IVHで在宅介護をされている方教えて下さい

Question

はじめまして。
私の祖母なのですが(87歳です。私は小2で母親を亡くして以来祖母に育ててもらいました。
祖母が病気になるまでは祖母と２人暮らし)昨年の7月に脳梗塞になりましてそれ以後入院
生活でIVHの点滴で今日まで来ています。昨年の12月に胃ろうと言う方法を知りまして
年末に近くの総合病院に転院して増設したのですが経過が悪く(逆流性と思われる肺炎)
主治医からはこのまま点滴で行った方が無難と言われています。
固形(寒天)や腸ろうを使った方法も考えては来ているのですが近くに無いのと肺炎の
リスクがあるので悩んでいます。
お聞きしたいのは現在IVHの点滴のみで在宅で看られておられる方がおられましたら
そのご経験談をお聞かせ頂けないでしょうか?
在宅となるとやはり熱を出した時にどうするかとか色々と不安な事が生じると思う
からです。私は男性で仕事もしないと在宅介護にかかる費用も必要ですので訪問看護
と言いますかヘルパーさんのような方の手助けが必須と思っているのですが24時間看て
頂く事は可能な事なのでしょうか? その際の費用がどれくらい必要なのかなども含めて
ご存知でご経験のある方がおられましたら教えて頂けないでしょうか?
元気な時にデイサービスを利用していましたのでそちらの方にももちろんご相談しようと
思っているのですが全く在宅介護については無知ですしIVHで在宅介護している方は
主治医の先生にお聞きするとほとんどいていないと聞いています。
(感染の心配があるため。埋め込みの方法もあるのはお聞きしています)

KAAZ · Accepted Answer

胃ろう部分は、お腹の皮膚と癒着する事で形態的に安定します。しかし今回はそうならないうちに、胃ろうに引っ張られて胃壁に食い込んでしまったのですね。熱発原因は膀胱炎＋腹膜炎かも知れません。先生のお話の様子ですと腹腔には流動食が流れ込んではいない感じなので(？)、抗生剤投与しながら炎症が落ち着けば熱も下がると思います。

食い込んだ理由として考えられるのは、PEG造設時にきつく留め過ぎたとか、もともとお祖母様の胃壁に弾力性が少なかった　などです。

＞主治医はそうであっても言わないと思いますが
逆流性肺炎であった場合、別に医師の責任ではないので、「言わない」事は無いと思います。
もし今回の件でDr.が隠したいトコロがあるとすると、上記の「きつく留め過ぎた」可能性です。しかし設置当初というのは、未だ胃壁と腹壁がくっ付いていない状態なので、身体の中にゴハンが漏れ出さないために、普通より強く締める事には妥当性があります。ですから医療ミスとまでは言えません。余談でした。

IVHでは、内臓が頑張って働いたり、身体全体の細胞が高栄養状態となり幾らか過活動となるので、体温上昇がみられます。

食道から胃への入り口(噴門ふんもん）が緩いそうですので、逆流の可能性は高いです。胃と十二指腸との間(幽門ゆうもん）よりも腸側にゴハンを入れれば、胃の下と上の口2箇所でストップがかかるので、かなり逆流リスクは低下します。先生は、身体に負担のかかるIVHから、負担の少ない経腸栄養への移行を一所懸命考えてくださっています。有難いですね。先生ご提案の方法は良策だと思います。ただ、先日も述べましたが、先っちょが腸壁に当たりっぱなしになると潰瘍が生じる可能性がある事と、逆流予防だけでは肺炎リスクが完全消失した訳では無い事をご理解ください。とりあえず御担当の先生が善い方で安心しました。

＞ゼリーは体内の温度で容易に溶けるので液体になるため意味が無い…
片栗粉(糖の結合？繊維化ということ？）・ゼリー(ゼラチン＝蛋白質）・寒天（食物繊維）などで粘性を上げ(固形にするのを含む）る手法がよく採られる場面というのは、喉に麻痺があって、気道と食道を分ける部分の蓋の動くスピードが遅い場合です。嚥下障害がある場合は、水はムセるが牛乳では大丈夫　なんて方も沢山おられます。私たち健常者だと、水も牛乳も同じ感覚ですけど、ホントに微妙な粘度の違いが重要な訳です。

ご紹介しましたキューピーの増粘剤は、水溶性食物繊維の代表ペクチンですから、温度による変化は少ないと思います。少ない牛乳で「きな粉ドリンク」を作るとドロッとするのと一緒です。（物体間距離が短くなる事で、中間に存在する液体の張力が強く働くから？？）
下記URLでは食道への逆流予防効果も謳っていますね。
また、食物繊維がゴハンの中に沢山含まれていると、腸を通過するのにかかる時間が延長されます。その分下痢もし難いと思います。

