母が「骨髄異形性症候群」という病気になってしまいました。
年は50歳を越えているので骨髄移植という方法がとれません。
この病気についていろいろ調べてみると,インターネットの情報でも
お医者様の意見も,今のところあまり良い治療法がないといった感じです。
そこで、少しでもこの病気に関して専門的に行っている病院等ありましたら、是非教えてください。東京近郊であれば助かります。
また、骨髄移植が出来ない人がどういった治療を行っているか,お医者様,経験者の方の御意見が聞ければと思います。よろしくお願い致します

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A 回答 (2件)

pake-pakeさん、こんにちは。


お母様がご病気にかかられ、心中いかばかりかとお察しいたします。

実は私の友人の兄も同じ病気にかかりました。
しかし、彼はそこから「急性白血病」に進行してしまいました。
彼も、pake-pakeさんのお母様同様、骨髄移植という治療法がとれませんでした(心臓が弱いため)。
今は、入院中の病院から、「国立がんセンター」への転院を考えています。
といいますのも、「国立がんセンター」では、骨髄移植に代わる『ミニ移植』という治療法を施しており、現在のところでは一番症例も多いからです。
(『ミニ移植』というのは恐らく通称です。医学的には別の呼び名があると思います)
私もまだまだこの病気・治療法については勉強中ですので、詳しいことが申し上げられず残念です。
血液の病気に関して、実績があるのは

1.慈恵医大
2.東京女子医大
3.国立がんセンター
4.国立国際医療センター

などのようです(いずれも都内)。

また、私がサイトで見つけて実際に友人の兄が飲んでいる『エキス』があります。
「白血病が治った!」など、患者さんの声も多く寄せられているそうです。
彼も、これを飲み始める前は身体中チューブだらけだったのですが、みるみる健康状態が回復し、一時は「退院間近!」というところまでになったのです(一応、ご参考までにURLをご紹介しておきます)。
ですが、ここへきて容態が急変してしまい、ご本人はもちろん(告知もされています)、ご家族も大変苦しんでいます。
その他、プロポリスやアガリクスなど、「良い」とされているものは、みんな試しています。
私も、とにかく治って欲しいと、今いろいろな情報を集めているところです。

このサイトでも何回か質問しましたし、gooのサイト内でも『骨髄異形成症候群』で
「質問検索」すると、いくつかヒットしますよ。

お互い、大切な方が重病になり、いろいろ大変かと思いますが、まずは「絶対に治る!」と信じて気持ちを強く持つことだと思います。
ご希望どおりの治療法が見つかり、お母様が快方に向かわれますよう、影ながらお祈りしております。

参考URL:http://www.murasaki-ipe.com/
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この回答へのお礼

chaco-pさん,同じ立場に立つものとして大変貴重な御意見ありがとうございます。
とてもうれしい限りです。
また、chaco-pさんの質問等色々参考にさせていただきました。
移植は完全にあきらめていたのですが,『ミニ移植』って言う手段があることを初めて知りました。色々なサイトで見てみましたが,50才以上も可能で安全性も多少高いようですね。ただ,骨髄異形成症候群の段階でミニ移植をすべきかどうかが,専門の方に聞かないと難しそうなので,とりあえずご紹介頂いた4ヶ所で検討してみたいと思います。
chaco-pさんも頑張って患者さんの支えになってあげてください。
本当にありがとうございました。

お礼日時:2001/07/13 16:49

はじめまして。

kotaohaと申します。僕は骨髄異形成症候群(MDS)のRAEB-Tというやつの28歳の患者です。今はドナーを待っている状態です。...というといかにも調子悪そうですが、現在は普通に生活してます。
(注:ぼくはタダの患者です、医者ではありません。なので情報を鵜呑みにしないで下さいね!受け売りだし、間違ってる可能性もあります。)

★MDSの分類
MDSの中にもいろいろあって、しかも最近分類の仕方が変わったので、ややこしいのですが、昔流にいくと、RAとかRAEBとかRAEB-TとかCMMLとかたくさんありまして、それぞれで対応が大きく異なるようです。輸血だけで済むような方もいるし、骨髄移植ナシでは無理な人もいるようです。どの型にお母様が当てはまるのかを確認した方がよいようです。その時、染色体異常の有無、血球の減少、骨髄内の芽球の割合、の3点がキーファクターのようです。

★骨髄移植以外のMDSの治療
どの型かによるのですが、化学療法(抗ガン剤治療)、サイトカイン療法、免疫抑制療法などなど、たくさんあります。免疫抑制療法なんかは、RAの人にはずいぶん効果があるって噂です。このへんは主治医に聞いてみてください。

★参考文献
けっこうMDSがらみの記事が載ってる医学雑誌があります。2001年2月号の「medicina」という雑誌に、上に書いた話の元ネタが書いてあります。ちょっと読みにくいのですが、それを持ってって主治医に説明を聞くってのが一番いい方法のようです。

お母様は50歳でいらっしゃるとのこと、確かに骨髄バンクの人に聞いても、50歳まで、ということにはなっています。が、ココだけの話し、越えられる可能性もあるようですよ。kkokiさんのHPを見てみて下さい。http://plaza13.mbn.or.jp/~kkoki/

