指定難病の申請手続きをしない娘について。

指定難病の助成を受けるための手続きをしない娘をどう説得すれば良いでしょうか？ 娘の言い分では、①忙しくて手続きの書類を用意する時間が無い、②そもそも今の住民税から計算される自己負担上限額では申請しても負担が減るわけじゃない、といった理由だそうです。 そもそも、最初は指定難病の対象では無かったのですが、患者団体から省庁への説得により指定に加わっているので、娘一人の問題では無く、患者全体の問題なので、そこもちゃんと考えて手続きをして欲しいです。 ですが、娘にその話をしても、「公的助成はそもそも申請によってメリットがあるからするもの、件数稼ぎのために新たに主治医に提出書類を記載してもらうための文書代までかけて申請するのは意味が分からない。」と返され聞く耳を持ちません。 このような娘をどうやって説得すれば良いでしょうか？

No.3 回答者： boo_boo_suu 回答日時： 2023/03/16 21:25

再度、お邪魔しますね。

意思の強いお嬢さんだからいいところに就職できるわけですし、収入があがれば限度額もあがります。
この難病限度額がMAX3万なのでもういいかなとおもっているのかもしれませんね。
何度も言いますが入院だと全然利点がございます(^^;;
でも、そうならないとわからないのかもしれませんね。
ちなみに、更新しなくても毎年更新の書類は来るのでしょうか？
医師からのお話だとくるのかな？（お子さんだから良いと思いますよ？こっそり）
私は更新しなかったことがないのでわからないのですが、書類が来るのなら質問者さんが代理で行うのもあり（別世帯だとわからない？）すればいいのか？
そもそも手続きが面倒だけじゃなく、別の理由ですもんね。
>「別に自分が受けなくても、もっと制度を活用することでメリットの大きい人が助成を受けるべき」
制度の人数制限があるわけではないし、受けれる制度はメリットが少なくとも万が一の時のためにもっておいたほうがいい、と私なら言うと思います。

このご質問には更新しないことの遠因として親の言う事を聞きたくないお嬢さんの姿が見えます。
親御さんの離婚でお子さんも言いたいことがあるのかもしれません。
まあ、ほかに理由かもしれませんけど子供もいつまでも子供でないので色々あるんだろうなと私も思っています。
私自身もバツイチ子持ちで20代半ばの娘がいますが相当に口が強く、離婚についても正面からぶっこんできますよ。（離婚、20年以上前ですが( ;∀;)今更？みたいな）

いっそのこと、お父様からお話してもらうわけにはいきませんか？
離婚しても親ですし…。（関係が良ければですが）
母親のいう事を聞かなくても父親の言葉は聞くかもしれません。

ただ、心配で万が一何かあっても医療券があれば経済的に安心なこと、今、出来ることをしておくことを軽く（ここポイントです)伝えてみることでしょうか。
あまり強くいっても自立した子供は自分の意見も意思もありますし、メリットデメリットを承知でやるなら見守るしかないと思うんですよね。

ただ、面倒だけど何故そんなに拒むのかわからないです。
例えば、結婚して専業主婦になったときに医療費は家計の負担ですし、ご主人が収入が高くても世帯収入として限度額も変わります。
転職したりして無職期間にもそのまま来ますしね。
もしかしたらお子さんの深層ではもっと別の理由があるのかな？と思うくらいでした。
逆に、一度決めたことは翻したくないのかなと。
ごめんなさいね、なんだかいいアドバイスもできませんで…。
質問者さんの気持ちが少しでも楽になりますように。

No.2 回答者： boo_boo_suu 回答日時： 2023/03/14 00:12

国指定の難病のおばさんです。

うーん、お嬢さんの稼ぎがいいから自己負担上限額が高いのか？
医療費があまりかからないのか？というあたりなのでしょうかねえ？
正直、お嬢さんの気持ちがわかる気がします。
私自身も、難病の医療券を持っていてもさほどお得とは思いません。
多少お得くらいです。
東京都の場合は難病の更新は夏頃で、その短期間にすべての難病患者が医師に依頼するため時間もかかり、いついつまでその医師の診断書を受け取って、必要な書類をそろえて役所にいってとその手続きが煩雑するんですよね。
仕事をしていれば申請にいくだけでお休みをとらなきゃいけませんし、診断書もお金がかかります。
課税証明書（今はマイナンバーのみ）とか管理表のコピーとかもう大変過ぎて、夏の暑い時期にさらにイライラします。
正直、20年以上更新を続けている私でもうんざりするほど難解な手続きです。