ただ、ここまで紹介しておいて何なのですが、もしかするとこの商品、医療保険対象外だったかも知れません。でも、流動食を薬局から出して貰えるのであれば、普通生活を送っている方の食費分位なのではないかと…ゴメンナサイです。
まぁ、考え方としては、リンゴジュース等を入れてあげても同じ訳です。(濃度が違うだけです。）最近は、「大豆まるごと豆乳」なんかも市販されています。水溶性ではありませんが、これも繊維質は豊富です。

あと、食物繊維は、腸内Phや細菌バランスの適正化にも貢献しますので、腸の働きが良くなります。
結果として、下痢しにくくなったり、腸内ガスが発生し難くなる事で腹圧亢進し難くなり逆流を防いだり…。　

腸にカテーテルを入れての栄養方法でも下痢するときは、特に今の時期は寒いので、ゴハンの温度管理に気を付けましょう。
容器イルリガードルのところでいくら保温しても、身体に入る段階では結構温度が下がって「保温してる意味無いじゃん」って事多いです。
500ccペットボトルに熱めのお風呂くらいのお湯を入れ湯たんぽにして、ゴハンのチューブをぐるぐる巻いて、身体に近いところでタオルでくるんでおいて、上には身体ごと布団をかけます。それでゴハンを落としている方がおられますよ。
栄養学的に見ると若干ビタミン損失はありますが、その分腸で吸収し易くなるので、私はこれってイイ方法だと思います。


経胃で腸へとカテーテル挿入
消化態のゴハンを選択（数種類試すとイイです。）　　
ムセや腹部圧迫に留意した姿勢・手法(持続吸引等)の確保
流入速度をゆっくり
保温
とりあえずこれで上手くいくといいですね。

ただ、もともと腸の働きが弱い方のようなので、必要があれば上記にプラスしてREF-P1などを付加、輸液ポンプによる速度管理　も視野に入れてみてください。

参考URL：http://www.kewpie.co.jp/medical/06_pick02_main.html

KAAZ · Answer

表現が適切でなくてすみませんでした。固形になるのではなくて固形度（粘性度＝かたさ）を増加させるものです。詳しくは参考URLをご覧ください。
私の患者さんでも過去使用例がございまして、結構良い結果が得られています。これを使って逆流が落ち着いた後、普通の流動食に戻して現在に至っている方もおられます。

確かに腸ろうのほうが、逆流はし難いように思います。
ただ、内視鏡的に手術をおこなって簡単に管理できる胃ろうPEGに対して、腸ろうは造設・交換などで少し手間がかかりますし、ボタン型の胃ろうと比べて、管の先が腸壁に当りっぱなしになって潰瘍を形成するリスクもあります。
とは言うものの、腸ろうも有効な選択肢のひとつです。

お祖母様はお腹が弱いとの事。「吸収能力が弱い」のか、「消化酵素が少ないのか」によって、対応策が変わります。

吸収するチカラが弱い場合には、単位時間当りの「吸収という仕事の量」を減らすために、流動食をゆっくり落として差し上げると改善しやすいです。一番ゆっくり出来るのは先にお話しました「ポンプを用いての24時間持続栄養」です。

消化するチカラが弱い場合には、そのまま吸収できるタイプの流動食を使用します。
{流動食といっても、単に液状になっているだけで　吸収するためにはお腹の中で消化酵素による分解が必要なタイプのもの(半消化態であるエンシュアなど）と、
はじめから吸収可能な成分になっているタイプ（消化態のエレンタールなど）があります。}

消化態を使用しながら流入速度をゆっくりにしてあげれば、腸ろうでも下痢は起き難いのではないかと思います。


口からご飯を食べられない状況ですので、嚥下障害がおありかと思います。
逆流の理由のひとつとして、流動食を入れてる間または未だ腸まで達しないで胃に溜まっている段階で、痰や唾液が喉に流れ込んでムセてしまい、腹圧が上がって胃内容物が押し出されている可能性があります。そのような場合は、唾液が流入し難いような手段をとる事が有効です。

具体的には、
ある程度嚥下が可能でしたら、枕を高めにしたり　少しあごを引いたり　首をおじぎした状態に保つ事で気道の入口を狭くします。そして、背もたれ45°位の角度で後ろによりかかった姿勢を保ちます。(食道は気道よりも後ろ側にあるので、唾液が気管ではなく食道に落ち易くなります。）
嚥下がきわめて困難な場合には、低圧持続吸引をおこなったり、横を向いてもらって喉に落ちるのではなく口から唾液がでるようにしたり…

