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母が膠原病の中?の結節性多発動脈炎と診断されました。先生からはこの病気は特定疾患にはいるが母の場合まだ軽いから医療費免除のはならないと言いました。病名はこの病名なのにだめなのでしょうか?やはりいくつかの条件があって?進行度によって同じ病名でも特定疾患として認められないのでしょうか?
調べてはみたのですが・・いまいち?よくわかりません^^;
難病支援センターや県の相談室にもかける予定ですのでそういうご返答は大丈夫です^^もし、お詳しい方やお分かりになる方いましたら参考にさせていただきたいので宜しくお願いします。

A 回答 (6件)

申請してから、診断内容をもとにして認定機関の審査会で適用される症状、重傷度のものであるかどうかが審査されますので、ここで適用の認定を通る事が必要になると思います。

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この回答へのお礼

そうですか・・。では先生に通らないといわれたのですが一応勝手に申請してもいいんでしょうかね^^;もう1回色々調べてみます^^ありがとうございました。参考になりました^^

お礼日時:2005/10/20 19:37

こちらに認定基準が載ってましたので参考に貼り付けます。


http://www.nanbyou.or.jp/pdf/025_s.pdf
このトップページからは(下記)、患者団体一覧や医療従事者向けの情報にもアクセスできるようです。

参考URL:http://www.nanbyou.or.jp
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この回答へのお礼

拝見させていただきました。ありがとうございました!

お礼日時:2005/10/20 19:51

お医者さんによっては医療費免除を認めると思います。



もともと特定疾患とは、名前の通り、現在治療法が確立されていない病気でその病気をもっているひとが比較的少数で国が調査研究の対象にした疾患を言います。

なのであまりに患者さんが増えてしまうと国からお金が出なくなってしまうため、精神的にも負担がかかるのに、重症患者さんであればあるほど金銭的にも負担が大きくなってしまいます。(難病で重症の方だと入院生活を余儀なくされます。)

そこで比較的症状の軽い患者さん(つまり金銭的負担が比較的少ない患者さん)にはお医者さんが自主的に自己負担を進めているというわけです。
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この回答へのお礼

お医者さんによって・・・ですか・・。診てもらっている先生は母の元同僚なのですが・・。だめなのでしょうかね。。 入院も2ヶ月前後の予定ですし、大量のステロイド(今まで倍)を服用し始めたところです。内臓にはまだ今の時点では問題ないらしいのですがそれが軽いと思われてしまう原因でしょうか?とても軽い状態とは思えないのですが。。先生をもっと押して^^;説得してみたらかわるものでしょうか??
もう1度相談したり自分でももっと調べてみようと思います。本当にありがとうございました!

お礼日時:2005/10/20 19:55

はじめまして。


特定疾患の認定申請しようか悩んだ経験者です。
結局、私は基準を満たしていましたが、申請せずにいます。
ですから薬も飲んでいますが、今までどうり3割負担で窓口会計して帰っています。
NO1~3の回答のとうり認定基準を満たしていれば
認定されます。
○項目中△項目満たしていれば認定するという基準があります。
つまり、同じ病名でも進行度や発症の度合いで認定されない場合があります。

この申請書は医師(主治医)に書いてもらうものなので
主治医に「今は軽いということですが、今後の生活面や医療費の事が心配です」と、もう一度相談なさって診察室に申請書をお持ちになってみたらどうでしょうか?
その後の判断は、ご本人とご家族と主治医でなさるといいと思います。
医師の申請記入書なしでは、県庁は受け付けてくれません。
申請にあたり、様々な書類提出を求められるので、市役所・病院・などに何度も行かなくてはならず、当時の私は体調も優れずそれを調べるだけで1ヶ月以上かかり、それら書類や証明書を集めるのがシンドクて申請を止めました。
それとは別に、受給者証のメリットもそれほど感じなかったのも理由の1つです。
認定されて受給者証が発行するのは、お住いの都道府県の担当部署なので手元に届くのには3ヶ月くらいかかります。(つまりすぐに行動しだしても4ヶ月後位に発給される)

先生が「軽いので」と言った真意は文中のみでは不明です、
申請が受理されるかされないかの判定は、別の県庁の人が行うからです。

収入(どのくらい税金を払っている家庭なのか)で自己負担額が決まるのでそれは、お調べください。

病院で支払っている額が毎月一万円未満の場合は、特定疾患受給者証があっても、自己負担額が減るかどうかは、その家庭の収入(税金支払額)次第で、大して金額が変らない場合もあって申請しない人が、多数いらっしゃいます。
あくまで私の感じたことですが、主治医との話の中で分かったのは、この特定疾患の申請を行うと、その後のデメリットも「多少はある」という事でした。
いわゆる生命保険会社で取り扱っている「生命保険」や「医療保険」に加入したくとも審査の際に制限があったり、保険料が高く設定されたり、保険加入を断られる場合が生じることでした。
これは「寛解」するまで続きます。

