特定疾患の認定について

主人が重症筋無力症と診断されました。

兵庫県在住で兵庫県内の大学病院に通院していますが、

「兵庫県に特定疾患の認定基準がとても厳しいので認定が難しいかも・・・。大阪なら絶対、大丈夫なんだけど・・・。」と言われたそうです。

(1)兵庫県・大阪府・・・云々は、病院の所在地のことなのでしょうか？

(2)それとも主人（患者）の住民票の住所ということでしょうか？

(1)なら大阪の病院に変えればOK、(2)なら大阪府に引越せばOK・・・ということになるのでしょうか？

次回の診察日まで3週間もあるので、できたらそれを待たずに答えを知りたくてこちらに質問させて頂きました。

どなたかご存知の方やご経験者がいらっしゃいましたら、アドバイスよろしくお願いいたします。

No.4 ベストアンサー 回答者： kurikuri_maroon 回答日時： 2012/03/26 01:54

その他の蛇足です。

特別障害者手当などのことも知っておいていただけると良いかも‥‥と思いました。
失礼がありましたらお許し下さい。

具体的な説明（私が過去に書いた回答）は、以下のＵＲＬのとおりです。
重症筋無力症だからといってすぐさま対象となるとは限りませんが、「それぞれの制度によってここまで認定基準などがばらばらなんだ！」ということだけでも知っておいていただきたいな、と思いましたし、
特定疾患治療研究事業の認定のばらつきなどとも共通するところ（病気の重さに沿っていない地域格差のようなもの）を問題視してほしいな、とも思いましたので、ご参考までに。
機会がありましたら、お役に立てていただければ幸いです。

◯ 特別障害者手当・重度心身障害者介護手当について
　http://oshiete.goo.ne.jp/qa/7216048.html

◯ 特別障害者手当と障害年金について
　http://oshiete.goo.ne.jp/qa/4749716.html

その他、４０歳以上の者で、介護保険法施行令で定められている以下の「特定疾病」（うち、★は特定疾患治療研究事業の対象疾病にもなっている）である障害者の場合は、障害者施策（身体障害者手帳／障害者自立支援法）ではなく介護保険制度の適用を優先する、という決まりがあったりと、かなり複雑怪奇ですよ。
そういうことも知っておくと、のちのちとても役に立つと思います。

・ がん（回復の見込みがない状態に至ったと判断したものに限る）
・ 関節リウマチ
★ 筋萎縮性側索硬化症
★ 後縦靭帯骨化症
・ 骨折を伴う骨粗鬆症
・ 初老期における認知症
★ 進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症及びパーキンソン病
★ 脊髄小脳変性症
・ 脊柱管狭窄症
・ 早老症
・ 多系統萎縮症
・ 糖尿病性神経障害、糖尿病性腎症及び糖尿病性網膜症
・ 脳血管疾患
・ 閉塞性動脈硬化症
・ 慢性閉塞性肺疾患
・ 両側の膝関節又は股関節に著しい変形を伴う変形性関節症
　

この回答へのお礼

「特別障害者手当」ですか。

なんだか初めて聞く情報ばかりで驚くとともに、本当にありがたく感じます。
「知らない」と本当に後で後悔しそう・・・

頑張っていろいろ勉強しないといけませんね。

教えて下さったURLも拝見しました。
kurikuri_maroonさんは本当にお詳しいんですね。

おかげさまで今後の情報収集に多いに役立ちそうです。

本当にありがとうございました。

お礼日時：2012/03/27 21:47

No.3 回答者： kurikuri_maroon 回答日時： 2012/03/26 01:09

重症筋無力症は、国の難病施策の１つである「特定疾患治療研究事業」の対象疾患（計：５６疾患）の１つです。

特定疾患治療研究事業の概要については以下のＵＲＬをごらんになっていただきたいのですが、全国共通の認定基準（最低基準を示したガイドラインのようなもの）はあるものの、その運用（実際の認定）は都道府県にゆだねられています。
これは財政事情ももちろんあるのですが、実施主体（当事業を実際に行なう機関）が都道府県であり、かつ、地域の実情などによって都道府県単独で対象疾患を増やしている場合があるためです（注：増やされた対象疾患は、その都道府県内でしか適用されません。）。