姿勢に関してオマケですが、多分現在、左を上にしながら半分横向きに寝るような格好で、ベッドの頭側を20～30°上げて流動を落としているのではないかと思います。
実は、側臥位でベッドを上げた格好にされると、お腹が変に圧迫されて苦しい事があります。そんな時は、かえって仰向けで頭側を少し上げたほうが、逆流し難かったります。
結局のところは、ケースバイケースですね。


IVHは一時的に、血液総量が強制的に増やされますし、血の中の栄養分が濃い状態になったりしますので、腎臓などに対して負担がかかります。ですのでIVHの使用を控えたほうが、身体への負担は少なくて済みます。出来る限り経腸栄養（腸から吸収させる生理的に自然な手法）を目指すのが理想です。経腸での栄養を成功させるための手段をいろいろ講じてもなお下痢が頻発するようでしたら中心静脈栄養を併用するという手もあります。（これでもIVHのみの栄養よりは、内臓等の負担を減らせます。）

肝臓・腎臓などの臓器が丈夫な人の生命予後は当然長いですし、内臓が衰弱している場合は短いです。
また、IVH患者さんというのは、例えば消化器官の癌など、元々の病気によって生命予後の悪い方が多いので、単純にIVH患者さんを統計的に捉えた場合、「あまり長生きしない」となってしまいます。そういった関係で、二人の先生の答えが異なるのだと思います。

またまた長くなってすみません。

参考URL：http://www.kewpie.co.jp/medical/06_pick02_01.html

KAAZ · Answer

こんばんわ！静脈栄養で長期療養ですと、いろいろと気を遣われることも多くて大変ですよね。

さて、
>固形(寒天)や腸ろうを使った方法も考えては来ているのですが…
キューピー等から2液性の逆流し難い流動食が出ていますが、このような「お腹の中で寒天状になるタイプ」のものは試されておりますでしょうか？

胃ろうからゴハンを落とされるスピードはどの位(○○ml/h)なのでしょうか？場合によっては容器ー胃ろう間のチューブに「ポンプをくっ付けて24時間持続栄養」にすると、一時間辺りの流入量をすごく少なく出来るので、逆流しなくなったりします。

＞熱を出した時にどうするかとか
何かいつもと異なる場合には、すぐに医師に診てもらってください。ただ、IVHの患者さんを入院から居宅療養に切り替える場合には、普通ですと訪問看護が入ってアフターフォローすると思うのですが…そのようなお話はありませんか？病院内に「相談室」とかありませんでしょうか？ソーシャルワーカーという人が相談役でいると思いますが。


情報がお手元には少ないようなので、先ずは相談に乗ってくださる方を見つける必要がありますね。
デイサービスの方に、近隣の「居宅介護支援センター」の連絡先を聞いてみるとイイですよ。または、役所の障害福祉課とか社会福祉協議会などに相談されると宜しいです。訪問看護や訪問介護等をおこなってくれる事業所を教えて貰いましょう。

24時間付き添ってくれるヘルパーや訪看は、なかなか見つからないと思いますし、単純計算で　とんでもない金額になりますので現実的ではありません。
もしどうしても「24時間」とお考えなのでしたら、家政婦さんだと1.5～2万円/日くらいで大丈夫だと思います。
現実的には、お祖母様の状況にもよりますが、ヘルパーさんに一日数回来て貰う事になるのでは　と思います。
(お家の状況によっては、施設入所が必要となるかもしれませんが、否定的に捉えず、さまざまな可能性を検討してみて下さい。）

何だかまとまりの無い文章になってしまいすみません。

因みに、栄養方法がIVHであっても、唾液が流入したりすれば矢張り誤嚥性肺炎にはなります。そのリスクを減らすためにも口の中や歯は綺麗に保ってください。

最後になりますが、IVHで、お家で元気に過ごしている患者さんは沢山おられます。
不安はたくさんおありでしょうけれど、貴方とお祖母様が安心して健やかに過ごされる方法がみつかりますようお祈り致します。

IVHで在宅介護をされている方教えて下さい

胃ろう部分は、お腹の皮膚と癒着する事で形態的に安定します。

この回答への補足

表現が適切でなくてすみませんでした。

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こんばんわ！静脈栄養で長期療養ですと、いろいろと気を遣われることも多くて大変ですよね。

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