理解してもらえたら
とおもいました。
まいにちぎりぎりの精神状態で生活しているので
些細もないことでいらいらしたり
逆恨みしたりよくして　あとになって
かなり後悔してしまいます。
それでもいいと　これが自分なんだ！
心の小さい私が自分なんだ！
なんて　ひらきなおって生きています。
本当に自分を理解してくれる人をさがそうと
おもっています。
最近は　もしかしたらもっと苦労している人からしたら
自分もそう言うふうにうつっているのかな？
とか　世の中にはいろんなひとがいて
色んな病気があって　まだまだ
世界をしらないな　なんて
しみじみしながら毎日を過ごしています。
おたがいがんばりましょうね！
よくわからないまとまりのないぶんですみません。

No.7 回答者： sinkennnanayami 回答日時： 2005/07/06 15:37

他人事とは思えず、投稿させて頂きます。

娘（２歳）には自閉傾向があり知的に重度の遅れがあります。
まだハッキリ自閉症だと診断はされていませんが、素人の私から見ても、やはり自閉症だと思わざるをえないです。
私は、自閉傾向があると言われる前から、コミュニケーションと取ろうとしないわが子をおかしいと、ずっと悩んでいました。
そして先日、児童相談所にて上記の診断をされました。
児童館へ行っても、楽しそうにお母さんやお友達とコミュニケーションを取っている子供たちを見て、自分の子供と比べてしまって羨ましくて辛くなったり、
他のお母さんたちが自分達の子供のことで、しょうもないことで愚痴ってるのを聞いてしまって腹立たしさを覚えたこともあります。
他の病気や他の障害を抱えたお子さんも親御さんも確かにお辛いとは思いますよ、
ですがわが子が、心の通い合わせられない障害を持つことほど、親にとってむごいものはありません。
一日中、意味不明の独り言を喋っている…呼びかけても無視…親の真似をしようとしないから身辺自立も殆ど出来ない…第一、「ママ」って呼んでもらえないんですよ。
健常児の親になど気持ちなんか絶対にわかるはずないです。
ババを引いてしまったと思う気持ち、思ってしまっても当然だと思います。
だって心が通じない、親がどんなに働きかけても、何をやっても肩透かしをくらってしまう、そんな子供にどうやってこれ以上愛情を注げというのでしょうか。
むりに健常児の親と合わせる必要はないです。
心の中ではきっと「自分の子じゃなくて良かった」と思ってるに違いありません。
当事者でなければ絶対に分かりません。この気持ち。
ですから、同じ境遇にいる親御さんと親しくなるべきだと思います。残念ながら、私にはそんなお友達は一人もいませんが…

No.8 回答者： yasuto07 回答日時： 2011/08/12 10:14

その「ババ・ジョーカー」は、貴方のものです。

大切にしましょう。

家のジョーカーは「高次脳機能障害」です、でも、これも人生の試練です、そして、私の息子です。

だから、大切に、愛して育てて生きます。