母が膠原病と診断され只今ベッド待ちの状態です。
病院では膠原病と言われましたが、多分その中でも「強皮症」と言われるものだと思います。
症状としては
・5年くらいまえからですが指先にお湯をつけたりすると
 白くなってしまう。
・指先の神経が感じなく細かいことができない
・最近になって、常に指先が白く血色がない。
・指先だけ常に冷たい。
以上のような事で「強皮症」だろうと判断したんですが、
今は指先だけの硬直ですが「5年くらい前にレイノーー現象と言われるものが現れ、現在は指先が硬直している」ことから母の病気の進行の度合いはどのようだと考えればいいのでしょうか?
先日胃の検査をし、結果待ちですがもし内臓までも侵されていたらどうなってしまうのでしょうか?
また、最近になり手に紫色の斑点がでているそうです。
合併症をおこしていると考えられるのでしょうか?
 今回入院を予定している病院は5年前にも一度診てもらっているんです。
でもそのときは「原因不明・大丈夫でしょう」といわれ、今回も最初は「何でもない」と言われたんですが、母が「夏でもここ(指先)だけが冷たいんです」と言ったら
カルテを見なおし「ああ(膠原病の症状が)出てますね。」といわれたそうです。
国立病院なので信頼していましたが、ちょっと不安です。
 医師にとってはその程度でも家族にとっても大変なことなのでちょっと混乱しています。
よろしくお願いします。

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A 回答 (4件)

 強皮症は皮膚だけの病気ではないので、「進行性全身性硬化症」のほうが正しい名称です。


 さて症状の方ですが、今のところ硬化は指先だけのようですので、それ程進んではいないと考えられます。症状が進むと、硬化が顔面や胸部にまで広がっていきます。このほか、筋炎や関節炎、食道の動きが低下し食べ物がおりていかなかったりする症状、呼吸困難を示す肺繊維症、腎臓の血管病変による腎機能低下や高血圧などを伴うケースもあります。
 残念なことに確実な治療法は現在のところありません。
 これからが、お母さん、あなた、そしてあなたの家族とでこの病気と闘うことになります。
 あと病院のことですが、やはり専門医に診てもらった方が良いと思います。私がすすめるとすれば、東京女子医大の「膠原病リウマチ痛風センター」です。ここは経験豊富な専門医がたくさんおりますから安心して治療に専念できると思います。
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この回答へのお礼

ありがとうございました。
病院についてもう一度相談してみます。
長く付き合う病気ですから。

お礼日時:2001/08/05 09:51

レイノー症状の出現から、皮膚硬化が出現するまでは、数ヶ月から数年と個人差があります。

お母様の場合、5年前を振り返って結果的にそのときのレイノー症状が強皮症の初発症状であったということですが、レイノー症状のみで皮膚硬化などの他の症状が出ていないときは診断に至りませんから、その場合はレイノー症状に対する治療のみで、膠原病に関しては経過観察ということになります。
点状の紫斑はレイノー症状とともに比較的よく見られる症状の一つですが、これが出ているから臓器の合併症が出ているとはいえません。
強皮症には、限局性のタイプと全身性のタイプがあります。どちらも内臓障害をきたすことがあり、その障害の程度で予後がある程度決まると言ってもよいと思います。
進行の程度は皮膚の硬化の程度と臓器障害の程度によります。この疾患は普通ゆっくりと進行しますが、短期間で皮膚硬化が進行する人の中には、急速に臓器障害が進行することがあります。限局性のもので臓器障害がなければ比較的予後がよいといわれています。(病名は全身性進行性硬化症(強皮症)ですが、あまり進行しない例も多いのです。)

