はじめまして。てんかんについて相談なんですが… ８歳になる息子が前日熱

はじめまして。てんかんについて相談なんですが… ８歳になる息子が前日熱の無い痙攣を起こし、脳波の検査をした所『てんかん』だと診断されました。実は、１歳８ヶ月の時に熱性痙攣を起こし計三回の痙攣の経験があり、軽度の発達遅滞っという障害も抱えて、昨年から支援学校に通い始めて頑張っている所でのてんかんという診断に親としては凄くショックなのと、てんかんとどのように付き合っていったらいいのかと悩んでいる所です。今週の火曜日からてんかんのお薬を飲み始めました。今の所目立った副作用はみられないんですが…とにかく、てんかんについてアドバイスを下さい。よろしくお願いします。

No.5 ベストアンサー 回答者： k3606 回答日時： 2010/11/23 21:59

お礼ありがとうございました<（__）>

てんかん発作の薬は種類も多く←私18歳当時、国内で300種類あり、組み合わせも入れるとかなりの数になると言われました(T_T)　例えば、Ａさんに効いた薬がＢさんには効かず、ＣさんにはＡさんの薬とＢさんの薬を合わせたら効いた等、その人に合う薬を見つけるまでが大変かもしれません。二人三脚で頑張って下さい(^O^)/

また８歳の息子さんが発作を起こす事で、『ダメな人間かも…』とネガティブにならないよう、味方はやはり親なので、不安や心配を取り除いてあげたら良いかもしれません。←私の両親は『治す薬があるなら、いくら高価でも、日本になくても絶対見つけに行くから。一緒に治そう』と言ってくれました。　『まだ８歳だから』ではなくて、８歳でも、味方だと伝える事も、とても心強いと思います、体験上ですが。

お母さん自身、辛い時は地域や市内の同じ悩みを持つ方達と愚痴だけでも話せる場があると良いかも。
ファイト～o(^-^o)(o^-^)o

この回答へのお礼

本当に色々と教えて下さってありがとうございます。涙が出るほど励まされました。
そうですよね、これから息子に合う薬が早く見つかっててんかんと一緒に毎日を送れるように願いたいです★
息子はまだまだ言葉も上手く伝えられないので、痛かったり辛かったりが言えないので親としてどうしてあげたら、つらくないかと悩む毎日ですが↓どんな時も味方でいてあげる事で、息子の力になれるのならどんな事があってもやり抜こうと思います。
貴重なお話ありがとうございました。もっともっと頑張っていけそうです。

お礼日時：2010/11/23 22:30

No.4 回答者： k3606 回答日時： 2010/11/23 20:09

はじめまして(^^)40歳♀です。

私自身てんかん持ちですが、子供４人出産し、今月には普通自動車免許も取得しました。私は小学校５年位～20歳までずっと薬を服用、医師の診断により、服用を止めましたが、その後27歳から再発作が起き、現在も服用中です。

息子さんが８歳という事で、自動車免許はまだまだ先の話ですが、今は最終発作から２年発作がなければ、免許取得出来ます。←私は実際に、医師の診断書を県の警察本部・運転免許課に提出、運転免許取得許可をもらい、それをコピーしたものを自動車学校に提出しました。

薬をきちんと服用していれば、発作を抑えられますし、日常生活支障もないと思います。←医師から禁止されていることは(私の場合は疲労・睡眠不足)守った方が良いと思います。また学校の水泳授業など、心配されたり、学校の先生からすると、万が一の時の責任を負えないからと止められるかもしれません。私も５年の夏は養護の教諭が校医の先生に相談し水泳授業は禁止されました。←翌年小児科医より許可が出ましたが、医師により違うみたいです(>_<)

それと、ひきつけ発作の時、舌を噛むからと口に割り箸等を入れる人がいますが、かえって危険です。ガーゼやハンカチ等で窒息、割り箸等で口の中を傷つける可能性もあります。←入れるものがないからと、指を入れて噛み切られた例もあり

