本のタイトルを教えてください。

はじめまして。
２０年ほど前に買ってもらった本なのですが、タイトルがわからなくて困っています。
どなたかがご存知のかた　いらっしゃいましたら教えてください。

記憶も曖昧なのですが内容は

・小児がんか筋ジストロフィーを患った少女の話。（筋ジスだったはずなのですが。途中で「私の病気は筋ジストロフィー」と言っていたような）
・日記のように書いている部分もあり、お母上様がそれを補足されているような部分もあり？
・途中で「黄だん」の症状がひどくなり、顔もはれ上がってしまう。またその際の写真なども載せられていた。
・「同じ年の子供たちと比べると体はとても小さくて」という。載せられていた写真のなかの彼女はいつも車椅子に、画板のような机で手を支え、小柄な印象。虚弱体質だった当時の私からみても「小さいな」という印象。
・表紙は桜色っぽいかんじで、絵ではなく写真だったような気がします。

当時１０歳だった私には、同じ年頃の少女が大変な病と闘いながらも、一生懸命生きようとする姿に感動し、またほんとうに苦しい思いをしながら読んでいた記憶があります。（当時の私には受け入れきれないこともあり、記憶がかなりあいまいです）
自分なりに探してみて「二十歳もっと生きたい」という本も見つかったのですが、ちょっと内容が違うようでした。

どうぞよろしくお願いいたします。

No.1 ベストアンサー 回答者： kokona-kokona 回答日時： 2007/02/27 17:27

黄疸が出るのは、多分筋ジストロフィーじゃなく、先天性胆道閉鎖症ではないでしょうか。

本人の日記と、お母さんの手記で構成されているところから考えると、
「さとこの日記」ではないかと思います。

残念ながら、表紙の画像があるものは見つかりませんでした。

「天竜川」がキーワードとして出ていたように思います。

この回答へのお礼

ありがとうございます！！！

お礼日時：2007/02/27 18:47

No.2 回答者： kokona-kokona 回答日時： 2007/02/27 17:50

♯1です。

見つけました、表紙。

多分、これで間違いないと思います。

http://www.hikumano.co.jp/booklist/list_baria.ht …

参考URL：http://www.hikumano.co.jp/booklist/list_baria.ht …

この回答へのお礼

本当にありがとうございます！！！
間違いありません、この表紙です！！！

記憶とかなりずれていたのに、教えてくださって本当に感謝しています！

お礼日時：2007/02/27 18:49