まずは、最寄の市役所の健康相談のような所で申請書類をもらってきて内容をよく読んでみたらどうでしょうか。
それで分からないところは各相談窓口で説明してもらいましょう、
特定疾患の申請をするか、しないかはご本人次第です。
ご心配でしょうが
お母様、どうぞお大事になさってください。

まずは、最寄の市役所の健康相談所で申請書類をもらってきて内容をよく読んでみたらどうでしょうか。

何かご質問がありましたら、分かる範囲で、再度お答えいたします。
私は病院勤務の管理栄養士でもあります。
私も当時は大変悩み・アチコチ相談に行きましたから。
今は安定し、仕事も日常生活できております。
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この回答へのお礼

とてもお詳しく説明いただいて非常に参考になりました!!!やはり進行具合で認められないこともあるのですね。。 母は結節性多発動脈炎という病気です。これは皮膚がたと全身がた?があるそうで母は皮膚がたということでした。内臓には異常がないので薬によっては日常生活には支障がないくらいには回復可能?ということで「まだ軽いほうではないか?」と先生が判断したのでしょう。
母も看護婦を何十年もやっていましたので薬や病気については詳しいほうだとは思うのですがなんせこの病気はあんまり資料などが少ないそうで母も勉強しています^^ とても心強い体験談とメリットデメリットの違いなどよくわかりました!
とりあえず絶対入ればいいんだと言う考えがもう1度相談して母ともよく話し合ってみようと思いました。あと書類をもらってこようと思います。
本当にありがとうございました!!m(_ _)m

お礼日時:2005/10/22 11:18

NO.3の回答に補足です


特定疾患と認定され受給者証を発給されても
医療や治療内容は変りません
特別な薬や注射の使用が認められているわけではありません。
今、治療の治療方針が変ることはないでしょう

特定疾患の認定を受けるメリットは
治療費関係と
今後、介護等を必要になった場合のみです

治療費の自己負担額が軽減されるかどうかは
NO.3で答えた通りで
軽くなる方もいれば変らない方もいます。
現在入院中だそうですが、その医療費については
基準金額以上かかるのなら
「高額医療費の払い戻し請求」と「医療費控除」制度が適用されていくらか還付される場合があります。

「高額医療の払い戻し請求」」・「税金の医療費控除」は病名に関係なく、どんな病気・怪我でも受けられます。
「高額医療払い戻し請求」と「税金の医療費控除」に関することは下記に一例を張っておきます。
それと、某市の関係サイトを張っておきます。下記を参考になさるかご自分の市町村HPで検索してください

参考URL:http://littlehappy.chu.jp/setuya12.htm   http://www.city.yokohama.jp/me/fukushi/kokuho/hi …
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この回答へのお礼

たびたびありがとうございます!なるほど・・。そういう制度もあったのですね。
本当にhmt2005さんにはお世話になってしまって^^;勉強になりました!
さっそく拝見させていただこうと思ったのですが
ページが見つかりません となってしまいました^^;
ありがとうございました。

お礼日時:2005/10/22 11:23

hmt2005です。


私の参考URLの張り方が間違っていて、たどり着けなくってごめんなさい


医療費の節約の仕方を教えてくれる私設サイトを二つ紹介します
http://littlehappy.chu.jp/setuya12.htm

http://www5f.biglobe.ne.jp/~pharmacist-yu/koujyo …

ある市の高額療養支給制度
http://www.city.yokohama.jp/me/fukushi/kokuho/hi …

制度の整備された市もあるそうです
http://www.yokohamashakyo.jp/komata/s-2-2.html

http://www.city.yokohama.jp/me/fukushi/shogai/ir …
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この回答へのお礼

こんばんわ^^hmt2005さん!
今度は見ることができました!!
参考になりました。勉強してみたいと思います。hmt2005さんから教えていただいたお話やこの制度のことに関して母に言ってみました。すると「そうなんだ、なるほどね、ご苦労されて親切な方もいるものね^^ 色々調べてみるものね^^」といっていました。なので私なりにもっと調べてみます。
本当にありがとうございました!!!hmt2005さんも本当にお体お大事に! m(_ _)m 

お礼日時:2005/10/22 23:11

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