入園拒否される！

こんにちわ。

実は、息子の幼稚園入園の件なんですが・・・。
息子は半年前に無熱性けいれんを２回起こし、医師から「てんかん」と診断され薬を飲んでいます。

ですが、薬を飲んでから半年間、痙攣がないのと、検査上（脳波、ＣＴ、ＭＲＩ）異常はありません。
痙攣も最初の２回のみです。
知的障害、運動能力には問題なく、普通に発達しています。
薬を飲む以外はまったく行動制限もなく、普通の子と変わりがありません。

ところが、入園したい幼稚園でそのことを正直に話すと「うちではちょっと・・・」と断わられ、近くのいくつかの幼稚園では入園できるところがありません。
うちは３年保育を希望しており、そうすると私立幼稚園に入園させたいのですが、私立ではそういったてんかんの子を預かってはいただけないのでしょうか？

２年保育で公立にしようか、考えはじめてますが、うちの地域では公立は極端に少なく、一番近い園でも自転車で２０分ほどかかります。
役所に問い合わせたら「障害児を受け入れてくれるところを探したら？」と言われ、障害児でもないのにと涙がでてしまいました。

幼稚園というのはこんなものなんでしょうか？
同じてんかんや他の病気を抱えている方、どうしてますか？
私が園に正直にお話をしすぎたのがいけないのでしょうか？

No.14 ベストアンサー 回答者： sakurasaku310 回答日時： 2005/10/11 01:36

たくさんの方がお答えしているようですが、私の意見も聞いていただけると嬉しいです。

我が家も3人子供がいますが上のこと末っ子がてんかんです。長男はもう薬を卒業したのでてんかんだったって言い方が正しいですね。

kiz001さんのおっしゃる通り薬を飲む以外まったく他の子と一緒なので、私自身断られると思いもしなかったです。
だから「てんかんなんですが・・・入れてもらえるでしょうか？」的な言い方はしたことがなかった気がします。

引越しなどもあったので上の子は3箇所の幼稚園に行きましたがそれぞれ、「怖いなぁ～」「受け持った事ないなぁ」とか言われながらも「発作が起きてるからって死んだりはしないですから。ちゃんと呼吸もしてるし、吐いた物が喉に詰まらないようにだけしてもらえれば」と一般的なことを話しました。

発作が我が子は10分以上だったのでビデオを撮ってそれを見せたりもしました。水の中は別だけど死に結びつく事じゃないって事を話すのも大事かと思いますよ。

お医者様に聞いてるかと思いますが、薬を服用後、3年発作が起きなければ薬の量を減らして数ヶ月過し、卒業できますからそれも話してみてはどうですか？

ちょっと強引な言い方かもしれませんが、なんで差別されなきゃいけないのですか？って思ってみて話してみてはどうですか？もちろん「よろしくお願いします。ちょっと気を付けて見てやってください」という気持ちは一番大事ですけど。

大月書店から障害を知る本のシリーズで「てんかんのあるこどもたち」というものがあります。（私も障害とは思ってませんが）
この本は小学生位から読める内容で、ちょっとした絵本になってて「てんかん」は怖い病気じゃないですよ。って内容で書かれてます。これは成年までてんかんと付き合っていかなければならないような、kiz001さんのお子さんよりも重度なてんかんの子を説明してある感じですが、私は
この本を幼稚園に渡しました。
「うちのこはここで紹介されてるよりもずっと軽い方なんですが・・・」と言いながら。

昔は不治の病といわれたてんかんなので、知識がない幼稚園も多いのかもしれませんし、じっさい発作が落ち着いてると園にも内緒にしてる人もいるみたいです。

下の子はまだ発作が落ち着かなく、幼稚園で発作が起きてしまったことがあって大騒ぎになってしまいました。きちんと話しててもビックリされるのは当然ですよね。
もしかすると幼稚園の方では入園を断ればよかった・・・って思ってるかもしれません（笑）でも入ってしまったら
辞めてくださいって言えないんでしょうね。

長くなってしまいましたが、保護者が怖いもんじゃないです！って開き直るぐらいでもいいかと思いますよ。
確かに何度見ても怖い！って思うけど、私達にだって子供を幼稚園に通わせる権利が十分にありますから。