わからない事があると、どんどん不安になりますから、医師や看護師さんにどんな小さな事でも聞いてみて下さい。その為にも、医師や看護師さんと信頼関係を築いて下さいね。

この回答へのお礼

ありがとうございます。実は昨日も二回目のてんかん発作が起きてしまいました…。薬の量を体重に合わせてみての事で、もしかすると薬が合わないのかもしれません。明日血液検査をするので、またまたこれからが大変になるのかな？っと思っています。ですが、二回共発作が起きた時がお風呂に入った後（長湯をしてしまった時）なので、その事に気を付けていけばいいのかな？っとも１つ思うので、主治医の先生に相談してみようと思います。
色々と乗り越えていかないといけない事がこれから先もありそうですが、凄く勇気を貰いましたので息子と一緒に一歩×(2)頑張って行こうと思います。

お礼日時：2010/11/23 21:05

No.3 回答者： aruruaruru 回答日時： 2010/11/07 13:12

ネットや本などに医学的な知識はありますが

実体験が知りたいということでしたら
今はブログ時代。検索すれば、親御さんや当人のブログも見つかると思います。
そういったものを片っ端から読んでいくのはどうでしょうか？

また、もしも療育センターやその主催の親の会などに行く機会があれば
てんかんがあったり、自閉系の障害にてんかんを併発している人もいるので（2割くらい）
そういった方とお話しする機会ができるかもしれませんし
スタッフなどからもアドバイスがいただけるかも？
小学生までフォローしているかは、その自治体によるのでこの辺は何とも言えませんが…。

また、普通に大学まで行ってバイトしている知人もいました。
薬のコントロールなどで、一定期間発作が起きなければ免許もとれることもあります。

地域によっては親の会みたいなものもありますので、探してみてはどうでしょうか。
http://www.jea-net.jp/jea/shibu.html

地域のかかりつけの小児神経科、てんかんセンターなんかにも地域における親や当事者の会の
資料などが置いてあると思います。
次回の受診時に待合室などで注意深く掲示板や、配布物を見てみてはいかがでしょう。

この回答へのお礼

先日はありがとうございました。初めて質問をしたので、お礼が今になってしまいました。申し訳ないです。
今色々と病気について勉強し始めた所です。まだ、初期のてんかんなのでこれから悩みも増えるのかな？っと思っていますが、一歩一歩息子と頑張って行こうと思っています。

お礼日時：2010/11/20 18:28

No.2 回答者： yuutan0131 回答日時： 2010/11/06 18:09

まだ質問者さま見てますかね？私自身３歳からてんかんで今２７ですがまだ脳波の検査と薬とお付き合いしてます。

子供２人いますが薬服用しながら出産もしました。てんかんについては深く考えなくてもいいと思います。
ちゃんと薬を服用してれば治る事あります。
薬によってかなり副作用が強いのもあります。眠かったりだるかったり。
私の場合一度治ったにもかかわらず、中学生の頃不規則な睡眠＆生活をして再発…

ただ発作がでた時の対処法だけは、わかっておいた方がいいですよ。舌を噛まないようタオルをいれるとか。主治医に聞いた方がいいですよ。

後は市や県によってちがいますが自立支援手帳みたいなの手続きすると自己負担も多少～少なくなりますし、限度額越えると後からお金戻ってきたりします。薬代結構バカにならないですから、一度調べてみたらいいと思います☆
大丈夫！子供さんきっと良くなります☆頑張ってください。

この回答へのお礼

ありがとうございました。凄く勇気づけられました。今薬を飲ませながら、病気や障害とも上手く付きあっていけるように一歩×(2)前向きに進んでいこうと思っています。再来週に再診の予約が入っているので、改めて『てんかん』についてよくお話を聞いて来ようと思います。頑張ります！息子と一緒に♪

お礼日時：2010/11/06 19:45

No.1 回答者： noname#136967 回答日時： 2010/11/05 21:38

ここに長文にて書くよりも、てんかん（小児）について詳細に書かれた、次のサイトをご覧下さい。

＜ヤフー等への登録は不要＞。
※※検索ページから、「家庭の医学」と入力し、ホームページが開きましたら、キーワード検索欄に、「てんかん（小児）」と入力しますと、てんかん（小児）についての、概要、概説と症状、一般的な治療法、病後の経過と生活上の注意等などが詳細に書かれた医学サイトでして、書籍（辞典）としても書店などにて販売されておりますので、安心してご覧下さい。

この回答へのお礼

初めて質問をしたのでお礼が今になってしまいまして済みませんでした。
今色々と病気について勉強し始めた所です。
一歩一歩息子と頑張って行こうと思っています。ありがとうございました。

お礼日時：2010/11/20 18:31