精神運動発達遅滞と診断されました。

Question

もうすぐ１０ヶ月になる娘の件で、先日書き込みをさせていただきました。
今日、古巣の総合病院で診断を受けました。
結果、運動発達の遅滞はともかく、やはり知能面でも遅れがある、とのことでした。
来週、新生児期に受けたＭＲＩを再度撮影することになりました。
本当に頭の中がいっぱいでどうしたらいいのかわかりません。

寝返りどころか、うつぶせを嫌がり、首を持ち上げることすらしない娘ですが、よく笑う表情の豊かな子なので、「いざりっこではないのですか？」と聞いたところ、「そうじゃないと思います。知能面でも遅れが見られますし・・・」という返事が返ってきました。
生まれた時にみてくださった医師で、市民病院の発達外来です。
が、生後すぐに染色体異常の疑いあり、と言ったのもこの医師です。結果は異常なしでした。
今日も「股関節が脱臼しているかもしれない」と、これも新生児期に調べて異常なしだったにもかかわらず、再度レントゲンを撮られ、また異常ありませんでした。
そういう経緯もあり、「本当は体の発達が遅いだけで、知能の遅れはないのではないか？」と変に期待してしまっている自分がいます。
逆にいえば、染色体などの異常はみられなかったものの、結局体や精神の発達が遅れているわけですから、医師の見立て通りといえばそうも言えます。
とにかく頭の中でいろいろな感情がうずまき、自分で自分の感情をコントロールできません。
車で一時間ほどのところにある、療育センターに通うことになると思います。それ自体はもちろん一日も早く通いたい気持ちでいるのですが、母親としての自責の念で死にたくなっています。
１０ヶ月間、おなかの中で育っていた、生まれてくるのを楽しみに楽しみに待っていたわが子に、まさかこんなことが起こるなんて・・・。
同じような心境を味わわれたお父さんやお母さんはたくさんいらっしゃると思います。みなさんはどのようにして乗り切られたのでしょうか。
自分の感情に振り回されてしまい、これから安定した精神状態で接することができるのかも不安です。
相談できる、または弱音を素直に吐ける人も周りにはいません。
正直、今の気持ちは耐えがたく、「死」を考えていたりして、我に返ってびっくりします。
どうしたらいいのでしょうか。
このまま日にちを過ごせばどうにかなるのでしょうか。
娘は、無事育っていってくれるでしょうか。

fuchisa · Accepted Answer

はじめまして、精神運動発達遅滞疑いの娘を持つ母です。
おかしいと感じ受診してから約2年、いまだに診断未確定です。
それくらい子供の成長には個人差があるのだと思います。
その古巣の先生の診断は早急する気がするのでshishirionさんのご心配が杞憂に終わることをいのりつつ、経験談を書かせていただきます！

shishirionさんのお気持ちは痛いほどよーく分かります。
私も毎日娘の顔を見て泣いて、死を考えて、抜け出せない暗い想いで育児をしていましたが、今はだいぶ落ち着いています。
ここまでになるのに役に立ったと思われることを参考までに挙げますね。

(1)療育通い
以前他の方の回答にも書きましたが、療育に通うことで、「娘の役に立つことをしてあげている」という充実感が、少し前向きな気分にさせてくれました。
(2)第二子妊娠
主人とよく話し合い、長女がこの先どうなるか分からないけど、兄弟は多いに越したことはないと、第二子を授かりました。
妊娠中も出産してからも自力で動けない長女と新生児の育児は本当に大変でしたが、長女のことでいっぱいだった頭に新たな風が吹いて、かなり前向きになりました。
(3)障害児を持つお母さんとの交流
普通と違う娘を授かった母として、健常な子の成長が本当にうらやましく、妬ましく、そう思う自分が情けなく、この他者との比較による気分の落ち込みが一番苦しかったです。これは今でもありますが、障害児を持つお母さん方とママ友になることでだいぶ救われました。
色々な障害を抱えた子供たち、本当は辛くても前向きに育児しているお母さんたちと触れ合い、価値観が変わりました。悩みや相談も本音で話せるようになりました。地域の保健所に相談に行って、紹介してもらったのがきっかけですが、本当に貴重な仲間と出会えたと思っています。

私はネットで色々調べれば調べるほど、不安になっていました。
そんなときに私を前向きにさせてくれたものを、思いつくまま書いてみました。
(2)なんかは本当に運がよかったと思いますが、(1)、(3)は実現可能ではないでしょうか。

