多指症で産まれました

我が家に多指症の赤ちゃん(第２子)が産まれてきました。
多指症について調べていると「私が悪かったのかしら」「ごめんなさい」と、子供に対する謝りの言葉がたくさんでした。
私も夫も「秀吉の産まれかわりか？」「異脳の持ち主か？」「ギターが上手く弾けるぞ」と最初発見した時から、落ち込む事はありませんでした。
母も「霊感があるかもよ」「指はどっちでもエエけど、目が細すぎや!!検診の時に聞いた方がエエんちがうか」と、失礼な事を言いつつも、かわいそうと言う感じには捉えていませんでした。
しかし、義母は夫に「人には指の事を話たらアカンよ」「早く取ってもらえへんの？」と、後ろ向きな事ばかり言って着ます。
私も夫も、きっちり6本機能して使えるなら、この子が「切りたい」と言うまで手術しなくても良いと思っているのですが、どうやら、イボのようなもので、おいておいても機能しない指のようなので、時期が来たら手術をする事になると思います(手術をする事に関しては小さい体にメスを入れ、全身麻酔をし、抗生物質を体に入れる事になることは、親として辛いです)
手術したら、取り除いた指をホルマリン漬けにして持って帰りたいとすら、真剣に考えています。
私たちはそんな楽天的な考えの人間でも前向きな人間でもなく、むしろその逆の陰気な夫婦なのですが、あまりにも多指症の子供をもつ親の「こんな指に産んでごめんなさい」的な発言に、子供に対して失礼じゃないの？と正直驚いています。
義母にしても、普段差別的な発言を周りの人がしたら「そんな事言ったらあかんよ」と厳しく怒るくせに、冷やかな発言。
多指症で産まれた子供のお父さん、お母さんの気持ちが私たち夫婦にはよくわからないのです。
私たちの考えが、正しいと思っている、よその夫婦は間違っている、とか思っているわけではなく、落ち込む気持ちが理解できないのです。
そこで、お父さん、お母さんに、何故そんなに悲観されるのかを教えて頂きたいのです。
ご回答、よろしくお願いいたします。

No.9 回答者： 3633 回答日時： 2012/01/09 00:44

こんにちは

2009年の記事でしたが、どうしても回答したくて書かせてもらいました。

私は今年で２０歳です。私自身多指症で生まれ、一歳のお誕生日前に手術をしました。私の場合は現在の親指にあまり力は入りません。親指の第一関節は動かないのでシワもありませんし、左の親指と比べ細いです。

だからといって
不自由なことはないですよ。

周りと同じです。

手術の跡なんて誰も気づきませんし、自分で言わないと誰も気づかないぐらいです。笑

初めて自分が多指症と教えてもらったときは小学６年生の時です。

12年間、ずっと知らなかった私の指の秘密です。お母さんは私を産んでから悲しかったこと、辛かったこと、自分を責めたことを隠してたんだと思うと、胸が締め付けられるようでした。
それでも、
「生まれてくれてありがとう」
と言われとても嬉しかったです
将来、主さんもお子さんに伝えなければならない日がくると思います。

その時は、しっかりと伝えてあげてください。

No.8 回答者： ptjoker 回答日時： 2011/09/09 23:52

私は 産まれた時に 多指症として 産まれました。

生後、半年程で 切除の手術をしました。現在 ４０歳になりますが、お蔭様で 人生 黒も白も解り 幸せな人生を 歩んでます。私の 父が 多指症で産まれて 現在も そのままで生活してますが やはり お子様の事を 思うのであれば 切除の手術を 早くしてあげた方が いいと思います。面白可笑しく差別的な発言を 必ずする出てくるはずですから。しかし、お蔭様で私にも 現在 男の子が います。私４０年間 生きてきて 先日 電話でですが 母が他界してるため 父にですが 産んでくれて有難うと こころから 言えるようになりました。人それぞれ 見方というのは 違うので困難も あると 思いますが、家族愛を 持って幸せに暮らして頂きたいと思います。

No.7 回答者： akane313 回答日時： 2010/01/30 23:36

多指症の娘を持つ親です。

kapkap417さんの内容を読み、嫌な感じを受けました。
ネットで多指症の悲観的なコメント書かれている親を非難されていますが、多指症のことを書きながら、実はその奥に自己肯定と他者否定を表現しているような感じを受けました。

私もネットで色々多指症のことを調べましたが、色々な情報を得ることができて参考になり、情報を公開してくれた人たちに感謝しています。
ちなみに、悲観的なことを書く親が多い、なんて印象は受けませんでした。（多少はいました。）
大体の人が、手術をすれば治る、ということで、悲壮的な雰囲気はありませんでした。

