網膜色素変性症の適応外処方について教えてください

網膜色素変性症の処方薬について、教えてください。何としても、網膜細胞シート移植を受けるまで進行を遅らせたいのですが、この病に脳・網膜循環改善薬のケタスやカリクレインみたいな循環改善薬が処方されることがあると聞きました。処方自体は厚生労働省の通称55年通知の解釈にて問題はないと理解しております。
これらの薬剤以外に、患者療養申出制度、適応外処方、零売などあらゆる手立てを使い処方してもらえる薬はありますか。

No.1 回答者： hide12002 回答日時： 2021/07/24 23:44

https://www.jst.go.jp/pr/announce/20101207/index …
網膜色素変性症を引き起こす新しい仕組みを発見
（光をキャッチするアンテナである繊毛の長さ調節が関与）平成２２年１２月７日科学技術振興機構（ＪＳＴ）

上記の研究は重要な意味を持つのですが頭がまとまりません。