内臓障害では、食道などの消化器の変化が最も多く、食道蠕動の低下がおきたりしますが、肺の変化もしばしば認められます。肺の合併症として肺線維症があり、進行してくると呼吸不全のため低酸素血症が出現し、長期的な酸素療法(在宅酸素療法)が必要になることがあります。これらは、肺機能検査やCT検査で初期に発見可能です。さらに肺病変の悪化に伴って肺高血圧という状態になると心臓にも負担がかかり、心不全をおこすことがあります。これらは予後に強く関係する重要な合併症です。心臓の合併症としては、肺からくる二次的な変化のほかに心筋そのものの変化や不整脈をおこすことがあります。その他、重要な合併症として腎障害をきたすこともあります。
治療は、全身の症状と臓器の具合をみながら、線維化のコントロール、血行障害の改善を目指した様々な治療がおこなわれます。進行が早いものや他の膠原病を合併する例にはステロイドや免疫抑制剤が使用されます。
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この回答へのお礼

自分なりにいろいろ検索しましたが、いまいちピンときませんでした。今回ご回答いただき良く分かりました。ありがとうございました。先日胃の検査をしましたので内臓へ進行しているかどうかの結果がでます。それからですね。
ありがとうございました。

お礼日時:2001/08/05 10:03

大変ですね。


下記のページを参考にしてください。

強皮症について
http://www.logos.co.jp/fm/ssc.htm

-強皮症-http://www.nanbyou.or.jp/tokuteisikkan/k/ki4.html

膠原病は難病に指定されていて、強皮症も経験豊富な医師の治療が必要です。
下記の「全国膠原病友の会」などで、医療機関を紹介して貰えるか問い合わせたらいかがでしょうか。
又、難病情報センター医療機関紹介も参考にしてください。
お大事に。

全国膠原病友の会
http://www.nanbyou.or.jp/dantai/kougenbyou.html

難病情報センター医療機関紹介
http://www.nanbyou.or.jp/iryoukikan/index.html
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この回答へのお礼

「膠原病友の会」を利用しようと思います。
ありがとうございました。

お礼日時:2001/08/05 09:32

以下の参考URLサイトは参考になりますでしょうか?


「全身性硬化症(強皮症)」
この中で特に「原因と危険因子」「予防」「症状」「治療」「予後と転帰」と関連リンク先を参考にしてください。
http://leo.city.naze.kagoshima.jp/housecall/cgi- …
(レイノー現象)
この中では特に「原因と危険因子」「症状」「治療」と関連リンク先を参考にしてください。

ご参考まで。

お大事に。

参考URL:http://leo.city.naze.kagoshima.jp/housecall/cgi- …
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この回答へのお礼

ありがとうございました。
参考になりました。

お礼日時:2001/08/05 09:24

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お返事遅れてゴメンナサイ。

クレストは強皮症の中で最も予後の良いタイプです。
検索しても、ほとんどはこう書いてあると思います。

抗セントロメア抗体の数値と重症度は一致しません。
抗セントロメア抗体が陽性と言うことは、「クレスト症候群の可能性が高い」ということです。

治りません、体質のようなものですから。
アトピーだと思って下さい。
→治りませんが、落ち着いている人もたくさんいます。自分がアトピーと気が付かない人もいます。本人は知らないけれど、「抗セントロメア抗体陽性の人」結構居るかもしれませんよ。

抗セントロメア抗体陽性の人は「レイノー現象」が出やすいと言われています。
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クレストは食道の動きが悪くなることが多いようです。しかし、症状がない場合もありますし、薬でも容易にコントロール可能です。
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クレストだからと言って妊娠が無理という訳ではありません。しかし、出産後に一時的に症状が悪化する場合があります。

もちろん専門家に診て貰えれば問題ないですが、専門家が良い医者かどうかは別問題です。信頼出来る内科医なら問題ないと思いますが・・・
自分の体を任せられる医者ならば、いいんじゃないでしょうか。

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抗悪性腫瘍剤の中には免疫抑制作用を有するものがあると聞いています(例、ハイドレア)。一方腫瘍細胞を殺すには免疫力が必要であるという説明もあります。この矛盾についてスッキリしたいのですが。