今では、私は選ばれてこの子の親になった、ハードルの高い人生だけど楽しもうとまで思えるようになりました。
shishirionさんもお辛いと思いますが、自分を責めたりしないで、（って言っても責めてしまいますよね^^;)泣きたいときは泣いて、いつか気分の晴れる日を心待ちに、体調に気をつけてお過ごしくださいね。

noname#36252 · Answer

どうして死にたいなど、母親のあなたが口走るのですか。命を簡単に終わりにしたいなど言ってはいけません。
知能面に遅れ、といっても、まだ十ヶ月の段階です。母親としてもまだまだ。
たいした事ではないと思いますよ。私自身、小児科に四歳の頃、言葉に遅れがあると言われて、国立小児医療センターの神経科に行くように言われたことがあります。「パンダ」とか子供に先生が言った言葉を言わせるテストで、二歳半から三歳という判定を言われたことがあります。しかし、小学校は普通学級に入学できています。多少遅れてても、先はどうなるかわからない、療育の方でプラスの面が出てくれば、たいした事無く終わることもあるかもしれません。
療育に通える体制があるだけでも恵まれていると思いますよ。皆、市の健康課を頼ったり、市の養護の幼稚園を利用したりして、ないところは凌いでいます。
ただ、うちの子供は歩くのは１才三ヶ月で遅く、小学校でも最終を走っているような子でした。子供によって、特徴はあります。
市の養護の幼稚園のお母さんたちでも、経験がありますが、どん底だぁと言いながら、ものすごくさばさば生きていますよ。見得も気取りもない人たちでしたが、頑張って生きている町の偉人たちもいます。
かけっこと同じ、最後まで走り抜けましょう。

noname#36757 · Answer

こんばんわ。

４歳の広汎性発達障害であろう（正式な診断がまだついてません）息子がいます。

我が子に障害があるかもしれないとなった時、親なら誰もが同じような感情を抱きつらい思いをされると思います。

先が見えずこれからどうなっていくのだろう？と思っても子供は成長していくし今の状態のまま大きくなるわけではありません。
遅れていても必ずその子なりに成長をしていくのです。
その時は喜びも２倍だと思います。

まずは我が子の障害を受け入れその子にあった育児を進めていくことが大切だと思います。
正式な診断は今の状態では分かりません。
療育などに通ってどんどん伸びていく場合もあると思います。

障害があってもかわいい我が子に違いはないですよね。

死なんて考えても仕方がないです。
死んでしまえばそこで全て終わりです。

私は我が子に障害があった事で、今まで知らなかった知識・目に入ってなかった事・たくさんの事を息子から学びました。

運命は必然だと思っています。

子供を産んで子育てに奮闘して普通に人生送っていくんだと思ってました。
その中に我が子に障害がでるというのは想定外でした。
なぜ自分の子に障害が？と思う事もありました。

でも神様は何事もできない人のところに試練は与えないと思ってます。
障害の子供を育てるのを試練とは思ってませんがきっと神様は私だからこそ任せたんじゃないかと思ってます。
必ず何か意味があるんじゃないかと思います。

今はまだ気持ちの整理が難しいと思いますが悩んでいくうちに必ず出口が見つかります。

死など決して考えず産まれてきた大切な命を育てあげて下さい。

tarepanda009 · Answer

MRIで頭部の検査をするとはっきりすることがありますのでこれからするのですよね。

仮に確定したとするとたしかにつらいだろうと思います。でもいつか無邪気な笑顔をほんとうにかわいいと思えるときがくるでしょう。苦労も絶えないかもしれませんがそのぶん喜びや幸せというものをより感じることができるようになると思います。それまでどうか辛抱されてください。

まずは家族、親族の理解が必要と思います。そちらのほうが重要でしょうね。

yuria22 · Answer

診察した先生は、どのような点で
「知能面でも遅れが見られますし・・・」と判断されたのでしょうか。
また、質問者さんはどのような点で
「知能の遅れはないのではないか？」と思われたのでしょうか。

９－１０ヶ月なら
「人見知り」「あと追い」「いないいないばあを喜ぶ」
「言葉の発音のまねをする」
「差し出されたおもちゃを受け取る」「名前を呼ぶと振り返る」などが
判断基準になると思われるのですが、
お嬢さんはそういったことをなさいますか。

yuchang · Answer

１０ヶ月で診断されたのですか、素晴らしいお医者さんに恵まれて幸せでしたね。
療育センターに通われるのですか、素晴らしい環境に恵まれて幸せでしたね。
それも車で一時間の距離ですか、本当に素晴らしい療育体制の地域に恵まれて幸せでしたね。

１０数年前に比べて、研究も進み（診断も早期になり）、療育環境もやさしくなり（本やテレビドラマになり）、格段の進歩です。
あなた様もお子様も、たいへん恵まれていると思います。

しかし、障害児の新米の親としての、乗り越えなければならない壁は、高いですね。
赤ん坊と一緒に、泣いて泣いて、成長するしかないようです。
あなた様の現在の心境、手に取るように分かりますよ。