きっといい幼稚園は話せばわかってもらえると思いますよ。みんな知らないだけなんですから、また元気出して
探してみてください。

いい幼稚園にめぐり合えますように。」

No.16 回答者： pascal01 回答日時： 2005/11/01 02:49

てんかんと診断されているわけですのである程度の

ことは受容するしかないと思います。

確かに拒否されることには反感を感じますが、決して
悪意を持っているわけではなく責任を取れないことに
対して素直なだけと思ったほうがいいと思います。

「障害児ではないのに～」と思うのは確かにそうかも
しれませんが、現実社会ではもう少し厳しいものがあ
りますので覚悟はしておいたほうがいいかもしれない
です。

私の場合は、生命保険は入れない、住宅ローンは借りれない。ちょっとした事にも詳細な説明が必要。
などなど大変でした。
てんかんで薬を飲んでいるから大丈夫というのはちょっと強引かと思います。私自身薬でほとんど抑えられますけど、やっぱりだめなケースはありますよ。
検査上異常が見られないからといって大丈夫というこ
とはありません。異常が出ないケースのほうが多いの
でこれは気休めにはならないと思います。
だまっておけば大丈夫というのもちょっと無責任のような気がします。病院の先生に相談をするべき内容で
しょう。病院の先生から幼稚園へのサポートをお願い
してみてはどうですか？
病院の先生が幼稚園の先生から電話問い合わせできる
ような体制を受けてくれれば、幼稚園も納得するかも
しれません。

できる範囲で、子供にとって一番良い環境を選んでくださいね。てんかん＝障害といわれて反論するよりかはうまく病気と付き合うことが大事ですよ。
発作時に、大声かけてしまう人がほとんどですから、
やっぱりわかってくれるところがいいと思います。

No.15 回答者： tashamakia 回答日時： 2005/10/20 19:16

てんかんの人が身近にいた経験があります。

たしかに普段の生活には支障のない
障害者ではない。。のかもしれませんが、
健常者の人たちと「同じように」生活ができないのは
確かです。

実際に周りの人の理解、助けがないと、
実際に発作が起きたときにも二次災害が起こりかねません。
私の知っている人は、薬を飲んでいても
半年に一度発作を起こしていましたので、
そういうときに安全にケアしてくれるところを
探すべきです。
結局、拒否される、という理由から
正直に言わない人も多いみたいですが、それだと
余計に、周りの人はびっくりしますし、
誠実さがないと逆に偏見を持たれてしまうことがあります。
お子様にとって、一番安全で安心できる場所を
探されることをおすすめします。

No.13 回答者： burigeido 回答日時： 2005/10/04 01:13

家の子供もてんかんを患っています。

幼稚園に素直に話した事は正解だと思いますよ。
入ってしまってから言うよりも、病気の知識を積極的に調べたり、親と相談してくれる園の方が安心ではないでしょうか？

ただ今回の事は残念ですが、幼稚園側の対応は“てんかんについて良く知らない・知識が無い”それだけだったんだと思います。

私も園側には話をしてあります。入園する前はてんかんの疑いがある位だったので、はっきりそうです！とは言えなかったのですが、それでも先生に伝えて入園に至りました。

今は担任の先生とお話をして、発作が起きた場合にどの様に手順をふめば良いのか？又は、救急車を呼んだ方がいいのか？などを話し合ってルールの様な物を決めています。

直ぐに駆けつける、確かにそれも大事だとも思いますが、親側の心配や、積極的に病気の知識を入れてくれる園の方が安全な気がしますがどうでしょうか？

＞てんかんはわりと子供には珍しくない病気と聞きました。
＞なのにけっこうみんな幼稚園に入っているし、
＞周りにもてんかんの子を聞いたことがないのでおそらく
＞みんな隠しているのでしょうか？
私の場合ですが、てんかんである事は周囲の人には話していません。幼稚園は別ですけどね。

No3さんが言われている様に、周囲からの差別や奇異の目で子供が見られるのではないだろうかと心配しての理由で、です。

それに、医者から治るでしょうとは言われていますが、確実に治るとは言われていないので、治った時の事だけではなく、治らなかった時の事を考えても、他言しない方が子供の為ではないかと思ったのも理由の一つです。

ところで、役所だけでなく、保健婦さんなどに情報を求めてはどうでしょうか？私の住まいの方の保健婦さんは幼稚園情報も詳しく、色々な事を知ってらっしゃいました。どんな園なのか？どんな方針なのか？子供に関わるお仕事なだけに色々と情報を知っているかも知れませんよ。

