難病の人の生活支援身内で、難病で、だいぶ弱っていますが、なんとか家の中での一人暮らしはできている、

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質問者：takoyaki1966
質問日時：2023/04/19 19:03
回答数：3件

難病の人の生活支援

身内で、難病で、だいぶ弱っていますが、なんとか家の中での一人暮らしはできている、５０代です。
外出はできません。
介護は受けられないそうです。
病院には３ヶ月ごとに行っています。
これ以上は今はきけず。

一般論として、
介護がないという事は、ヘルパーさんはいないですよね？
ケアマネージャーさんはついているのでしょうか。病気の進行を確認して介護をつけられるかの話とか、定期的にしてくれるのでしょうか。
(私は遠方で元々疎遠でした)

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回答 (3件)

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No.3

回答者： oraoranorasshu
回答日時：2023/04/21 18:58

No.2さんがおっしゃっている通りだと思います。

病院に通っていらっしゃるならば、そこで適切な対応の説明も受けているのではないかと。

ほかに私の個人的な回答になりますけど。私は都内在住46歳男性です。お相手の方がお住まいの自治体のサイトなどで情報を調べてみるのも方法の一つの気がします。

また、デジタル庁が開設した「マイ制度ナビ」というサイトで、お相手のお住まいの住所を入力すると、お相手の方がお住まいの自治体だけでなく、個人向けに提供される国の行政サービスを検索できます。

もし利用できる支援制度があればご活用なさると良いと思います。

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この回答へのお礼

ご回答ありがとうございます。
もっと調べてみようと思います。とても参考になりました。

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お礼日時：2023/04/22 13:11

参考程度に

No.2

回答者： boo_boo_suu
回答日時：2023/04/19 19:30

難病の50代のおばちゃんです。

>一般論として、
介護がないという事は、ヘルパーさんはいないですよね？
はい居ないですね。

>ケアマネージャーさんはついているのでしょうか。
はい、こちらもつきません。
ケアマネージャーは介護を受けていないとつきませんので居ないです。

>病気の進行を確認して介護をつけられるかの話とか、定期的にしてくれるのでしょうか。(私は遠方で元々疎遠でした)

そういった事は自発的にしなければ何もありません。
そもそも40を超えれば普通に介護保険を使えるので、「介護は受けられない」ということはありません。
その前に難病の枠で「難病居宅支援」を受けたり障害者支援（自治体によって障害者手帳を持っていなくても難病を障害者福祉でカバーしているところがあり）が受けられます。
まあ疎遠ということで情報も正確じゃないのかもしれません。
難病といっても公的な難病医療証が出ていなかったり、その疑いだったりする人も多いのです。
なので意外に自称難病はすごく多いです。（難病の認定が厳しいから）

>病院には３ヶ月ごとに行っています。
こちらを見てもかなり状態が良いのでしょう。
私は20年以上難病ですが、最高に病態が良くて2か月に一度の通院ですので症状が好いのではないでしょうか？
難病医療券の制度上、高額長期という分類があり1年で6回以上の通院とされています。
なのでこれにも該当しませんので、案外お元気なのかもしれません。

とりあえずは自治体によるサービスを探して受けたいと申請するしかないと思います。

都道府県・指定都市難病相談支援センター一覧
https://www.nanbyou.or.jp/entry/1361

あと大体は、具合が悪い→入院→退院時に病院のソーシャルワーカーが退院後の福祉を考えてくれることが多いです。
その時に、介護保険の利用や使えるサービスを教えてくれますよ。
今の段階で出来るとしたら、民間の見守りサービスぐらいだと思います。

個人的に思うのは外出が出来ないが何を意味するかわかりませんが家にずっといると足腰が弱りますのでリハビリをされたほうがいいと思います。
病名によっては公的に訪問リハビリ（私の病名だと自費で介護保険使えば公費で出来ると言われましたが）が受けられますので在宅リハビリにて見守りをしていくことも大事だと思います。

お大事になさってくださいね。
ではでは。