兵庫県｜特定疾患治療研究事業（国制度）について
http://web.pref.hyogo.jp/hw12/hw12_000000038.html

上記ＵＲＬにも「事業の対象は、兵庫県内に住民票があり、厚生労働省の定める５６疾患にかかっている方のうち、同省が定める認定基準を満たす方」と書かれています。
したがって、兵庫県在住であるかぎり、兵庫県が特定疾患治療研究事業の対象となるかどうかを認定しますし、たとえ他県の病院にかかったとしても、他県から認定を受けられるわけでもありません。
つまり、ご質問の答えは（２）です。

兵庫県｜県単独の特定疾患治療研究事業について
http://web.pref.hyogo.jp/hw12/hw12_000000091.html

難病情報センター｜特定疾患治療研究事業（国制度）の概要
http://www.nanbyou.or.jp/entry/512

兵庫県｜難病患者への支援について
http://web.pref.hyogo.jp/hw12/hw12_000000130.html

身体障害者手帳の認定に関しても、全国共通の基準（国のガイドライン）があります。
しかし、やはり、実際の認定は都道府県にゆだねられているので、上述したことと同様です。
審査は都道府県・政令市が行ないます。市区町村ではありません（その点で回答２は誤り）。
また、認定に際して必要な、手帳専用の診断書・意見書は、その都道府県が指定した身体障害者福祉法指定医師によって書かれたものでなければならず、主治医が書いたものであってもその主治医が指定医師でなかったのなら無効です。
さらに、疾患によっては、上位機関である身体障害者更生相談所（都道府県単位）の医師の診察を受ける必要もある場合があります。

障害年金はもっとややこしくなります。
国の障害認定基準は全国共通ですが、障害厚生年金（初診日が厚生年金保険加入中のとき）の審査は日本年金機構（中央）で、障害基礎年金（初診日が国民年金だけの加入中のとき）だけのときの審査は地方ブロックの年金事務所（都道府県）で行なわれます（この点も、回答２の説明は一部に誤りがあります。）。
おまけに、各共済組合（国家公務員、地方公務員、私学教職員等）による障害共済年金になると、共済組合ことに制度（法令）もばらばらですし、国の障害認定基準に準拠している障害認定基準（共済）の実際の運用には、かなりばらつきが生じています。

障害年金については、基本的に、初診日から１年６か月を経過した日以降でなければ請求できません。
障害厚生年金は年金事務所へ、障害基礎年金だけのときは市区町村の国民年金担当課へ、障害共済年金のときは各共済組合へ、それぞれ請求します。
書式はそれぞれで微妙に異なりますし、必要とされる書類も微妙に異なります。
ただ、病歴・就労状況等申立書といって、患者本人が申し立てるための書類があります。
とはいえ、その申立書は医師診断書との整合性が厳しく問われるため、矛盾した内容や余計な一言が入っていたような場合は、疑義照会として、いったん返戻（そもそも日本年金機構などの審査には廻らない）されてきてしまいます。
返戻された場合は、あらためて書類を作り直して、ゼロから請求をやり直して下さい。これはいつでもできます。

障害年金の支給決定（裁定決定）までには、障害厚生年金で概ね半年程度、障害基礎年金で概ね３か月程度かかります。
決定されると、いずれの場合も、年金決定通知書（年金証書）が「厚生労働大臣」名で届きます。
また、障害共済年金の場合は各共済組合名で届くとともに、１・２級の障害共済年金が出る場合には国から障害基礎年金も出るので、厚生労働大臣名の年金証書も別途に届きます。

回答２で書かれているような実態といいますか、裏事情のようなものがあるのは、正直申し上げて事実です。
ある種のノウハウといいますか、コツのようなものがありますから、障害者福祉にたずさわっている私でも「これこれこういうふうに、一工夫して診断書や意見書を書いていただくといいですよ」とアドバイスするようにしています。