No.12 回答者： mama-chan-pe 回答日時： 2005/09/30 10:12

つらい思いをしましたね。

お気持ちを考えると私の心まで引きちぎられそうです。
私の娘も同じ病気です。でも幼稚園に元気に通っています。来年は１年生です。
園側には病気のことを話してあります。
病気名、発作の型、病院、主治医名すべてメモにして渡してあります。
キリストの幼稚園ですし、軽い障害なら、受け入れてくれる、寛大な幼稚園です。
かといって、目が届いてないということはありません。私もとても感謝しています。

実際ただでさえ大変な３歳児。
園としては自信が無ければ、断るほか無いのではないのでしょうか。
園に話しすぎた・・・とありますが、入園させるなら、話さなければいけないと思います。
主治医が言ってましたが、てんかんの発作とわかってるのといないのとでは、対処の仕方が全然違うとか。

あと１年様子を見て、発作がないようでしたら、医師の診断書をもって、入園先を探した方がいいのではないでしょうか。
その方がおかあさんも安心するのでは？
まだ発症して半年、本人もお母さんも、落ち着いたと言うには、まだ早いかもしれませんよね。
一生付き合うのを覚悟しなくちゃいけない病気です。
これからまだまだ悔しい思いすると思います。

お互い頑張って、かわいい我が子、守っていきましょうね。

No.11 回答者： hallo_haro 回答日時： 2005/09/28 23:24

No.８で回答した者です。

丁度先日、あるお子さんのてんかん発作に遭遇しました。

保護者の方から発作の時の様子を聞いていたため、すぐに変だと気づき、発作時、発作後ともに適切に対応できたので、幸い何事もなくすみました。

でも、おそらく発作を知らない人が対応していたら、発作だとさえ思わなかったことだと思います。
（それほど微妙な軽微な発作です。）

私は医者ではないので医療的な面でのコメントは控えますが、発作後の対応の件も含め、経験者でないとやはり難しいだろうなあと言う気持ちです。

その意味では、発作のことを隠して入園することは、後々のトラブルの原因にもなり、お子さんの対応もしっかりできるかどうか不安が残りますので、個人的にはお勧めはしません。

発作を見たことのある経験者のいる、ちゃんと対応してくれるところの方が安心度は高いと思います。

なお、付け加えですが、質問文にもあるとおり、
てんかんは、確かに病気と言っても障害とまでは言いにくいです。ただ、脅かすつもりはありませんが、始めは軽くても次第に頻度が増し重度化していったため、結果的に後天性の知的障害になってしまったお子さんがいるのも事実です。

また、てんかんはいつ誰がなっても不思議ではない病気と言うことも付け加えておきます。
（明日私がなるかもしれません。）

よい園に巡り会えることをお祈り申し上げます。

No.10 回答者： mimikotyan 回答日時： 2005/09/25 22:44

公立の中学で講師をやっています

アレルギー、持病や障害があるお子さんは前もって行っていただかないと、正直困ります
万が一、発作などが起きたときにどうやって対処した方がいいのかが分かりません
自分の症状を説明できる中学生でさえそうなのですから、幼稚園児になると、さらにそうなると思います

私立の園は持病が無くても落とされるところです
他の方もかかれているように、園のカラーにあっていなければ、お子さんが厳しいと思います
差別を受けているのではなく、カラーにあっていないとお考えになった方がいいと思います

障害児などを受け入れている円は近くにありませんか？
そういう幼稚園は、病気に対しての知識が豊富にある先生がいると思います
そういうところでは受け入れてもらえると思います
障害児を受け入れてくれるところというのは、そういう意味も含まれているとおもいます

お母様も心配で、近くの園なら駆けつけられるとありますが、お子さんが幼稚園に行っている間はずっとおうちにいるつもりですか？
考え方を変えれば、お子さんが幼稚園に行っている間は、お買い物に行ったりと色々とあるので、必ずしも近くでなくてもＯＫと考えてみてはどうでしょうか？

また、薬の投与なども息子の通っている園ではしてくれません
これは、医療行為にあたるので、駄目だと言うことでした
自分で飲むにはいいのかもしれませんが、先生に任せることは出来ないという意味みたいです
発作が起きたときには救急車をということですが、救急車自体がすぐにくるとは限りません
その場合は、お薬を飲むのでしょうか？
私も知識がない一人なので、どうなんだろうと思います