ちなみに僕は東大医学部附属病院にかかってます。MDSについても助教授の平井久丸先生がよく記事書かれてますし、僕は信頼しています。他にも都立駒込病院や国立ガンセンター、東大医科研、慶応病院...って要するに大手のところばっかですね(^_^;)。東京近郊なら選択肢はたくさんあるのではないでしょうか。

東大病院と駒込病院のケツナイPtと医療スタッフなどで「ももの木」という患者の会を作ってます。そこにもMDS患者がいます。
http://plaza.umin.ac.jp/~momo


参考URL:http://plaza.umin.ac.jp/~momo
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この回答へのお礼

患者さんから御意見いただけるとは思ってもいませんでした。
「ももの木」拝見させていただきましたが、闘病中であるにも関わらず
明るく頑張っていらっしゃっている様子が伺えました。こちらも負けてはいられませんね。元気を頂きました。ありがとうございます。
MDSの分類ですが,今度聞いてみたいと思います。まだ,詳細の結果がでていないので
何ともいえない状況ですので。骨髄移植以外のMDSの治療となると,やはり、抗癌剤等の治療になるわけですね。わかりました。早く,母のベストな治療が見つかるようにベストを尽くしてあげたいと思います。誠に感謝いたします。ありがとうございました。

お礼日時:2001/07/13 17:38

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土曜日の10時から16時まで。
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 骨髄を採取するということは、血液疾患で入院する患者さんはほとんどされていることで、血液内科のある病院ではごくありふれた手技です.白血病とかだと、1週間おきに3回連続とか.で、痛いです.胸の真ん中の骨(胸骨)や腰の骨(腸骨)に穴をあけるので.でも、一応麻酔をします.我慢できないことはないけど、2回も3回もいやだなあっていう感想を持つと思います.(僕は患者さんにやったことはあるけど、されたことはない.)時間は1時間ぐらい.骨髄移植の場合、複数箇所から採取するので2時間ぐらいかかるかもしれません.
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 骨髄移植については、いい治療だと思います.骨髄移植が必要な状況っていうのはだいたいにおいて死が目前に迫っている状態.薬物療法では助けられない状態です.でも、骨髄移植がうまくいけば、完治にちかい状態が得られることもあります.そう考えると、骨髄移植はとてもすてきなことだと思います.他の臓器移植と違って提供者側もほとんどの場合、無傷に戻りますし.
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Q『骨髄異形成症候群』から『急性白血病』に進行した場合

『骨髄異形成症候群』だった人が、『急性白血病』に病気が進行してしましました。
しばらく病状は安定していたのに、医師が本人に告知した直後から白血球の数が異常に上昇し、『急性白血病』に進行したとの診断を受けたそうです。
「ほとんど助からない」ような言い方をする医師に、本人を含めたご家族は大変不信感を抱いており(例えそうだとしても、もっと前向きな言い方ができるのではないでしょうか)、転院を考えているそうです。

この病気に詳しい方、または「この病院が良い」という情報をお持ちの方、ぜひ教えて下さい。
ちなみに、ご家族は「国立がんセンター」への転院を考えているようです。
宜しくお願いします。

Aベストアンサー

大変な病気にかかられてご本人も周りの方々も苦しんでいらっしゃるというのに何という無神経な医師なのでしょう。
告知を全否定するつもりはありませんが、希望を打ち砕くための告知では無いはずです。

下記は国立がんセンターのサイトの急性骨髄性白血病の情報が記載されたページです。
詳しい情報が載っていますのでご覧下さい。
尚、このページにも書かれていますが白血病発症後はなるべく早く専門の病院に診せることが大切なようです。
今回は国立がんセンター転院が適切なのではないでしょうか。
または白血病の権威と言われる先生がいればそちらの方が最新の治療を行って貰えるかもしれません。
影ながら快方に向かわれることをお祈りしております。

参考URL:http://wwwinfo.ncc.go.jp/NCC-CIS/pub/0sj/010215.html

Q骨髄移植のドナー登録について

ドナー登録をしたいのですが、どこで出来ますか?又検査はどの位かかるのでしょうか?骨髄を提供するとき危険はありますか?どなたか知っておられる方教えてください。

Aベストアンサー

ワタシも登録しています。
まずは、
http://www.jmdp.or.jp/
へGO!
骨髄移植推進財団のWebです。
ここの「登録のご案内」から、お住まいの地域で登録の検査が行える施設がわかります。
その後、予約を行い、当日にビデオ上映と採血が行われます。
採血量は普通の献血とか人間ドッグでの採血と同じくらいです。
約1時間くらいでした。
(当然)費用はかかりません。

提供時の危険ですが全身麻酔を行います。
このときの麻酔事故などが報告されているそうです。

幸いというか、いまだ移植適合の連絡はありません。
(1回だけ予備検査依頼がありましたが)
適合がありそうだと、数回の予備検査の上、提供意思の確認の上、本番に入るそうです。

参考URL:http://www.jmdp.or.jp/


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