しかし多指症にも色々あります。例えば、女の子の手の多指症で、手術をしても奇形な外観が一生残ってしまうという場合などは、親御さんがショックを受けても自然なことだと思います。ネットでつらい思いを打ち明けて、それに対して「理解できない。」などとコメントすることはできません。（もちろんそのショックから立ち直っていかなければなりませんが。）

手術すれば直るようなレベルであれば、親も気にすることはないし、手術しても完全に普通の状態にならないのであれば、その状況に応じて親も気にするでしょう。
6本指のまま育てることを否定はしませんが、子供にとってはそれなりに試練になるでしょう。
私個人の見解としては、ものごころ付く前に、安全な手術で5本指になることが可能であれば、それが子供にとっていいのではないかと思います。
うちは、手の手術がこの間終わり、今度足の手術があります。ちなみに取った指を持って帰ろうなどとは思いませんでした。そんなに愛おしいものではありませんよ。（それよりも入院中の世話が大変でした。）

kapkap417さんの義母さんの発言は、それほど変わったものではないと思います。「安全な範囲内で、できるだけ早く手術をする。」「指の話を人に伝えない。」という気持ちを、冷ややかと表現するのは、適当でないと思います。それよりもkapkap417さんの「姑に対する嫁の感情」を感じてしまいます。

長くなりましたが、多指症の子を持つ親はそんなに落ち込んではおらず、その理由はたいていは手術をすれば治るからです。ネットに悲観的なコメントを書く人もいますが、一時的にショックを受け、それをネットに吐き出したというケースが多いのではないでしょうか。また、ずーっと悲観的な人は、ごく少数派でしょう。

No.6 回答者： tumugi15 回答日時： 2009/11/01 09:50

はじめまして

人生半ば過ぎて自分が多指症として生まれたことを知った者です。
回答に成るかどうかはわかりませんが書かせて頂きます。
落ち込む落ち込まないは人それぞれなのでその事に付いて
あまり考えない方が良いと思います。
義母様の反応はごく当たり前の事で仕方ないとあきらめるしか
無いと思います。よい気持ちはしませんが。
今一番大切なのはお子さんにとって何をしてあげるのが一番良いのかを
お医者様と相談して行く事だと思います。
今の手の医学はとても発達しています。確かに小さな子に全身麻酔等
心配な事もおありでしょうがこれから物心もついてくるお子様の事も
考えて最良の手術の時機を決めて行かれれば良いと思います。

No.5 回答者： sons 回答日時： 2009/10/17 08:51

こんにちは。

1児の母です。
私の子供は、ふつうの人なら2つ持っているある機能が、1つしかありません。
「多い」ではなく「少ない」なので、日常生活にも少し影響があります。4歳の時にこれが判明して、私は非常に落ち込みました。言葉では言えない混乱がありました。
もしも生まれつき、見た目でわかっていたことなら、あんなに落ち込まなかったのでは？と思います。誕生の瞬間ってすごくハイになっていて全世界が愛で満ち溢れていますよね。その時に知りたかった、と思うときがあります。
しょうもない話をすみません。多指とは関係ないですね。
質問者さまの場合、お子さんの全てを受容し前向きにとらえられていて、とても素敵です。どうかいつまでもそのお気持ちでいてほしいと思い、つい回答ボタンを押してしまいました。

私は息子の「障害」を、「かわいそう」とは思っていません。「不便やろうなぁ」「危険が人より大きいなぁ」とは思いますが。
そして「かわいそう」的な発言にとても反感があります。その驕りこそいじめの根源だと感じています。
ところがねー、いるのですよ。「私が悪かったのヨ」「こんな体に産んでゴメンネ」みたいな発言をしない母親を、さげすんだり、傷つけようと待ち構えている鬼のような人たちが・・・。
そしてこういう方たちは概して「いじめは、いじめられる方に問題がある」みたいな言い方をするのです。正直「どっかおかしいんじゃないの」と思っております。

どんな特徴があっても、今日もこれからも楽しく生活できる。そのことが何よりも一番重要なことで、全てである。のではないでしょうか。
どうか質問者様がお子さんと健康で楽しい毎日を過ごされますように。
あ、それから、指は切ってしまうのですか？なんだかもったいないなぁ・・・。

No.4 回答者： sakana95 回答日時： 2009/10/09 12:09

こんにちは、初めまして！

ご質問の直接な回答ではないのですが、私の友達にも多指症いますよ！

パッと見は分からないほど、全て（足の指１２本）の指がバランス良く機能しています。

その友達が初めて見せてくれたときは「良いのもみせてあげようか～♪」と楽しげでした。
思えば質問者さんと同じ様に、悲観せずに個性として育てられてこその物だったんだと思います。

