自身は数年前にいくつかの難病を発症しました 今回はその1つである脊髄小脳変性症に 対してですが医療関

自身は数年前にいくつかの難病を発症しました
今回はその1つである脊髄小脳変性症に
対してですが医療関係に詳しい方いましたらおねがいします
脊髄小脳変性症は年間で運動能力が
衰えていく病気みたいですが
家では何かサポーターなどあったほうが
いいですか？
とりあえずは今は転んでもいいように
いろんな場所に座布団風のクッションを
置いています
今度、家の中で使う杖を買う予定でいます
何かあったほうがいいものを知っている方いましたらよろしくおねがいします

No.1 ベストアンサー 回答者： ベルガモットBergamot 回答日時： 2023/06/11 17:25

私は看護師をしてました。

その疾患の患者さんをケアした事はありませんが、わかる範囲でお話しさせて頂きます。
現在の日常生活動作のレベルは不明ですが、自力歩行が可能と読み受けましたので、その前提でお話しします

家の中でも転倒予防は大切ですが、外出時の方が更に危険なのでその対策も必要ですね
頭はヘルメットまでは必要ないですが、それに変わる物、肘・膝あてで保護したり、顔面にダメージを受けないよ小道具があるとよいですね

下(床やたたみ)にクッションを設置もいいアイディアだと思いますが、柱や壁は大丈夫でしょうか？
玄関も段差があると転倒の元です

自室も2階は危険なので1階だけで生活習慣できるよに工夫なさって下さい

排泄も間に合わない事があるので、時間を決めるなり、限界を迎える前にトイレを済ますなど工夫なさるといいですね

マニュアルというと変ですが、18年前に｢1リットルの涙｣という沢尻エリカさん主演のドラマが脊髄小脳変性症の主人公を生涯を描いたストーリーです。
ヒントになるものはあまりないかもしれませんが、よろしけれはご覧下さい。

詳細なリハビリや安全対策については医師や理学療法士、入院されたなら病棟看護師に聞いてみるとたくさん情報が集まります。
同じ院内に同疾患で通院中の患者さんもいらっしゃるかもしれません。

闘病生活は長期戦になりそうですが、安全に心がけ少しでも快適に過ごせるよお気をつけてどうぞ
お大事になさって下さい

この回答へのお礼

回答ありがとうございます
(⁠◍⁠•⁠ᴗ⁠•⁠◍⁠)
本当に素晴らしい内容でとても励みになりました
複数の難病のせいですごく迷惑をかけてしまうことが多い中で
本当に周りの人に助けてもらってます
これは数ある難病の中でも比較的には
軽いほうなので近い将来完治の方法が見つかってくれること自分と同じような思いをする人が無くなることを願ってます
今回は本当にありがとうございました

お礼日時：2023/06/11 17:51