>そもそも、最初は指定難病の対象では無かったのですが、患者団体から省庁への説得により指定に加わっているので、娘一人の問題では無く、患者全体の問題なので、そこもちゃんと考えて手続きをして欲しいです。

そうですか、そういった経緯があると確かにそうですね。
私は早くこの病気の治療が欲しいので情報提供していますがデータとしての情報提供は任意ですし、プライバシーに関することなので嫌だという気持ちはわかってあげてほしいです。
若いお嬢さんなら自分のデータが厚生労働省にいくってなんとなく嫌だと思うものではないでしょうか。

説得というご質問なのですが私が心配しているのは、もうすでに失効されているということで今度更新ではなく新規なのではないか？という点です。
私の場合、最初の難病医療券の発行についてかなり細かくそして痛い検査をしなくてはならず、涙ものでした。
これをもう一度やれと言われたら「医療券要らない」と言えるほどです。
そういう意味でお嬢さんがまた検査をされることが不安で断っているのかな？とも見えます。
そこを確認して、再度の細かい検査の要らないうち、カルテのあるうちに再発行ができるかどうかを都道府県に問い合わせて早いうちにやろうと説得をしてみてはどうでしょうか？
正直あったほうがいいと思うのですよ。
安定しているときはいいのですが悪くなった時はないと困ります。
入院をしたときは沢山検査をするから安いですけど…ね。
最初に発覚したときは沢山検査されたと思うんですよ。
そういう説得しかないかなって。

私は適度なルーズっていいと思うのです。
病気で辛くてガチガチになってしまうよりゆるさやルーズも大事かなって。
(^^難病なので私は自分を甘やかしております。
私も就職した年頃の娘がいますが、まあ言う事はききませんし、口だけは立派です。
そういうのを見るとお嬢さんは質問者さんにまだまだ甘えていらっしゃるのだと思いますよ。
具合が悪くなった時、親がなんとかしてくれるって。
でも実際自分で悪くなると中々動けないしどうしてもご家族が動くものですからね。
そういった事にもやはりまだ自覚が足りないのだと思いますが難病医療券はもし悪化したときに大事だと切に語ってみてあげてください。
欲しいと思ったときにはすぐには出ませんからね…。
どうぞお大事になさってくださいね。

この回答へのお礼

ご回答頂きましてありがとうございます。
娘も最初のうちは、治療、薬の処方でトータル2万円弱の費用が5千円で済んでいたため、非常に有り難い制度だと思っていたようです。
ですが、一部上場企業に就職したためか同年代の中でもどちらかといえば収入に恵まれ、翌年から自己負担限度額も2万円に跳ね上がったようです。
それでも暫くは更新し続けたようですが、数年前に忙しい時期と更新の時期が重なり、そこで手続きを忘れ失効したそうです。
それがきっかけで、今となってはそれ程メリットも無く、手続きの煩わしさの方が勝ると感じ、更新もそこでパッタリと止めたようです。
質問本文に記載した理由の他にも、「別に自分が受けなくても、もっと制度を活用することでメリットの大きい人が助成を受けるべき」とも返されてしまいました…。

またこれは余談ですが、実は娘が大学に進学したタイミングで私は離婚して家を出ており、娘の現状を知ったのも(本当はこれもタブーなのですが)、こっそり娘の主治医が話してくれたからなんです。

そんなこともあり、そもそも自ら娘の元を離れた私に心配だの自分一人の問題じゃない責任があるだのと、とやかく言われる筋合いは無い、とも思っているようです。

お礼日時：2023/03/14 00:55

No.1 回答者： mimazoku_3 回答日時： 2023/03/13 21:50

「難病」の指定を受けるのが嫌なんでしょうね。

メリットを探して説明するしかないでしょう。

この回答へのお礼

ご回答頂きましてありがとうございます。
社会人になった頃には手続きをキチンとしており、数年前から忙しくなり更新が滞っていたようです。
社会に出て、仕事以外の所でルーズさが酷く出ているようで、そこも合わせて心配し注意しています。

お礼日時：2023/03/13 22:34