背骨（脊髄）の病気です。助けてください。

助けてください。
母が病気になってしまいました。
めずらしい病気だそうです。
脊髄の血管に腫瘍ができて、第3の背骨がもろくなっているそうです。
それで神経を圧迫し、足がずっとしびれている状態です。
日によっては痛みがひどく、歩くことも困難です。
症状はだんだん重くなっています。
この腫瘍は良性で癌ではないそうです。
以前にもgooで相談させてもらい、ある大学病院にいったのですが、
「歩けなくなってから来なさい。」というようなことをいわれてしまいました。
それで元々通っていた地元の病院に通院しています。
担当の先生に、だんだん症状が悪くなってきたので手術をして、もろくなってきている背骨を強化しようといわれて、準備をしていたのですが、
入院間近になって、突然、病院の上の方（担当医の上司さん）から、ストップがかかりました。
上司の先生が母を検査した結果、こういわれたそうです。

・（担当医が行おうとしていた）手術は治療ではなく、骨を強化するのが目的で、完治するわけではない。
・その手術は、リスクが高いので、やるべきではない。しばらく様子をみましょう。
・このままほっておけば、第3の骨が砕けて下半身付随になる可能性があります。
・手術で腫瘍をとっても、再発する可能性が高い。

今、母は足を引き摺りながら歩いています。５分とじっと立っていることができません。
このままほっておいて、最悪の状態にだけはさせてくありません。
なんとしても直したいのです。

なんでもいいです。
どなたか、この病気の情報をご存知であれば些細なことでもよいので教えてください。
それから、日本国内、外国、どこでもいいです。
良い（治してくれる）病院をご存知であれば教えてください。
よろしくおねがいします。

No.1 回答者： himero 回答日時：2001/06/05 19:18

　恐らく、これは脊髄もしくは背骨から発生した「血管腫」だと思います。

「血管腫」は以前病院で言われた通り、手術してそれを取り除いたとしても再発する可能性の高い腫瘍です。骨がもろくなっているというのは、この腫瘍が背骨の中から発生しているものと考えられます。
　「血管腫」は、手術してきれいに取り除いたとしても、組織レベルで確認した場合「取り残し」があれば、そこから再発します。そのような腫瘍が背骨に出来てしまったため、手術自体のリスクを考えてストップがかかってしまったのだと思います。しかし、現在痛みも強く筋力低下などの「麻痺症状」が出ているのなら、どちらにしても手術をしてこれを取り除く必要があると思います。手術方法は、腫瘍が出来ている部分を掻爬（掻き出す）し、その部分に別の場所から採取した骨を移植します。ですが、病院で御指摘を受けた通り、背骨の場合この手術は非常に難しいです。というのは、この腫瘍が出来ている場所が脊髄の前の部分だからです。腫瘍部分を掻爬するにも、その腫瘍の手前には脊髄がありますし、これに傷を付けずに行うには当然熟練した術者が必要になります。また、背骨の場合、身体を支えるという役目があるので、骨移植だけでは体重を支えるだけの硬さは得られないと思います。そこで以前の担当の先生は「背骨を強化する手術」を考えられたのだと思います。現在、このような手術に対するジレンマを考慮して手術を行わず「放射線治療」を行う病院もあります。現在の病院に不信感を持たれているのでしたら、以前受診した大学病院へ再度受診されてはいかがでしょうか。今、考える必要があるのは「手術にふみきるタイミング」だと思います。参考になれば幸いです。

この回答への補足

手術にふみきるタイミングですが、これは、こちら側（母）が、
手術をする覚悟が固まればということでしょうか？
それとも、このままの状態が続き（悪化せず）、下半身付随になることは
ないかもしれないのでしょうか？
定期定期にMRI等で状態をみていき、お医者さんが判断されればということ
なのでしょうか？

また、放射線治療のリスクはどうなのでしょうか？
放射線治療で完治させることはできるのでしょうか？

教えてください。お願いします。

ちなみに手術は、別の場所から骨を移植するのではなく、人工的なものを流し込んで骨を固めるとの説明がありました。

補足日時：2001/06/05 19:30

この回答へのお礼

さっそくの回答ありがとうございます。
詳しく書いてくださって大変うれしいです。

以前、受診した大学病院は、「歩けなくなってから考えましょう。」「そんなに手術をしてほしいのであれば、手術をしてもよいですが、うちではしません。（他の病院に）紹介状を書くことになります。」と言われています。

現在かかっている地元の病院の先生は、いくつも病院を回った結果、はじめて腫瘍ができていることを発見してくれたこともあり、信頼しています。
ただ、思いついたことを全部、母に直接しゃべっておられる感があり、メンタル面での不安が広がっています。
まず最初には「放射線治療を行う」といわれました。
次には、「放射線治療はリスクが高いから、アメリカの機械を使って治療をする。
これは簡単だから安心してください。」
次にいくと、「アメリカの機械はまだ、開発されたばかり（？）で、日本にないので、
レンタルできない。なんか方法を考えるからね。」
次にいくと、「症状が悪くなってるから、手術しよか。」
ということで、病室が空くのを２月ほど待ち、いざ、病院から電話がかかってきたら、
「上司が（手術に）反対している。一度、上司が診察したいといっているので、
　病院に来てください。」
経緯はわからないでもないですが、いちいち状況が変わり、母は振り回されてくたびれています。
かといって、他にどこの病院にかかればいいかもわかりません。
どうしたらよいのか・・。

お礼日時：2001/06/05 20:28