持病持ちの方、教えてください

Question

自分は、難病持ちです。
（約４年前に発症し、症状は日々変動型です。）

体調がいい時は、ランニングだってできますが、体調がいったん悪くなると、立つことや話すこと、食べ物のを噛むことすら困難になります。

病名は、重症筋無力症です。

元気なときは、普通の人と何ら変わらないため、
なかなか信じてもらえないのも事実です。

なので、栄養面や感染予防など、体調管理を徹底して行っていますが、
突然体調が変動することもあります。

そして、大学病院へ通院していることもあり、
平日のお休みが必須です。

そこで質問なのですが、
持病持ちの方、おしえてください。

就業先または、派遣会社登録の際などは、どのような（どこまで）お伝えしてますか？
転職の際など、実体験などを教えて頂けますとありがたいです。

事実、難病持ちであることをお伝えした時点で、
何社か頂いていたお仕事を断られてしまったこともあり、
悩んでいます。

しかしながら、就業にあたる上で、事実は的確に伝えておかなければならないでしょうし。

お願いします。

deltalon · Accepted Answer

続
　色々考えておいでのようですが、そこで思いますが、病院へ来る人たちへのカウンセラーの仕事などはありませんか。なければ自分で作るとか。現在世に言うコンサルタントやアドバイザーはほとんど最初はご用聞きから始めています。今お勉強のことを土台にして、何らかのカウンセラーの仕事であればあまり負担がかからないかもしれません。
　その準備としてネットなどを使い、たくさんの人と知り合いになっておけば大きなチカラになるかと思います。
　私も、いまサイトを作っています。病気関係ではありませんが、これまでもほんの少しこのサイトの方々から直接連絡を受けたことがあります。とにかく間口を広くとって、仲間を作っておくことは重要なことだろうと思います。

deltalon · Answer

比較になりませんが子供の頃てんかんがありました。
　幸いなことに、大学の頃以来出ていませんが、可能なかぎり疲れをためないような生活を心がけています（だからよく寝る）。私の場合は就職の時は病気のことは伝えていません。

あなたの病気ですがパターンはありませんか？それが読めないと、普通に考えられている通勤仕事は難しい。ただ、仕事には委託販売のように完全な出来高払いの仕事があります。まあ簡単にいえば現代の行商みたいなもんです。これは一度契約すればあとはほとんど直行直帰ですし、報告を挙げれば会社もうるさくないので何とかなるだろうかと思います。
　仕事に関してはの情報を今ひとつ見直されたらいかがでしょうか。このサイトにあるようなデザインやプログラムなども、請負の場合必ずしも毎日出勤というわけではありませんから。
　ちょっと思いついたのですが、身障者施設などはどんなもんでしょう。ああいうところはいろいろな症状はよく知っていると思いますから、多少不規則な勤務にも理解があるかもしれません。

あと成果がでるまで時間がかかりますが、自分でソーシャルメディアと言われるものを使って、ご自身をアピールされることも考慮されるのがよろしいかと思います。もちろん自分をさらけ出すので楽ではありませんが、全国に散在している同病の人たちと連絡をとりあうことができれば、なにかいい知恵が浮かぶかもしれません。

まだまだやるべきことがあります。がんばってください。

DarkMoon · Answer

大変失礼な質問ですが、障害者手帳はお持ちでしょうか。それとも申請中でしょうか。

障害者手帳をお持ちであれば、
ウェブサーナやクローバーナビといった障害者向けの求人サイトがあります。

ただ、このご時世、どこも厳しいようで…ハァ

持病持ちの方、教えてください

続

この回答への補足

比較になりませんが子供の頃てんかんがありました。

大変失礼な質問ですが、障害者手帳はお持ちでしょうか。

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　比較になりませんが子供の頃てんかんがありました。