A 回答 (3件)
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No.3
- 回答日時:
随分前の質問ですがその後気になり投稿しました。
突発性血小板減少性紫斑病私も9歳の時に発病。ステロイドを20歳まで飲み続けました。数値も安定し薬のお世話になる事もなくなり安定した日々が続き五年後結婚し出産もしました。今や2児の母です。この病気はストレスが最大の的です。自らコントロールしてくださいね。後は薬の副作用との戦い…肥満体を抱え、出産時も難産で2人とも帝王切開で出産。胆石の激痛で途中手術を受けました。25歳に病院で完治と証明もらいすぐに保険に入りました。突発性なのできっと完治する時がきます。そのタイミングで信用のおける保険会社に入れば大丈夫です。ほんとストレスは大敵。残念ながら今度は38歳で全身性エリテマトーデスと言う難病を発病日々強烈な倦怠感と全身の痛みを抱え、またステロイド投与が始まりました。今4年たちました。安定期の間に加入できた保険のおかげで大変助かっています。とにかく病気を安定させるのが先決です。体を冷やさず風邪をひかないよう要注意、紫外線を浴びず、無理をせずストレスをためず、前向きに頑張ってください。きっと安定期はきます。あせらずゆっくりと。今は特定疾患の手続きを!!病気の辛さよくわかります。ご家族が病気への理解あってからこそ回復していきます。気持ちを大きく、強気で前向きに!!お互い頑張りましょう。No.2
- 回答日時:
一年前のQですが、その後は進展されましたか?
入院・手術給付金が出るタイプの保険なら、銀行が窓口となって販売している保険の方が比較的加入しやすいようです。直近の入院・手術歴などにもよると思いますが…。一度話を聞いてみたらいかがでしょうか。
もうすぐ5歳になる子どもが1月にこの病気と診断されました。たまたま出血してしまい、血せい剤投与・輸血し、回復しました。半年間通院、経過観察して先日通院終了しましたが。先日発熱し、念の為採血したところ(前回もインフルエンザの発熱後だったため)またしても減少しており入院中です。
血せい剤投与により数値は上がりましたし、熟考の上、投与をお願いしましたが、リスクは0ではないので、将来に不安はあります。また、カゼなどの予防につとめないといけません。
仕事上の知り合いのお子さんですが、20年近く前、20代後半で同じような症状をおこしたそうですが、今のような薬もなく輸血のみに頼り亡くなったと聞きました。
現在の大人の方の治療法は存じませんが、医学の進歩に感謝しなくてはいけないですね。
奥様が大きな病気をされないよう祈っています。
No.1
- 回答日時:
突発性ではなく特発性血小板減少性紫斑病ですよね。
ぼくも以前その病気でした。ご不安、お察しします。
膠原病やこのような病気の場合、保険に入るのって大変ですね。
いろいろと電話したのですが、僕は見つけることができませんでした。
ご存知だとは思いますが、難病指定されていますので一部治療費を国が負担してくれます。
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/077.htm
参考にして下さい。
子供がかかってよく治る病気ですが、大人がかかるとどうなんだろうと
僕なんかもショックでした。
結果、1年半でなんとか血小板も正常値に戻りまして、難病申請はしませんでしたのでその方法は存じません。
原因がわからない病気なので不気味ですが、治るときも原因不明で治る病気です。疾病と進化は紙一重といいますが、そんな病気です。
大変だと思いますが、希望を持ってがんばってくださいね。
ちなみに、本当にちなみになんですが、治療方法がないといわれたぼくは、当時、入院ぎりぎりの血小板3.3だったのですが、体を温めようとだけ注意して生活していました。ぬるめのお風呂に欠かさず入って。
一進一退の中、徐々によくなりましたよ。
希望を持ってがんばってください。
早速のご回答ありがとうございます。
励ましのお言葉、力になります。
妻はこの病気を約20年前に発症し、今は通常に生活
できるくらいになりますが、血小板の数値が
よかったり悪かったりの連続です。
これから色んな病気にかかるかもしれないので
その前になにか入れる保険がないか探している次第ですが
なかなか見つかりません。
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