今どき手術しないダウン症の子の心臓病ってありますか

Question

「たったひとつのたからもの」
ダウン症の子とその家族の愛を腫大にしたドラマが始まりましたが、元となる実話のなかで、先天性の心臓病の手術を親が受けさせない選択をしています。いまどき、手術で治療できない心臓病、それも赤ちゃんの間にすぐ死ぬようなものではない心臓病ってありますか。実話の心臓病の病名はなんでしょうか。
　手術して助かるのに、親がさせなかったのではないでしょうか。だったら美談でもなんでもないような。

attomama27 · Accepted Answer

心臓病は名前が同じでもその人その人で症状は違うものです。手術で１００％助かるのなら誰だって手術を受けさせるでしょう。けれど、手術をしても助かる可能性が少なく、ましてや手術をすることで寿命を縮めることだってあるんです。私の子も妊娠中に先天性心臓病が分かりました。生まれるまでに、手術を受けさせるべきか、受けさせずに短い命でも家に連れて帰って過ごさせるべきか・・・悩み苦しみました。親が子供の寿命を左右する決断をしなければならないのは当事者は人には分からないほど苦しいのです。
私の場合は悩んだ末に手術を受けさせずにこの子の寿命のままに生きさせてあげるほうがこの子のためかと思い、出産前はそう決めてたんです。けれど、陣痛中、その痛みはその子が「生きたい」と訴えているようで、急遽手術を受けさせることにしました。4ヶ月半の人生をあの子は病院ですごしたけれど、今思えばどちらの選択をしていても、親が愛する子供のことを思って苦しんで決めることだから、どちらでも良かったのだと思います。私の子は手術をしなければ確実に2週間もしくは長くても1ヶ月くらいで亡くなっていました。それを思うと結果的には長く生きることができました。けれど、手術をすることで手術中になくなる可能性も高かったんです。結局、生きた長さではなく、子供に愛を感じさせてあげることができれば良いのではないでしょうか？そのために生まれてきたのだと思うから。
あの子をうしなった今よりも、手術の選択を決断するときのほうが親としてはとても苦しかったです。その苦しさは当事者にしか分からないでしょう。
美談って何なんでしょう？私はそのドラマがあると知っていてあえて見ませんでした。実際のことであろうとも、その当事者の方々の苦しい感情はどんなに上手い役者でも演じきれないと思いますから。

smack · Answer

判断の状況が分かりませんが、書いてあるような心内膜欠損症を合併するダウン症の子でしたら、今は９０％以上（もっと？）の子は心臓カテーテル検査を受けた後に手術を受けて、そのほとんどは普通に成長されます。普通にと言うのは普通に６０歳以上まですごされると思います。わずかに寿命を延長するだけではありません。海を見にゆくだけではなくて、海で泳げるようになるはずです。
　この原作を読む限りは、そういう検査も受けていないようです。この本をきっかけに、ダウン症の子が心臓手術を受けないような風潮が起こらなければ良いと思います。　
　原作の子をとりあげたテレビのコマーシャルが、生命保険会社というのも、そういう意味で意味深です。そういう風潮で得をする会社ですから。

momooo · Answer

病名は「心内膜床欠損」と言っていました。心臓を左右に隔てている壁に穴が開く心奇形です。原作の本は読んでいませんが、ドラマの中の医師の説明によると、空いている穴が大きいのと、肺高血圧が強かったようです。手術で穴をふさぐ事によって治る場合もありますが、特に小さい子供の場合手術によって急激に血行動態が変化し、体がそれに対応しきれず手術後亡くなってしまう場合もあります。特に肺高血圧が強い場合は危険で（ＰＨクライシスと言います。）現在でも手術できない場合もあるということです。
ドラマの中では「手術は不可能」と親が医師に告げられている場面がありました。手術できる状態であればやはり試みたのではないでしょうか。

幼い子供は自分で治療を選択する力はなく、親に委ねられてしまいます。病気の子供をもつ親も悩みながらいろいろな選択をするのではないでしょうか。ドラマでは描ききれない思いがあって大切な子供の死を受けとめ、本にされたのだと信じたいです。美談か、そうでないかというような議論の対象にはならないと思います。

dashi · Answer

＞手術して助かるのに、親がさせなかったのではないでしょうか。

障害児だから、見殺しにしたという意味ですか？それはないでしょう！
前に、この家族のことについて書かれた文章を読んだのですが、残念ながらすっかり忘れてしまいました。でも、手術が危険であること、完治は望めないこと（多少延命するだけ）からたしか、手術を断念したのだったと記憶しています。予想よりずっと長く生きられたんですよね。病院のベッドで長生きするよりずっと幸せだったと思います。
ダウン症の子は心臓に畸形がある場合が大半のようですが、友人の子は心臓はなんともなかったそうです。
ダウン症は染色体異常なので出産前に知ることのできる障害で、ダウンちゃんの弟妹出産のときには検査する人多いですね。今は実際に生まれてくる子が少ないとひそひそ話しているのを聞きましたが。、、、

knit · Answer

NTVのHPに以下のような説明がありました。
病名等がかいてありましたので、参考までに…

ダウン症では、約半分に生まれつき心臓の異常が見られると言われており、秋雪くんには心内膜欠損症（しんないまくけっそんしょう、心臓の左右の部屋を隔てる壁に穴があいている状態）と肺高血圧症（肺に過度の血液が流れる状態）の合併症が見られました。
現在ではかなり早期の手術が可能となってきていますが、左の心臓の部屋が小さかったり、心臓の壁にあいている穴が大きすぎる場合、肺高血圧の状態が進んでしまっている場合などには手術が困難な場合があります。

今どき手術しないダウン症の子の心臓病ってありますか

心臓病は名前が同じでもその人その人で症状は違うものです。

判断の状況が分かりませんが、書いてあるような心内膜欠損症を合併するダウン症の子でしたら、今は９０％以上（もっと？）の子は心臓カテーテル検査を受けた後に手術を受けて、そのほとんどは普通に成長されます。

病名は「心内膜床欠損」と言っていました。

＞手術して助かるのに、親がさせなかったのではないでしょうか。

NTVのHPに以下のような説明がありました。

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