その他、重度障害者医療費助成（身体障害者手帳の交付を受けることが前提）や各種障害者手当（国の特別障害者手当以外のもの）などを受けようとするときも、回答２で書かれているように、これらの制度の実施主体が都道府県や市町村なので、ほんとうに内容はまちまちです。
早い話が「住んでいる所によって使える制度は違う」ということがあたりまえなのだ、と思っていただいたほうがよいと思います。
患者会や障害者福祉団体はこのような情報をたくさん持っていますから、できるだけ多くの情報に接したほうがよいかもしれませんね。

医療そのものもとても大事ですが、それを取り巻く障害者福祉のしくみ（上述したようなしくみや裏事情）によって実際は大きく差が出てしまいますから、言い方は悪いかもしれませんけれども、福祉制度をどれだけ把握・理解されているかによって、有利・不利が出てしまいます。
つまり、「知らない」ということはほんとうにこわいわけです。
そのため、誰かから教えてもらうのを待っているだけではなく、自分からどんどん動いて積極的に情報収集されるようになさって下さい。
くれぐれもお大事にどうぞ。
　

この回答へのお礼

ご親切に本当にためになる情報をたくさん下さってありがとうございます。

そうですね・・・

「知らない」と損してしまうことがたくさんありそうですね・・・

アンテナを張って、いろんな情報を集めるようこころがけようと思います。

貴重な情報を本当にありがとうございました。

お礼日時：2012/03/27 21:38

No.2 回答者： perle 回答日時： 2012/03/25 05:58

あの…NO.1のかたがURLを貼ってくださっている

http://www.nanbyou.or.jp/entry/512
の一番下の「その他」の部分も読まれましたか？

確かに難病指定の基準は日本国内で統一されています。
しかし、承認する審査は都道府県単位（患者の住民票がある場所）だったような気がします。
こんなこと厚労省がやっていたら1年経っても結果が出ない。

（私は自分のトップシークレットが研究に使われるのが嫌で申請してません。
○○病院の何歳の、性別、だけで専門医はなんとなくあの患者のことだと分かるし
厚労省では詳細なデータが永久的に残されるのですよ？患者氏名、家族構成からなにから、全て。カルテも当然。
これらのデータが入ったパソコンを盗まれたり、違法コピーした媒体を介して世界に流出したときのことを想像したら申請には至りませんでした。
認定を受けるということは、これらの危険性も承認し、データを集めるために協力することを承認した患者だけが受けられる、特典なのですから。）

財政が潤っていたり、難病に理解のある知事さんだったりすると指定を受けやすいのです。
ただし、大阪は維新の会に変わったので、今後もこれまでと同じ、では済まないのだろうと想像できます。
この辺は医師はどうおっしゃっていたのでしょうか。
あ、でも審査する人は別なので、変わらないのかな？
でも、議会で決めた予算配分が変わるかもしれないし…将来はよく分かりません。

なお、障害者手帳も障害年金も日本国内で統一された基準があります。
しかし、これも財政で貰えるところと駄目なところがあります。
そのうえ、これまではokだったけど審査する人が変わったので、書き直しで戻ってきた等の話も普通に聞きます。

障害者手帳は各市が提出書類を審査します。
私の市では初申請の場合、約1ヶ月半で結果がでます。

障害年金は、障害基礎年金？　障害厚生年金？　障害共済年金？
認定期間は過ぎていますか？
幾つかの条件を全てクリアしているか、区役所で確認して貰い、書類を貰います。
共済だと共済組合事務局に聞きます。
初申請だと、自分が書く書類があります。
この内容はとても重く見られます。
もし医師が書いた書類と異なることがあれば承認されず、申し立てを行うか、再度1年半待つことになります。
親切な都道府県の審査する人だとここを書き直してこい、と医師に書類が返還され、書き直しさせて貰え
もう1度初申請で審査を受けることが出来ます。

