骨髄異形性症候群

母が「骨髄異形性症候群」という病気になってしまいました。
年は５０歳を越えているので骨髄移植という方法がとれません。
この病気についていろいろ調べてみると，インターネットの情報でも
お医者様の意見も，今のところあまり良い治療法がないといった感じです。
そこで、少しでもこの病気に関して専門的に行っている病院等ありましたら、是非教えてください。東京近郊であれば助かります。
また、骨髄移植が出来ない人がどういった治療を行っているか，お医者様，経験者の方の御意見が聞ければと思います。よろしくお願い致します

No.1 ベストアンサー 回答者： chaco-p 回答日時：2001/07/13 14:14

pake-pakeさん、こんにちは。

お母様がご病気にかかられ、心中いかばかりかとお察しいたします。

実は私の友人の兄も同じ病気にかかりました。
しかし、彼はそこから「急性白血病」に進行してしまいました。
彼も、pake-pakeさんのお母様同様、骨髄移植という治療法がとれませんでした（心臓が弱いため）。
今は、入院中の病院から、「国立がんセンター」への転院を考えています。
といいますのも、「国立がんセンター」では、骨髄移植に代わる『ミニ移植』という治療法を施しており、現在のところでは一番症例も多いからです。
（『ミニ移植』というのは恐らく通称です。医学的には別の呼び名があると思います）
私もまだまだこの病気・治療法については勉強中ですので、詳しいことが申し上げられず残念です。
血液の病気に関して、実績があるのは

1.慈恵医大
2.東京女子医大
3.国立がんセンター
4.国立国際医療センター

などのようです（いずれも都内）。

また、私がサイトで見つけて実際に友人の兄が飲んでいる『エキス』があります。
「白血病が治った！」など、患者さんの声も多く寄せられているそうです。
彼も、これを飲み始める前は身体中チューブだらけだったのですが、みるみる健康状態が回復し、一時は「退院間近！」というところまでになったのです（一応、ご参考までにURLをご紹介しておきます）。
ですが、ここへきて容態が急変してしまい、ご本人はもちろん（告知もされています）、ご家族も大変苦しんでいます。
その他、プロポリスやアガリクスなど、「良い」とされているものは、みんな試しています。
私も、とにかく治って欲しいと、今いろいろな情報を集めているところです。

このサイトでも何回か質問しましたし、gooのサイト内でも『骨髄異形成症候群』で
「質問検索」すると、いくつかヒットしますよ。

お互い、大切な方が重病になり、いろいろ大変かと思いますが、まずは「絶対に治る！」と信じて気持ちを強く持つことだと思います。
ご希望どおりの治療法が見つかり、お母様が快方に向かわれますよう、影ながらお祈りしております。

参考URL：http://www.murasaki-ipe.com/

この回答へのお礼

chaco-pさん，同じ立場に立つものとして大変貴重な御意見ありがとうございます。
とてもうれしい限りです。
また、chaco-pさんの質問等色々参考にさせていただきました。
移植は完全にあきらめていたのですが，『ミニ移植』って言う手段があることを初めて知りました。色々なサイトで見てみましたが，50才以上も可能で安全性も多少高いようですね。ただ，骨髄異形成症候群の段階でミニ移植をすべきかどうかが，専門の方に聞かないと難しそうなので，とりあえずご紹介頂いた４ヶ所で検討してみたいと思います。
chaco-pさんも頑張って患者さんの支えになってあげてください。
本当にありがとうございました。

お礼日時：2001/07/13 16:49

No.2 回答者： kotaoha 回答日時：2001/07/13 16:35

はじめまして。

kotaohaと申します。僕は骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）のＲＡＥＢ－Ｔというやつの２８歳の患者です。今はドナーを待っている状態です。...というといかにも調子悪そうですが、現在は普通に生活してます。
（注：ぼくはタダの患者です、医者ではありません。なので情報を鵜呑みにしないで下さいね！受け売りだし、間違ってる可能性もあります。）

★ＭＤＳの分類
ＭＤＳの中にもいろいろあって、しかも最近分類の仕方が変わったので、ややこしいのですが、昔流にいくと、ＲＡとかＲＡＥＢとかＲＡＥＢ－ＴとかＣＭＭＬとかたくさんありまして、それぞれで対応が大きく異なるようです。輸血だけで済むような方もいるし、骨髄移植ナシでは無理な人もいるようです。どの型にお母様が当てはまるのかを確認した方がよいようです。その時、染色体異常の有無、血球の減少、骨髄内の芽球の割合、の３点がキーファクターのようです。

★骨髄移植以外のＭＤＳの治療
どの型かによるのですが、化学療法（抗ガン剤治療）、サイトカイン療法、免疫抑制療法などなど、たくさんあります。免疫抑制療法なんかは、ＲＡの人にはずいぶん効果があるって噂です。このへんは主治医に聞いてみてください。

★参考文献
けっこうＭＤＳがらみの記事が載ってる医学雑誌があります。２００１年２月号の「medicina」という雑誌に、上に書いた話の元ネタが書いてあります。ちょっと読みにくいのですが、それを持ってって主治医に説明を聞くってのが一番いい方法のようです。

お母様は５０歳でいらっしゃるとのこと、確かに骨髄バンクの人に聞いても、５０歳まで、ということにはなっています。が、ココだけの話し、越えられる可能性もあるようですよ。kkokiさんのＨＰを見てみて下さい。http://plaza13.mbn.or.jp/~kkoki/

ちなみに僕は東大医学部附属病院にかかってます。ＭＤＳについても助教授の平井久丸先生がよく記事書かれてますし、僕は信頼しています。他にも都立駒込病院や国立ガンセンター、東大医科研、慶応病院...って要するに大手のところばっかですね(^_^;)。東京近郊なら選択肢はたくさんあるのではないでしょうか。

東大病院と駒込病院のケツナイＰｔと医療スタッフなどで「ももの木」という患者の会を作ってます。そこにもＭＤＳ患者がいます。
http://plaza.umin.ac.jp/~momo


参考URL：http://plaza.umin.ac.jp/~momo

この回答へのお礼

患者さんから御意見いただけるとは思ってもいませんでした。
「ももの木」拝見させていただきましたが、闘病中であるにも関わらず
明るく頑張っていらっしゃっている様子が伺えました。こちらも負けてはいられませんね。元気を頂きました。ありがとうございます。
ＭＤＳの分類ですが，今度聞いてみたいと思います。まだ，詳細の結果がでていないので
何ともいえない状況ですので。骨髄移植以外のＭＤＳの治療となると，やはり、抗癌剤等の治療になるわけですね。わかりました。早く，母のベストな治療が見つかるようにベストを尽くしてあげたいと思います。誠に感謝いたします。ありがとうございました。

お礼日時：2001/07/13 17:38