遺伝病

５才の娘が遺伝病であることが分かりました。
先天性の骨系統疾患で、遺伝子？の突然変異だと言われました。

まだ５才ですが、将来もし妊娠出産することになれば、５０％の確立で
遺伝し、さらにそのうちの５０％が致命傷を持って生まれるか、または
生後すぐに死亡すると医師から聞きました。
医師からはお子さんが大きくなって時期が来たら話しましょうといわれました。

本人に告知するのは、どのタイミングが一般的なのでしょうか？

あと、もし遺伝した場合、娘は自分の遺伝病が原因ということで、ますます
自分を責めたり、旦那さんや、義家族に肩身が狭い思いをするのではない
かと　案じてしまいます。かといって、旦那さんになる人や、そのご両親に隠した
まま結婚妊娠出産ができるはずもありませんよね。。。

それを考えると、旦那さんになる人やそのご両親にいつ伝えるのか？
それを受け入れてもらえないかもしれない・・。と思うと今からいてもたっても
いられない気持ちです。

骨系統疾患でありながらも、予後は良好と聞き、幸い娘も大きな以上はなく
過ごしています。今回、病気がわかり命があると聞いただけでもうこれ以上
望むことはないと思いましたが、命があるとわかれば欲がでて　結婚できたら・・
妊娠出産ができたら・・と思ってしまいました。

まだ先の事ですが、そのときまで私が生きている保障もないし、今できることを
精一杯考えておきたいのです。
よろしくお願いいたします。

No.1 ベストアンサー 回答者： hunaskin 回答日時： 2010/11/25 11:35

女性にとって、出産が一番大事な人生の目的である、みたいな価値観を持たせないよう留意してはいかがでしょうか。

人間、色々な分野で得意不得意があります。
家庭を持って子どもを産み育てることも大事なことですが、そういうことをしない人生もまた大事なものです。

可能性がひとつ減ってしまうのは残念なことですが、それに囚われないような多様な価値観を持ち生きていけるような人生をお子さんが歩めれば良いな、と思います。

もうひとつ、これから何十年の間には医学の進歩や社会通念の変化が必ずあることもお忘れなく。

この回答へのお礼

アドバイスありがとうございます。

おっしゃる通りだと思いました。私自身、結婚・出産を強く望んでいたせいか、そういう気持ちが前に出すぎていたことに気づかせてもらいました。一つのことに囚われすぎないよう、色んな選択肢があることも伝えられたらと思います。
ありがとうございました。

お礼日時：2010/11/26 08:40