私の大切な友達が、原因不明の病気と闘っています。 多分、この病気の可能性がある病気は上がってるし、症

私の大切な友達が、原因不明の病気と闘っています。
多分、この病気の可能性がある病気は上がってるし、症状的にも、あてはまってる状態です。だけど、まだ遺伝子検査が反応しないというか、女性は余計結果にあらわれにくいとかで、確定診断がついてません。
でも、病状はすごくしんどそうだし、私からみて悪化してるように見えて、本当に辛そうです。
１日でも、早く治療を始めたいのに、確定診断が出てないから、国から医療費の負担がもらえない状態で、その病気の治療ができません。←難病指定の病気です。
国からの負担がおりない今、その時その時起きた症状を緩和させるための対処療法しかできないません。
私は、１日でも早く良くなってもらいたいから、１日でも早く治療を始めてもらいたいのに、1年間で2000万ほどお金がかかります。
このお金は莫大な金額で、人家庭で出せる金額ではないと思います。
だから、私はその子が治療できるように募金活動をしたいって思ってます。
でも、どうやってやればいいのかわかりません。

詳しく知ってる方などいたら教えていただけると本当にありがたいです！！
本当に救いたいです。！！！

No.1 回答者： rusei 回答日時： 2017/01/23 22:21

難病指定でかつ特定疾患の病気を患っています。

本当に最初のうちは対処療法と検査だけでしたよ。
一昨年の６月に診断が下って、すぐに都の補助を受けようとしましたが
症状が軽すぎるということで認可されず。
去年の6月に再度、補助金の申請をしてようやく認可されました。
今は症状もだいぶ楽になってきましたよ。
完治する病ではないのですが。
これも原因不明らしいです。