年金は都道府県が書類審査をします。
が、裁定書（審査結果）は厚労省の名前で来ます。
私のところでは審査に通っていれば分厚い書類が届き、駄目なら薄い紙が2枚くらいらしいです。
落ちたこと無いので本当かわかりませんが。
私の所では初申請の場合3ヶ月で結果が出ます。
また援助や免除して貰える内容も都道府県によって随分異なります。


この3点全て、医師は審査している人を知っていて
近辺なら何処の市が通りやすい
こういう書き方をするとこの都道府県では通るが隣の都道府県では別の書き方をしないと駄目
という情報を持っています。

電子カルテのところだとそれぞれの都道府県の申請用紙も準備されているので
区役所や共済に用紙を貰いに行く手間が省けるようになりました。
（先月、更新の書類を持って行ったら、うちは電カルだから～と言われ、住所は○○だったよね～と言いながら
クリックしてましたので、これは間違いないです。）


長くなりましたが
医師は特に審査する人を勘案し、様々な条件を見て、大阪の方が認定されやすいと言われただけのことだと思います。
別に驚きでもなんでもないです。
当たり前のことです。
そして「少し重めに書いてください。」と医師に伝えるのも常識です。
まぁ、これは医師の判断によるのでそのとおりに書いて貰えるかは分かりませんが。

それ以外の手当も都道府県によって異なります。
障害認定されていても、ある所は患者負担の1割も後から戻ってくるところもありますし
戻ってこないところもあります。
○○市では還付されたけど、隣の市に引っ越したら還付が無くなった、というのは普通に聞きます。
こういうのは患者会に行くと教えて貰えます。

難病や障害ではなく、ある都道府県に2年以上住民票があり、ある疾患（主に気管支喘息）に罹患している
診断書や検査結果さえあれば、医療費全額負担のところもあります。

兵庫は神戸をかかえていますよね？
街自体は一見復興したかのように見えますが、依然として1.17以前の現状復帰はしていないので
そちらに多くの財政が注がれているのでは？
特に雇用はあれ以来最低をいったままです。
まだ爪痕は残っているのですから…。

それぞれの審査に合格できること、お祈りしています。
お大事になさってください。

この回答へのお礼

すごく詳しく書いてくださって、ありがとうございます。
非常に興味深く読ませて頂きました。

いろいろと裏側の事情があるのですね・・・

頂いた回答の内容を読んで、ようやく納得しました。

年金についても教えて頂いてありがとうございます。

その他にも細かいお話を伺えて、とても参考になります。

本当にありがとうございました。

お礼日時：2012/03/25 21:29

No.1 回答者： miropin 回答日時： 2012/03/24 13:30

医療事務をしています。

特定疾患医療の申請は、
申請者が、臨床調査個人票（医師の診断書）など必要書類を
申請者の住所等を管轄する保健所に申請し
都道府県知事が対象患者であると決定したときは
「特定疾患医療受給者証」を管轄の保健所を経由して
申請者に交付することになっています。
なので、病院を変えても申請する保健所は変わりません。

ちなみに、特定疾患の対象疾患や認定基準は
国（厚生労働省）で定められていて
自覚症状・理学所見・検査所見などから判定されます。
都道府県によって基準が異なるものではありません。
どうして大阪府なら大丈夫…なんていわれたのか、謎です。

特定疾患の申請方法
http://www.nanbyou.or.jp/entry/512

疾患別の認定基準
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1680

参考になるといいのですが…。

この回答へのお礼

えっ！！
そうなのですか！？
それはいったいどういうことなのか・・・

でもそういえば母のおぼろげな記憶で、
「知り合いが大阪では特定疾患が認められず東京に引っ越したことがあった」
・・・というような話もしていたんですが、じゃあそれもやはり勘違いですかね・・・

特定疾患の申請は、障害者手帳や、障害者年金などはまた別の話ですよね？？
障害者年金などの基準は自治体によって異なるんでしょうか？

紹介して頂いたサイト、拝見しました。
全国統一の基準があるのですね・・・

お医者さんの言葉を私自身は直に聞いていないだけに、ますます混乱してしまいます・・・。

コピーして主人に見せようと思います。

貴重なご意見をありがとうございました。

お礼日時：2012/03/24 21:29