心内膜床欠損症（完全型）と診断されました。

私の愛娘が生後すぐに心内膜床欠損症（完全型）と診断されました。心臓に5ミリと3ミリの穴があいているようです。今のところミルクの飲みも良いし、問題はないのですが、いずれは手術が必要であると医者から言われました。
しかし、自然に穴がふさがることもあるということなので
なかなか情報に振り回されております。
はっきり言って治るのでしょうか？障害などは残るのでしょうか？手術の成功率は？手術が成功しても運動制限や出産できない体になるのでしょうか？ご存知の方がいらっしゃいましたらお願いします。なんでも結構です。娘を助けてください。

No.1 ベストアンサー 回答者： sibapyon2 回答日時： 2003/11/19 17:22

心内膜床欠損症（Endocardial　cushion defect）と診断されたとのこと・・。

詳しい病気の説明は、医師から受けられていることと思います。完全型とのことですが、心内膜床欠損症の場合、肺高血圧という症状を伴うことが多いです。完全型の場合、心不全になる症例が比較的多いですね。乳児の場合、心不全になっても、内科的に経過観察を行うことが多いですが、成長に伴って、手術をされたほうがお子様のためだと思います。いろいろな情報を集められていることと思いますが、一番いいのは、やはり、お子様を担当して下さっている主治医と相談して、お子様の症状に合わせた治療方針を選択されることが一番かと思います。

この回答へのお礼

ありがとうございます。
現在NICUで退院の訓練中です。
もし良好であれば、外来で心臓外科の診察を受けることになります。そこで、カテーテル検査などで病名を確定するそうです。主治医を信じてがんばります。

お礼日時：2003/11/20 00:14

No.3 回答者： yajiyaji 回答日時： 2003/11/19 22:12

すでに回答がありますように、肺高血圧を合併しやすい病気です。

手術はやや難しい部類にはいりますが、きちんと修復できれば運動もできます。重症度に個人差が大きいので一定のことは言えませんが、知っている患者さんは中学の運動会などでの競争で一番になった、という写真も見せてくれました。自然に治ることは期待しないで検査入院を勧められたときは従った方がよいでしょう。

この回答へのお礼

自然には無理ですか・・やはり主治医を信じてがんばります。ありがとうございました！

お礼日時：2003/11/20 00:17

No.2 回答者： MiJun 回答日時： 2003/11/19 22:12

既にチェック済かもしれませんが、以下の参考URLは参考になりますでしょうか？

「心内膜床欠損症」
◎http://www.synapse.ne.jp/~athlete/hart03.htm#心内膜床欠損
（心内膜床欠損）
◎http://www.ncvc.go.jp/cvdinfo/text/pamph/pamph_2 …
（手術の成績を分析すれば）

ご参考まで。

参考URL：http://akimichi.homeunix.net/~emile/aki/medical/ …

この回答へのお礼

情報ありがとうございます。
最近の手術の技術は進んでいるのですね。少し安心いたしました。妻にも安心させてあげたいと思います。

お礼日時：2003/11/20 00:15