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現在の癌治療では、可能な限り体から癌細胞を除去する(手術)、癌細胞を殺す(抗癌剤、放射線)ということに目標がおかれます。これはなぜかというと、いわゆる免疫療法では、一般的に癌の進行を食い止めることが難しいからです。ただ、手術や抗癌剤などの治療ができないほど進行した癌や、全身状態が悪化している場合は、保存的な治療で体の免疫力を落とさないことも目標になります。疼痛の治療もそうですし、栄養療法もそうですが、できるだけ全身状態を良い状態に保つことがとても重要です。

抗癌剤について述べると、これは抗癌作用と同時に免疫抑制作用をもっています。
癌細胞と同時に正常の免疫機能を担っている細胞も殺すからです。一般的に、抗癌剤の治療は体の免疫能をある程度犠牲にして治療を進めます。
ですから、抗癌剤の投与が治療として成立するためには、癌細胞に対しては十分な抗腫瘍効果があるのと同時に、免疫抑制の副作用については、重大な感染症等の合併症ができるだけ少なく、短期間で回復可能という条件が必要です。抗癌作用にのみ目を向けていると、重大な副作用でかえって予後を悪くしてしまうこともあります。(もちろん、免疫抑制以外の副作用についても同様です。)
現実的には、100%癌細胞を殺し、副作用が全くない抗癌剤は存在しませんから、抗腫瘍効果と副作用の兼ね合いが重要になります。治療効果が得られ、なおかつ副作用に十分耐えられるだけの投与量というのが、慎重に決められるわけです。
一般的には、増殖速度の速い癌は、抗癌剤に対する感受性が高いことが多く、固形癌に比較すると血液の癌でも感受性が高いので、抗癌剤がよくもちいられます。
これに対し固形癌では、肝臓癌のようにあまり効かないものから、小細胞肺癌のように非常によく効くものまで様々です。
このように、抗癌剤は生体に負担を強いる治療ですし、抗腫瘍効果というのは癌の種類によってもまちまちですから、個々の癌について十分に検討して投与しなければならないことは言うまでもありません。

現在の癌治療では、可能な限り体から癌細胞を除去する(手術)、癌細胞を殺す(抗癌剤、放射線)ということに目標がおかれます。これはなぜかというと、いわゆる免疫療法では、一般的に癌の進行を食い止めることが難しいからです。ただ、手術や抗癌剤などの治療ができないほど進行した癌や、全身状態が悪化している場合は、保存的な治療で体の免疫力を落とさないことも目標になります。疼痛の治療もそうですし、栄養療法もそうですが、できるだけ全身状態を良い状態に保つことがとても重要です。

抗癌剤について...続きを読む

Qリウマチ・膠原病でしょうか

初めて質問させていただきます。
2週間前より原因不明の関節痛に悩まされております。
私の症状からどのような病気が考えられるか、お分かりの方がいましたら、宜しくお願いいたします。

2週間前の朝、外出後突然右手の指先(人差し指から小指)がしびれる。(2時間ほどで治る)
その後、右手首・肘・肩、左手首・肩、右足首・付け根が流動的に痛くなる。(今日は右手首と右足付け根。次の日は左肩と右足首というように。)
起床時、腕全体が重い感じがする。(手の平や指にこわばりはなし)
右足の甲に直径3センチほどの腫れ。(痛みなし)
左手肘の内側の体側に直径2センチほどの腫れ。
腹部・左右の腕の内側に赤い血の塊のような小さな湿疹。(痛みなし)
非常に強い疲労感。
熱はなし。

ネットで自分の症状を調べると、リウマチもしくは膠原病に当てはまる気がしたので、先週リウマチ科を受診し、現在血液検査の結果待ちです。
ただ、診察して頂いた先生は、「リウマチとは違う気がする。何だろう?」とおっしゃっており(おそらく、手に腫れなどの症状がないため)、私自身も非常に不安です。
その上昨日より、関節痛に加え、右足の裏の指の付け根の部分が腫れあがり、足をつくのも痛くてたまりません。
また今日は1歳になる子供がぐずったので、止むを得ず左手で抱きかかえたところ、左腕の内側の皮膚がひび割れたように(妊娠線のような感じに)なってしまいました。
このような症状から、どのような病気が推測されるのか、お分かりの方がいましたら、宜しくお願いいたします。