周りが気にして隠すより、個性と認められ伸ばす方が良いに決まっています。
現に友達の周りにはいつも人がたくさん居て、楽しそうです！！

No.3 回答者： bird1628 回答日時： 2009/10/09 00:38

私の子供は多指症ではないのですが、回答させてください。

やはり親の気持ちとしては「五体満足に産んであげられなかった」「学校に通うようになって、傷のこと・指のことをからかわれたらどうしよう」と思うから落ち込むのではないでしょうか。

私の息子は現在９ヶ月になりますが、先天性心疾患で産まれ、生後１６日目に大手術をしました。手術は成功しましたが、胸には大きな切開跡がつきました。

今は私もメソメソしていませんが、やはりちょっとしたときに「どうしてこんな身体に産んでしまったのか、果たしてこの先傷のことをからかわれたときに、この子は耐えられるのか、成人して結婚したいとなったとき、相手の親は受け入れてくれるだとうか」などなど、五体満足に産んでいれば考えもしなかったであろう将来の心配をしてしまいます。

毎日の生活の中で、こんな悲観的なことを考えるのは、たまにあるかないかです。でも、ちょっとした時に考えてしまう。そんな親御さんも多いんじゃないかと思いますが・・・。

No.2 回答者： publicpen 回答日時： 2009/10/08 16:51

間違っては無いですが、それはそういう方々が、

表層的、内層的な差別感がある人だからでしょう。

僕も昔、サッカー部に「これ相手チームが忘れていった奴だからやるよ」と言うボールを貰って帰ったことがあります。そこには「地名＋○○」の高校名が書いていました。ある時気付くと、うちの母親にそこで地名以下をマジックで消されていました。「なんで消したの？」と聞くと「カッコ悪いから」とのことでした。
でもなぜ母親は地名だけは残したのでしょうか？
その時に僕は彼女の差別意識に気付いたのです。もちろん母親ですし善人ではありますが「○○だと思われたくない」「○○は劣ってる・変な人だ」と言う意識があったんだと思いますね。

差別意識がある人はいますし、そういう人はくだらない人が多いです。そして優秀な人や努力家であればあるほど、そんなくだらない人に差別されることは許し難いことだと思いますね。

欧米では差別の歴史が長かった分、反面、半差別教育に熱心で、特に人種などの差別主義者を「racialist」と言い、この表現はかなりきつく「最低な奴」と言う意味合いです。特に差別主義者が低所得者に多いことから「負け犬」「同人種の恥さらし」と言う意味合いもあります。
同様の理由で「NACHI」と言われることもありこれは「頭のおかしな奴」と言う意味合いまで入ります。
差別は実はけっこうありますけど、公的な場での差別は罰則も厳しく、障害者なども「個性」として「歓迎」されます（けっこう無理やりですけどね）。
一方で日本では「差別主義者＝最低」と言うモラルがないので、それが彼らをのさばらせることにもなってると思います。

多指について悲しむこと自体が、そのことに対する偏見や差別意識の現われだと僕は見ますね。

No.1 回答者： mama4615 回答日時： 2009/10/08 16:35

初めまして　二児の母です。

悲観される　か分かりませんが、、
多分　今は　お子さんを手元においての生活でしょうから
さほど感じて無いのだと思います。
子供って、、、有る意味悪魔的な発言をするでしょ？
思った事／感じた事／見た事をそのままの言葉でしか表現しないから。。。

子供が幼稚園に入った時、その言葉を耳にするのは　貴女ではなくて、子供自身です。
多分　それを思って　義母さんは行って居るのだと思いますよ。
常に　その言葉を貴女が聞いて、フォローする事も出来ませんし。

時期は様々でしょう。
ただ、小さい頃の方が　記憶が薄いのは確かだと思います。
今は　男の子でも　外見を気にしますから（個々ですけど）、局部麻酔だと　成人程度にならないと出来ない（精神年令等も）と思いますよ。

私の従姉妹の子供は（男児）　早産で1200グラムで生まれ、薬指と小指が付いてました。
骨はあり、皮膚の切れ目？はありました。
幼稚園入園前に手術を勧められたそうです。
私と年令が近く、幼い頃から遊んでいたので、結婚後もお付き合いしていたのですが、
いつでも守ってあげられるとは限らないし、この子がどんな性格で、その発言に打ち勝つ性格なのか、気にしない性格なのか、落ち込む性格なのかは　元々の性格もあるから　限界がある　って言ってました。

医学的には分かりませんが、、、指が6本機能していたとしたら、私は逆に切る事は出来ないと思います。脳がちゃんと6本の感覚ですものね。
その点は　成長段階を経てみないと　機能しているか／していないか　分からないので　きちんと経過をみた方が良いですね。
従姉妹も　日記を書いてました。
指の事だけが書かれている日記です。病院で言われた事／調べた事等書いてました。