現在、先天性の呼吸疾患(現在在宅酸素療養中)と、発達が遅れている1歳4か月の息子が居ます。
脳性まひの疑いがあると言われております。
現在まだ首がすわっておらず、寝返り・おすわり・ハイハイ・たっちはできません。
身体手帳はまだ小さいので、3歳くらいにならないと取得は無理です。と通ってる病院(国立の総合病院)に言われましたので、
ひとまず、療育手帳は少し前に取得しました。知能はあるらしい・・のですが、(まだ小さいので確実ではないと思いますが)身体面の発達が遅い事から、中度判定となりました。
市の福祉課の親切な担当者の方には、
「身体障害者手帳は小さいうちからでも持っているお子さんはたくさんいらっしゃるし、持っていてきっとお子さんに役に立つと思います。認定されたら、持っていて邪魔になるものでもないですし、必要ないなら返還もできます。もしよければ、3歳未満でも身体手帳の申請のための診断書を書いてもらえる多少の融通なら聞く病院もあるので、紹介しましょうか?」と以前言われた事がありますが、
まだ成長段階で、その当時では装具が必要とも言われていなかったので、身体手帳はまだ必要ないのかな・・と思っていたので、いったん、そのお話は見送りにさせていただきました。
(その当時も、現在もこの発達の遅れの原因となる病がなんなのかは見つかっていません。)
しかし、現在通っているPTの理学療法士の先生にすこし前に、とうとう「座位保持椅子」を勧められました・・
息子は体重は標準よりも少なめですが、頭を背中の方に反るくせがあるため、抱っこでの食事や正しい座位を保つ姿勢にするお世話が割と大変ですので、座位保持椅子なるものがあれば、確かに・・大変助かるのですが、
もちろん、先生は、身体手帳の取得ができない事情をご存知なので、
薦められたものは、身体手帳なしで買える椅子なのですが、
強化ダンボール素材でできており、15000円と、我が家にとっては少し痛い金額です・・・
貯金に充てるつもりだった手当てを使って払おうと思っていますが、
しかし、サイズも今後変わりうるので、そのたびに15000円はちょっときついような気がします。
そこで、今回、これを機会に、福祉課の方の薦める病院で身体手帳申請のための診察を、受けようか・・悩んでいます・・・。
悩む必要はないのかもしれませんが、
今通っている病院(3歳以上でないと手帳申請はできないとゆう方針)と違う病院で書いてもらうとゆうのも、
ちょっと罪悪感と言うか・・気がひけてしまうのです・・(小心者です)
また、
障碍の症状によりけりかもしれませんが、
身体手帳の申請のための診察は、どのようなテストがあるのでしょうか?
診断書を書いてもらったのに、手帳を取得できない事ってあるのでしょうか?
私の息子の場合は、脳のMRIでは、今のところ、損傷などはみられないとゆうことで、
「肢体不自由」の診断書に書いてもらう事になると思います。
身体手帳の内容などはサイトなどで、装具・補装具購入・交通機関利用・税金控除のサービスなど・・
大体ですが把握はしているつもりですが、
実践で使われている方の生の意見(便利な点など)もお伺いできれば・・と思います。
今現在療育手帳を取得しておりますが、あまり、メリットを感じた事がありません・・
自立支援のサービスを紹介してもらったり、相談できる機関ができたことはよかったと思います。
(優先駐車場スペースは、まだ息子が小さいので抱っこして移動できるため、今はなんか申し訳なくて使っていません)
息子は療育手帳をとりあえず取得したのですが、まだ年齢が若い事もあり、知能的な面とゆうよりも、
首がすわっていない為、体の成長段階での発達の遅れが今は目立ちます・・。
今後、3歳までに座位保持椅子以外にも装具やバギーが必要かも・・と思うと、決断は今かな・・とも思います。
同じような経験をされた方の意見やアドバイスなんかも伺いたいと思います。
長文ですみません。
よろしくお願いいたします☆
No.1ベストアンサー
- 回答日時:
下のとこを見ると、細か~い基準があるみたいですねぇ。
どんな診察が必要なのかな?、ってこともわかります。
で、やっぱり、3歳にならないとむずかしいみたいです。
http://maroon.way-nifty.com/welfare/2008/07/post …
法律で定められた指定医の人が診断書を書けば良いみたいなので、ほかの病院に変わっても大丈夫だと思いますよ。そして、手帳をより取りやすくなるような病院に行ったほうが、のちのち悩まないでも済むと思います。
でも、手帳を取ったからといって、たとえば装具とかが全部タダになるとかっていうことはないですし、案外期待できないですよ(^^;)。
それに、どんどん成長してゆくんで、もし手帳が取れたら、手帳を持ってる人のための日常生活用具っていうのを利用できないかどうか市町村にきいてみるといいと思います。市町村ごとに基準があって、暮らしやすくするためのいろんな物を給付や貸出をしてくれます。買い取っちゃうよりも、貸出を受けたほうがお得かもしれません。
ご丁寧にご回答いただきありがとうございましたm(o・ω・o)m☆
ご紹介いただいたサイト、まだ、全部目を通せていませんが、
わかりやすくかかれてるので、とてもいい参考になりそうです!