初めて質問させていただきます。
2週間前より原因不明の関節痛に悩まされております。
私の症状からどのような病気が考えられるか、お分かりの方がいましたら、宜しくお願いいたします。

2週間前の朝、外出後突然右手の指先(人差し指から小指)がしびれる。(2時間ほどで治る)
その後、右手首・肘・肩、左手首・肩、右足首・付け根が流動的に痛くなる。(今日は右手首と右足付け根。次の日は左肩と右足首というように。)
起床時、腕全体が重い感じがする。(手の平や指にこわばりはなし)
右足の甲...続きを読む

Aベストアンサー

お話し拝見いたしました。リウマチは膠原病の一種と私共は認識しています。リウマチは血液検査でほぼ特定出来ます。質問内容の症状では、全身性エリテマトーデスを疑います。主治医に一度、相談して診てもらって下さい。尚、全身性エリテマトーデスという疾患は膠原病です。国の特定疾患に該当します。

Q限局性強皮症と診断されましたが

半年前から上腕の一部分が凹んで白く脱色してます。
痛みもないことから、病院にも行かず放っておいたのですが、多少大きくなってきたので病院に行ったのですが、限局性強皮症と診断されました。
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見ていただいた先生も、原因も分からないし、治療方法も「しばらく様子見ましょう」って感じで、あやふやでした。(とりあえずステロイド系のクリームを幹部に塗っています)
レイノー現象も無いし、ソーセージみたいにむくんだり硬くなったりもしてません。血液検査も生検もしてません。ただ上腕の三角筋のところが直径2,5cmぐらいの円形に陥没していて皮膚の下の筋肉が筋のように見え、白く脱色しています。痛みはありません。
本当に限局性強皮症なんでしょうか?
もしそうなら、このまま放っておいてもいいのでしょうか?

Aベストアンサー

強皮症は、皮膚が硬くなる病気で、「全身性」と「限局性」に分けられます。全身性は、内臓にも硬くなる変化が現れる膠原(こうげん)病の一つですが、限局性は、皮膚の一部が硬くなる病気で、内臓に変化は現れません。
限局性は全身性と異なり、自然によくなったり、目立たなくなることがあります。全身性に変わることもありません。あまり心配せず、気長に病気とつきあうことをお勧めします。
詳しくは、下記のURLを参照下さい。お大事になさって下さい。

http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/019_i.htm

参考URL:http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/soudan/20040829sr33.htm

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妻が膠原病(SLE)を患って10年ちょっとなんですがこの一年、
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気温が高いと特に目立つようになります。
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本人もかなり痛がっておりまして、家事はおろか、一度開けたペットボトルの栓さえ開けれないつらそうな状態です。
似たような症状になられた方はいらっしゃいませんか?
皮膚科に行く予定ですがそれなりの予備知識が欲しいです。

Aベストアンサー

私の母も18年前にSLEを発症し、現在も通院しています。
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皮がむけ、母は「とろろ昆布のようだ」などと笑っていましたが、
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母の場合、顔以外はほとんど湿疹に覆われ、痒みと痛みがあったようです。ひどい部分は化膿したにきびのようになっていました。
口じゅうに口内炎ができたこともありました。
そのときはお医者様と相談し、軟膏を塗ったりいろいろ試してみて、何とかおさまりました。
いまでもたまにぽつんと湿疹ができる事がありますが、すぐに皮膚科で
処方してもらった薬を塗ると、それ以上広がらずにすむようです。
その後、鉄分の採りすぎがよくないとか、ビオチンという成分が効くとか聞きました。
私本人の話ではないので、ぼんやりした情報で申し訳ないのですが
ご参考になれば幸いです。


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