偏見と言うより、病気自体がよく分からない
どう対処したらいいのか…
というところでしょう
そういうお子さんは入れたくないと言う幼稚園なら、こちらから断った方が無難です
幼稚園が拒否したと言うより、こちらが行かないぐらいに思った方がいいですよ

No.9 回答者： noname#13393 回答日時： 2005/09/23 23:06

多少遠くなる事も覚悟で、範囲を広げて探してみればあるのではないでしょうか？近いという事にこだわるのは諦めた方がいいかもしれませんね。

うちの子の通っていていた幼稚園は、普通の私立幼稚園でしたが、色々なお子さんを受け入れてましたよ。探せばきっとあると思います。

ただ園には、きちんと最初に話しておかなくてはいけないと思います。
以前会社勤めをしていたとき、新人研修の最中に、一人が癲癇の発作を起こして倒れましたが、その場にいた社員が誰も彼が癲癇を持っていることを知らなかったので、大騒ぎになりました。
たまたまその場にいた保険の外交員さんが「舌を噛まない様にさせなきゃだめよ」と言ってくれるまで、誰も動けませんでした。
20代の頃です。その時まで知識としては知っていましたが、発作をみた事はありませんでしたから、本当に驚きました。
先生が知っているのと知らないのとではまるで違うと思いますので、絶対に内緒にしておこうとは考えないで下さい。

この回答へのお礼

あまり遠くの園に行きたくない理由は急な発作のときにすぐかけつけられるからです。

あまり遠いとやはり発作時は心配です。

でもちょっと範囲を広げてみます。

ありがとうございました。

お礼日時：2005/09/24 03:01

No.8 回答者： hallo_haro 回答日時： 2005/09/22 22:58

てんかんは、よく知らない人には対応が難しいと思います。

発作が起きた場合、生命の危険まではないだろう物の、転倒してケガをしたり、発作時間の長いときは場合によっては座薬の投与なども必要でしょう。

大きな発作の場合はすぐに分かりますが、小さなわずかな発作の場合、かなりよくてんかんについて分かっていないと、発作と気がつかない場合も考えられます。
例え小さくても発作が続くことは、脳細胞を破壊することになるのであまりよい状態ではありません。

また、薬の副作用についても知識と理解が必要だと思います。

お子さんの容態は今は安定しているようですが、今後の成長に伴い、薬の量を調整していかないと再発するおそれは十分にあります。

断られる園は、そう言った基本的な知識がないと思われますので、仮に受け入れてもらえても万が一の対応に不安は残ると思います。

もし医者から今は薬さえ飲んでいれば全く心配はないと言われていれば、その旨を話せばよいと思いますが、そうでないのであればもう少し今後の様子を見ながら、ちゃんと信頼して任せられる園に入れられた方が結果的に安心できると思いますよ。

この回答へのお礼

数ヶ月に１回、血液検査をして血中濃度を調べて薬の量を調節してもらってます。

医師は今の薬は合っているのでこれを飲めば発作が抑制できる。だから集団生活も可能だとは言ってくれています。

主人は面接時には言わずに入園後、担任と園長に伝えれば良いのでは？と言っています。

ありがとうございました。

お礼日時：2005/09/24 02:59

No.7 回答者： hits_pooh 回答日時： 2005/09/22 20:04

幼稚園教諭です。

現在クラスにてんかんのある子がいます。
（私立幼稚園です）

入園前から熱性けいれんを多発させていて、高熱が出たら危険かもといわれています。
発作が起こったときの対応など、4月時点の家庭訪問で相談し合い、職員間でも対応を考えたりしました。
てんかんの診断が下りていなくても、熱性けいれんを起こしたことのある子は他にもいます。

幸いにしてクラスの子は園生活では発作が起きませんでしたが、去年は家で2回起こして入院となりました。
年長になってからは発達とともに落ち着いています。

もちろん受け入れ側として不安がないわけではありません。
専門家ではないので…しかし薬があれば大丈夫で、いつ何が起こってもいいような体制を家庭でも取っていてくれるのであれば、うちの園では拒否することはないと思います。
うちの園では昼食時の投薬も保護者責任のもとで行っています。（家庭から持ってきた場合）

この回答へのお礼

「てんかん」の子供も受け入れている幼稚園はやはり問い合わせしないとわからないですよね。

「てんかん児」を持っている親はたいがい隠しますので情報交換もしずらいし・・・。

どこで受け入れているのか方法を知りたいです。

ありがとうございました。

お礼日時：2005/09/24 02:57