難病とか、希少疾患の孤独ってどうやって乗り越えたらいいんですか？とても失礼な話ですが、ガンみたいな病

難病とか、希少疾患の孤独ってどうやって乗り越えたらいいんですか？とても失礼な話ですが、ガンみたいな病気なら、同じガンの人たちで、共有できますよね。数万人に1人とか言われる病気では、そんなふうに共有できなくて孤独です。同じ病気の人で、悩みを共有したいです。いろいろ探しましたが、病気が希少すぎるのかそういうコミュニティがありません。

質問者からの補足コメント

• 詳細な病名は書きたくないですが小児疾患です。ガンではありません。症例が少なく研究が進んでいないため、原因はわかりません。

    補足日時：2024/08/25 02:16

No.2 回答者： hide12002 回答日時： 2024/08/24 21:43

わたし色々経験し、癌の患者会の活動にも参加したことがあります。

医師が関係している会もありましたが、医師を頼っていても無意味です。
また、悩みを分け合ったとして死んでは何にもならないと私は思います。

あなた様の疾患名をお書きになってはいかがですか?
悪影響がある訳でもなし、なにか良い情報も得れるかも知れません。

No.1 回答者： suzuko 回答日時： 2024/08/24 01:09

主治医に聞いてみては？

一番、同じ病気の人を知っているのでは？