貸出もあるのですね。
市の福祉課のほうにもぜひ相談してみたいと思います。
ご親切にありがとうございます☆☆☆
No.2
- 回答日時:
私の娘は現在一歳5ヶ月。
脳の異常により寝返りをようやくする程度です。
今年の5月。1歳3ヶ月にて身障者手帳を申請し脳原性機能障害というかたちで1級の手帳をもらいました。
身障者手帳の方が大きくその中に療育手帳があるようなもので抵抗がなければといわれ手厚い身障者のほうを申請しました。
金銭的な補助。特別児童扶養手当。障害者手当をいただいており、
有料道路の割引も許可が下りました。
ちょうどうちの娘も少ししっかりしてきたので座位保持椅子を作ってはどうかと言われました。
もちろん寝たきりじゃなく座らせて遊ばせいろんなものを見せたいという思いから作ります。
値段は19万弱。申請をすれば行政に9割負担してもらえるので自己負担は1万9千円弱です。
まだ申請中でリハビリセンターで座る程度ですが値段が高いだけあって座り心地がいいみたいで機嫌良く手遊びしてました。
その他、身障者手帳を持っていれば療育センターというところにも通えます。療育手帳もかな?金銭的な補助だけなら手帳は申請しなかったでしょうが精神的な面で療育センターで同じ境遇の方のお話を聞きたいという思いから申請しました。
1歳でも申請は多いみたいです。
手帳は5年間の期限付きです。5年後手帳の等級が下がったり返却できてればいいなぁと思います。
人それぞれですが私は手帳をもってよかったと思います。
娘や自分が頑張ったご褒美として手当てをありがたくいただくとともに娘の今後の成長のために使いたいと思っています。
めちゃくちゃな文章でごめんなさい。
お役に立てれば嬉しいです。
とてもわかりやすい回答をありがとうございます☆
同じような体験をされている方のお話は励みになり、そしてとても
参考になります(^▽^)☆
療育手帳取得により、療育センターとゆうものになるかどうか定かではないのですが、現在はデイサービス(一時預かり)を紹介してもらい、ちょうど検討中です★
経験者のいろんな方からのアドバイスを受け
ecoricciさんのお話も伺うことができたので
座位保持いすの必要性を考えても、ダメもとでも身障手帳を申請してもらおうかと決意は固まりました☆
私もちょうど、療育手帳を取得した時に、判定テストをしてくれた方が
「おかあさん、あんまり落ち込まないで。手帳を持ってもお子さんはきっと成長した姿を見せてくれます。返還や級が変わることもあるし、
手当ては、お子さんとご家族でおでかけしたり、おいしいお食事やお子さんへのご褒美などに使ってあげてください」と言われました。
私も、必要になる装具や、そしてご褒美・息子の将来の為に貯金したいと思っています★
私も明るい未来に向けて希望を捨てずに共にがんばりたいです。
ecoricciさんも、お子さんと共にがんばってくださいね☆
ご回答ありがとうございました☆
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