療育と言っても、通常の子育てとあんまり変わりません。
しいて言えば、愛情をより多くかける事でしょうか。
さあ、四の五の言ってないで、始めましょう。
すぐに、余裕がでてきますよ。

noname#39265 · Answer

mijukichiです。障害があることがはっきりしたのですね。苦しいですよね。当たり前です。死にたくなほどつらいのは当たり前です。それは母親であり、娘を愛している証拠です。だから今苦しくて頭がおかしくなりそうで死にたい気持ちの自分に誇りを持ってください。母親として立派ですよ！でも本当に死なないで下さいね。娘さんもあなたの周りの人も私も悲しいですから。たくさん泣いてちょっとずつ元気を出してください。専門知識も経験もない私があれこれ言っても説得力ないですよね。今はいっぱい泣いてくださいね。辛かったらここに来たらいいです。そして、ちょっとだけ元気を取り戻せたら、精神運動発達遅滞のブログを探してみてください。同じ病気のお子様と家族の育児日記、見つけてみてくださいね。同じように苦しんで、でも明るく頑張って成長を見守る様子に何か得るものがあるかもしれません。養育センターに行けば、同じ境遇の知り合いもできて、励ましあったりもできるかも知れません。娘さんはお母さんを選んで産まれてきたんですよ！障害は絶対にお母さんのせいではありません。絶対に違います。娘さんの無邪気な笑顔に負けない元気な笑顔を見せてあげて下さいね。応援していますから。

yuria22 · Answer

No4 です。
補足ありがとうございました。

補足を読みますと、
どうして先生が知的な面の遅れを指摘されたのかわかりませんね。
なにか知的な面の遅れを決定的に診断させることを
言われませんでしたか？
MRIの結果をお聞きになるときに、
どうして知的な面の遅れがあると診断したのか、
その理由を伺うといいと思います。
質問者さんの困惑は「一体どこに遅れがあるって言うの？」ということに
端を発しているわけですから。
その理由を聞くだけで、少しでもなるほど、と思え、
気持ちの整理がつくでしょう。

ただ、体の発達と知能の発達はある程度関連があるので、
体の発達が遅いと知能も・・・・・・となるのかもしれませんが。

ところで、発達の遅れがあると、お子様への愛情の質に変化があるのでしょうか？
そんなことはありませんよね。
ゆっくり発達する子どもをいままでどおり、
愛情いっぱいで育てればいいだけのことだと思います。
先のことを考えれば暗い気持ちになるのはわかります。
けれども、いま、目の前にいるのは
質問者さんの愛にこたえるかわいいお嬢さんです。
そのお嬢さんが、お医者さんから遅いといわれても、
お嬢さんのペースで成長しているんです。
先々のことを考えて死にたいなんていっていたら、
お嬢さんの「いま」を見逃してしまいますよ。

そうやって「いま」を大切に過ごせば、
お嬢さんは、「無事育っていってくれる」と思います。

noname#39265 · Answer

mijukichiです。私はちっとも素敵なお母さんじゃないんですよ(^_^;)shishirionさんのような大きな課題を抱えてるわけでもないのに…、健康ならそれでいいとあれほど思っていたはずなのに…今はあまりにもヤンチャに育った息子に手をやいて毎日怒りっぱなしの情けない母なんです(>_<) 障害の程度が軽くて心配ない程度ならいいですね。今度はそれを信じます。もしも、さらに大きな問題が出てしまっても、どうか一人で抱えないで下さいね。くじけてもいいんですよ。ちゃんと立ち直れればいいんです！立派な親になろう、無理に強くなろうなんて今は思わなくていいと思います。そのうち、自然と強く大きくなれますよ！そんな気がします。娘さんを愛する気持ちさえあれば、どんなことも乗り越えられますよ。そう信じて頑張りましょうね。本当に何もできなくて…。他人が言うのは簡単ですよね。ご本人の苦しみは計り知れないのに。それからどうしても納得がいかない時にはセカンドオピニオンも考えてみて下さいね。

noname#40624 · Answer

保健センターとか療育支援施設で親御さんのグループが出来ています。
お互い辛い思いを話会いながら、今後をどうしたら良いのかなど、同じ境遇の方々とコミニケーションを取ることで、自分一人で悩まず、みんなで共有出来るなど、他の家の状況など参考になると思います。
　住んでいる役所で療養施設のグループに見学など動きを知ることも大切と思います。
　過去に担任した子の親さんが主になって頑張っていました。
　一人で抱え込むより、悩みは共有する事で今後の生活の支えになればと思い
書いてみました。

精神運動発達遅滞と診断されました。

どうして死にたいなど、母親のあなたが口走るのですか。

こんばんわ。

MRIで頭部の検査をするとはっきりすることがありますのでこれからするのですよね。

診察した先生は、どのような点で

１０ヶ月で診断されたのですか、素晴らしいお医者さんに恵まれて幸せでしたね。

mijukichiです。

No4 です。

mijukichiです。

はじめまして、精神運動発達遅滞疑いの娘を持つ母です。

保健センターとか療育支援施設で親御さんのグループが出来ています。

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